私の事例が参考になる方は、恐らく年に数人程度かと思いますが、6月に入院して9月下旬に退院し、各種の手続きやら届け出などがある程度一段落した時点で、ネットなどである程度確認したにもかかわらず、こうしておけば良かったという事がいくつかあり、まずは先にその事を記載しておきたいと思います。
まず前提条件として、私が60歳の会社員であり、指定難病であると診断され、かつ早期の復帰が難しく入院中に退職したということ事、入院先が自宅から県境を超えた診療機関であったことなどがありますので、ドンピシャに当てはまる方はほぼいないでしょうが、いくつかの項目は参考になる場合もあろうかと思います。
・医療受給者証交付申請（可能な限り早めに！）
申請書類の中に、診療機関側で作成してもらう診断書
（臨床個人調査票）があり、これに時間が掛かります。
↑なぜ急ぐのか？
基本的に申請日（適用開始日）＝書類の受理日です。
・限度額適用認定証の申請
上記の受給者証の交付は最長で3ヶ月掛かります。
その間は高額療養費制度の適用を受けるべきです。
※大抵の診療機関は月末締めの為、可能であれば
同月内に診療機関に提出が望ましい。
もちろん、これはあとからでも還付できますが、
ひと月でも自己負担が数十万になることを考えれば
即申請がいいでしょう。
・傷病手当金の申請（会社員で良かったと思う一例）
初回申請日以降に退職しても、最長で1年半給付。
※ただし、加入する組合により給付条件が異なり
ますのでご注意を！
・退職するなら月末で！
これはただ単に私が60歳で、月末前に退職すれば厚生
年金を払わずに済むという浅はかな考えから、会社に
無理を聞いてもらい、月途中で退職しました。
ところが、会社員時に加入していた保険組合に任意継
続で加入した場合は、保険証が変わり（記号/番号も）
診療機関ではそれぞれの保険証での処理となるのです。
となると諸経費の一部が1カ月で2回計上されることに
なることを初めて知りました。
少しでも出費を減らそうと考えた事が裏目になり、指定
難病での医療者受給証の申請日前でもありましたので
結果的にその月の診療代が通常の1.5倍になってしまい
ました。
・傷病手当金の給付があってもハローワークに届け出を
私は入院中に退職しましたが、傷病手当金は継続して
給付して頂いています。
もちろん、失業手当は受け取れない事は分かっていまし
たが、退院後に離職②の原本と、退職後30日以上働いて
いない事が分かるもの（私の場合は傷病手当金の給付
通知書の写し）を、管轄のハローワークに電話で確認の
上、持参ないし郵送で届け出ましょう。
条件によりますが、最長で3年は失業手当の先延ばしが
できるそうです。
・入院するなら自宅から近いいいかも？
私の旧勤め先は県境を超えたところにあります。
昨年11月に異様な倦怠感を覚え始めた当初は、新型
コロナ後遺症と考えていた為に、会社に断って近くの
診療所に診てもらいました（今年2月）。
そこで「とてもうちでは手に負えません」という話に
なり、これまた会社近くの血液内科のある診療機関に
紹介状を書いてもらいました。
そこでも私はずっと後遺症だと言い張っていましたが、
月を追うごとに倦怠感が酷くなり、とうとう5月末頃は
平地を10歩進むのがしんどくなり、担当医からは「今
この瞬間に倒れても全く不思議ではない」とされ、1日
だけ猶予をもらい、入院しました。
その為、入院中に必要なものを届けてもらうにも、妻に
わざわざ高速道路で来てもらうことになりました。
経費面でもいろいろと余計に掛ったという事もあります
ので、お医者さんに診てもらうのは自宅近くで良かった
のかも知れません。
他にも細かい事がいくつかありますが、体調面や所用などで
ひとまずここまでとします。
次に新たな記事を書くのはいつになるか分かりませんが、
自分の紹介欄で書いているように、私は再生不良性貧血の
ステージ４と診断され（5年生存率は60～80％らしい）、
退院した今も自宅療養を余儀なくされています。
診断された際にはネットでいろいろと調べましたが、患者数が圧倒的に少なく、参考になる事例も見つけられませんでした。
たまたま今日ニュースで見ましたが、アメリカの研修チームが、新型コロナの後遺症がある人たちでは、血液中にあるB細胞やT細胞と呼ばれる特定の免疫細胞が増加していた云々という事が分かったそうです。
私はまさにそのパターンですので、次回は2月の診断内容から入院中の治療、退院後の諸注意などを書いてみたいと思います。