筋萎縮性側索硬化症（ALS）の治療研究を支援するチャリティ「Ice bucket Challenge」は、異常な勢いで広まっている。こういうことで世間に難病があることが知られるのはいい機会だし、広まって欲しい。でも、難病はこれだけじゃ無い。
10万人に1～2名の発病の病気は、そもそも症例数が少なく、有効な知見が蓄積されにくい。
病気によっては、進行がはやいものは、知見のある病院に至るまでに亡くなるのがほとんど。
ぜひ、氷水を被った著名人の方、被るのを取材した報道、その動画を観た人たちは、世の中にたくさんの難病があり、苦しみ、死に至っている人がいることを想像して欲しい。そこにいたる記事になってはじめて報道を名乗って欲しい。
たとえば、悪性腫瘍と言うと癌を思い浮かべるだろうけど、肉腫という病気もあります。よく知られているのが、骨肉腫かな。
他にもいろんな肉腫があるのだけど、症例が少なく、進行がはやいので二十年以上治療法が進化していないものもあります。通院二回出来ない、つまり二回目までに亡くなるケースがほとんど。それじゃあ、知見はたまらない。なぜか。それは、最初の診察を受けた病院から転院するまでに手遅れなほど進行するからです。
治って欲しい。
治らないまでも、苦しみを和らげて欲しい。
治らないまでも、苦しみが取れなくても、次の知見につなげて欲しい。
心から願います。