脳脊髄液減少症
起立性調節障害(POTS)
発症(中3･5月)
現在3年が経ち高校3年生の娘
不安障害
鉄欠乏性貧血
最近の主な不調は、
強い眠気、倦怠感、、疲労感、息苦しさ
眠気がとても強い
一日の大半が横になっているとも言えます
と､同時に横になりたいレベルの倦怠感が夕方まで。
体を起こし起きている時間は
食事の時間だけと言ってもいいくらい
あとは夕方～就寝時間まで(大体22時)
以外の時間は(日中ですね)眠気が強く横になっている感じです。
とにかく私から見ても
体が重そう、眠そう… な印象です。
なかなか体力がつかないのでそれも原因？
けれど、ただ単に体力がないからというものだけではなさそうな感じがします。
娘に出ている症状がどのくらいの強弱なのかたずねるとき以前からレベル0 (弱)～10(強)でたずねます。
昨日はいつもより少し強かったようでした。
眠気 レベル8～10
倦怠感 レベル 7
結構高い…
起立性調節障害(POTS)の症状だけ？
薬の影響？
自律神経の乱れがなかなか安定しない
ということなのかな
脳脊のほうは
だいぶ落ち着いているように思いますが…(？)
気圧の影響等を受けてしまう身体
これが無くなればまた1歩前進だろうなぁ
そして月経痛などでいつもの症状が増し増しになるのは、きっと回復期の今は仕方のないことなのか。
けれど頭痛に関してはいい傾向です。
低気圧や悪天候の時は出現するけれど
普段毎日出ることはほぼなくなりました。
タイミングよ。3年前の発症当時から症状の中で
頭痛が1番に酷かった娘
何の症状よりも頭痛が1番酷く苦しみました。
その娘が BP4回受け、お家生活を送っているあいだに徐々に頭痛は消失していることが多く今に至ります
BP3回目を受けた後あたりまでは
朝起きた直後から頭痛が始まっていました。
1日中頻繁に起こる頭痛
アイスノンで頭部をしょっちゅう冷やしていました。
効果はまちまちだった鎮痛剤(ロキソニン)を内服したり
頭痛をどうにか和らげてあげることに私も頭がいっぱいでした。
でも
今はその頃とは違います。
頭痛も時々起こりますが
以前と比較にならない頻度ですし…
頭痛＜倦怠感､眠気、息苦しさetc
です。
これって
何よりも治療の効果があらわれていると言っていいと思います。
月日も経過していく中であらゆる面でアプローチしてきた効果もあるかと思いますが。
娘には五苓散の効果もあったように思います。
(また今は気を抜いて飲まなくなっています💧)
抗ヒスタミン剤も良い効果を得られていたり。
けれどそれは、
あくまでも娘の自宅療養過程での経過です。
症状は本当に個人差がありそれぞれ強弱もある
出る症状も出方も多少違いますし。
娘は、頭痛が著しく強かった
他には光過敏、息苦しさは当初から酷かったです。
また同病者さんの中でも目眩を訴えられていた方とは違い目眩の訴えは少なかったです。
耳鳴りや吐き気もそこまで訴え多くはなかったです。
頭痛に比べれば… です。
これから梅雨時期～梅雨明け、
そして気温がバーンと上がる暑い夏
頭の中が熱くなると頭痛が出やすい娘ですし
水分を飲んでも飲んでも脱水気味になりやすい
それが不調としてあらわれ、それまで落ち着いていた症状が悪化しやすい傾向にあります。
そうすると、必ずメンタルにも響く娘
気力、体力、意欲が低下してズーンと落ちてしまう
それは絶対に回避したいし
しなければならない。
せっかく亀のようにゆーっくりゆーっくり緩やかに良くなってきていたり、ちょっとダウン気味になることはあるけれど…
このスローペースできっと安定しているであろう状態はこの先もキープしていきたいです。
生理が近いので更に体調は良くない娘ですが
学校へ行けなくとも
課題に手をつけられていなくても
娘の穏やかな気持ちは守りたいし、
穏やかに過ごしてもらいたいです。