(症状性精神障害等の合併症を併発)
中学3年生に進級したばかりの5月
娘の初期症状は「頭痛」でした
それから「息苦しさ」「胸の痛み(おそらく胸椎)」等
ほんの数日様子を見ましたが、カロナール等の鎮痛剤の効かない頭痛訴えがとにかく多かったです。
頭痛が今までにない様子で「脳腫瘍や脳血管障害など起こっていたら大変だ」と思い、近所の小児科へかかりに行ったことが1番はじめでした。
が、しかしどこも異常はなくそのうち頭痛に合わせて「胸の痛み、息苦しさ」まで酷く出るように。
学校へなどもちろん登校できる状況ではなく…
その近所の小児科は赤ちゃんの頃に喘息で入院していた経緯もあり、小児科の副院長先生が大学病院への紹介状を用意してくださいました。
大学病院で処方された鎮痛剤も全く効かず
原因が分からず…次回のMRI検査を予約して帰宅
その数日後、部活帰りの娘は今までにない頭痛、目眩、吐き気等により自宅で倒れ意識混濁。
救急で連れていくと、即入院。
この入院期間中に娘は髄液(圧)検査等の結果から
「低髄液圧症候群」と疑い診断されていました。
点滴で回復を試みました。
そしてここの小児科の医師は「脳脊髄液減少症」をご存知でした。
ただ、
脳神経外科医は治療の経験はありませんでした。
なので「脳脊髄液減少症」の治療経験のある脳神経外科医師が受け入れてくださるという国立病院へ転院したのです。(この時、山王か熱海か迷いました)
国立病院では約１ヶ月ものあいだ点滴入院
この間での疑いは「脳脊髄液減少症」でした。
娘は入院のあいだ点滴のおかげで頭痛が軽減
そして退院できるまでに頭痛が消失し回復。
(2021年7月)
夏休みは自宅で安静に過ごしていた記憶。
けれど、その後の娘は頭痛がなくなって動けるようになり嬉しくて、それまでの反動した気持ちもあり学校へ短時間登校をしていました。
その結果、退院後1週間も経たない間に起立性頭痛が再燃してしまいました。
ベッドから頭を起こすと激しい起立性頭痛が起こりベッドから数秒たりとも起き上がることはできない毎日に戻ってしまいました。
(2021年9月)
退院後の短時間登校させていたことに私は物凄く後悔しました。
娘にも絶望とも言える精神的ショックもあたえてしまったように思います。
折角、１ヶ月半ものあいだ点滴入院をして良くなっていたのに…。
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