こんにちは！
私がブログを通して、日本の皆様へ伝えたい！
と思ったきっかけとなった
目からウロコが落ちる
自閉症スペクトラムや発達に凸凹があるお子さんへの接し方について
説明している記事を
「私の体験記」という
３テーマにまとめました。
私の根本はここですので、
ぜひ、このテーマの記事を読んでいただきたいです。
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今日はこちらの記事の続きです。
そして、残念ながら
このシリーズの最終回になります。
結論から申し上げますと、
スティーブさんは今日お亡くなりになりました。
スティーブさんが
この時のために
今まで応援してきてくれた
いろいろな人たちに向けて
生前から準備していたメッセージと
彼が亡くなる数時間前に
奥さんが発信した
介護者の気持ちのメッセージと
両方シェアします。
まずは奥さんのメッセージです。
（前回と同じで、聖書の引用は抜いてあります）
スティーブが昏睡状態に陥った後のある夜、
私はただ座って子供たちとおしゃべりをしました。
その時
過去3年間、
ただ座って子供たちと長い間
何をするでもなくくつろぐことなど
一度もなかったことに気づきました。
リアナは、
「お母さんはいつも何かをしていて
忙しかったから」と言いました。
ホームスクールをしているママとして、
妻として、
私はスティーブがALSの診断を受ける前も
忙しい日々を過ごしていました。
そして彼が診断された後、
私がやらなければならない
仕事の量は増え続けました。
私が今までいつもやっていたこと、
そしてスティーブが
それまでやっていてくれたことを
両方やらなければならず、
それに加えて
どんどんいろいろなことが
自分でできなくなっていくスティーブの
ケアしなければなりませんでした。
ALSは、患者にとっても介護者にとっても
本当にひどい、恐ろしい、良くない、
非常に嫌な病気です。
主な介護者（そして唯一の介護者）として、
私は彼の世話をするために
一日中、
そしてほぼ一晩中
（彼の体の向きを変えてあげたり
他のニーズを満たすために2〜3回以上目を覚ます）
過ごしました。
私は彼の介護をすることに
ほとんどすべてのエネルギーを注ぎましたが、
それでも
私にできることは
彼ができるだけ苦しくないように
サポートすることだけでした。
彼の状態が悪化し、
さらに苦しむのを
見守るしかできない
無力感にもさいなまれました。
そして、
皮肉なことに、
私のこういった懸命な努力に対する
究極の報酬は、
彼の避けられない死によって
私が介護から解放されることでした。
ＡＬＳの介護者は、
末期になると
神が愛する人を早く連れ去ってほしい
と思い始めます。
私たちは疲れ果てて、
もう1日を乗り切ることができるかどうかも
わからなくなってきます。
そして、
愛する人が
ますます苦しんでいるのを見るのは
本当につらいことです。
神が彼を地上の苦しみから解放し、
彼を待っている
天の喜びを与えてくださることを祈ります。
この恐ろしい苦しみの中で、
私たちの助けになったのは、
この人生がすべてではないことでした。
私たちはいつか死にます。
クリスチャンである私たちは、
いつか私たちの体が死ぬとき、
イエスと愛する人たちと一緒に
天国にいくことができます。
ひどい状況にあっても、
幸せを見つけられるスティーブと
彼のユーモアのセンスには
いつも助けられました。
私が悲劇のヒロインになって
嘆き悲しんでいるとき、
彼はいつも私に
神の良さを教えてくれて、
他の人を苦しめたり
羨ましがったりする代わりに、
小さな幸せを見つけることを
思い出させてくれました。
息子のダニエルは、
そういう面では
スティーブに似ています。
リアナと私は、
なかなかそういう風に割り切れません。
スティーブが、
そんな私たちを見て、
自分がもう話すことができなくなったとき、
きっとダニエルが彼の声になると言いました。
私は神に
スティーブが人生の終わりに
肉体的に苦しまないように祈りました、
そして祈りは聞き入れられました。
昨日訪ねてきた看護師さんは、
スティーブはリラックスしていて
苦しんでいないと言っていました。
彼のかすかな呼吸が数秒ごとに聞こえ、
彼の顔がやつれはてて
以前ほど「ハンサム」では
なくなってきているのを見るのはとても辛いです、
そしてなぜ神は
彼をまだALSの体から
解放してくださらないのだろうかと思います。
スティーブはずっと前から
準備ができていたし、
早く天国に行きたいと言っていました。
私も彼がこの世を離れて、
肉体的な苦しみから解放される
準備ができていました。
看護師さんは、
スティーブはまだ54歳で、
心臓が健康だから、
とも言いました。
理由が何であれ、
私たちは素晴らしい夫であり
パパであるスティーブが
天国に行くことで回復し、
健康で、強く、そして癒されるのを
見ることができる日を辛抱強く待っています。
チサ
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そして スティーブさんからの
最後のメッセージです。 ↓
親愛なる家族、友人、そして私の知らないランダムな人々へ、
重要な発表があります：
私は癒されています！
私はALSから解放されています！
この困難な旅を通して
私の人生に祝福を与えてくれてありがとう。
チサと子供たち、
そしてあなた方一人一人には、
これからもまだ人生の旅は続きます。
神があなた方一人一人に
人生という旅の喜びと
毎日の恵みを与えてくださいますように。
この日のためにに書いた
小さな詩を残しておきます。
はい、私はドクター・スースの本を読みすぎです。
愛をこめて、
スティーブ
私はジャンプすることができます
私は食べられる
私は歌うことができます
歩けます
動くことができる
私は踊ることができる
呼吸できる
話せる
私は家にいます
癒されています
私は自由で
私は完全体です
私には今
ALSが奪ったものよりも
はるかにたくさんのものがあります。
レースは終了しました
私の旅は終わりました
「彼は戦いに負けた」と言わないでください
だって、私は戦いに勝ったんですから！
スティーブさんの
ご冥福をお祈り申し上げます。
読んでいただいてありがとうございます。
