こんにちは！
私がブログを通して、日本の皆様へ伝えたい！
と思ったきっかけとなった
目からウロコが落ちる
自閉症スペクトラムや発達に凸凹があるお子さんへの接し方について
説明している記事を
「私の体験記」という
３テーマにまとめました。
私の根本はここですので、
ぜひ、このテーマの記事を読んでいただきたいです。
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先日
生と死について ALSの友人からのメッセージ
という記事で、
私の友人の夫であり、
ALSの闘病中の
スティーブさんからのメッセージをシェアしました。
スティーブさんは
３月１２日から昏睡状態に入っていますが、
私が記事を書いている今現在
生きていらっしゃいます。
延命措置はしないという
選択をしているので、
かなりの日数 栄養も取らず、
水分も取っていません。
妻である私の友人も、
二人のお子さんも
ずっと彼に寄り添っています。
私の友人から
時々アップデートがあるので、
今日はそれを訳したものをシェアします。
スティーブさんの強さにも
感動しますが、
妻である私の友人の
静かな淡々とした強さには
本当に 頭が下がります。
スティーブさんご家族は
敬虔なクリスチャンなので、
メッセージの中に
聖書からの引用がたくさんあるのですが、
私にあまり知識がなくて
間違った訳をするといけないので
聖書からの引用は取り除いてあります。
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子供たちと私が元気でやっているか
心配していただいてありがとうございます。
今のところ大丈夫です。
ダニエル（９歳の息子さん）は
昨夜、悲しいと言いましたが、
パパがどこに行くのかを知っているので、
いつも泣いているわけではありません。
また天国で会えるし、
僕が泣いても、
「どうして僕たちにこんな悲しいことが起こるの？」
と聞いても
パパは元に戻るわけじゃないから、
と言います。
リアナ（１６歳の娘さん）とダニエルは
驚くほど仲良くしていて、
幸せにしています。
笑ったりおどけたりしながら、
一緒に辛抱強く
待っている時間を過ごしています。
スティーブは、
動いたり話したりすることが
できなくなったときも、
子供たちが笑ったり
おどけたりしているのを聞くのが
大好きでした。
先週、
スティーブにまだ意識があり、
苦しそうにしていたときは、
子供たちにとっても辛かったですが、
今では
ふざけてみたり、
本来の自分に戻っています。
一番泣いているのは私です。
私は
スティーブがいないことが
悲しくて寂しいですが、
彼が天国に行き、
そこでまたすぐに会えると思っているので、
取り乱してはいません。
悲しみというのはまるで
波のように、
寄せたり引いたりします。
完全に元気になる時もありますが、
次の瞬間には泣き始めたりします。
そういう時はだいたい
何かささいなことが
きっかけになっています。
例えばある朝
ヨーグルトを食べている時に、
ふとスティーブが毎朝
朝食にヨーグルトを食べていたのを
思い出しました。
舌の力がが弱って
固形物を飲み込むのが
難しくなったからです。
そのことを思い出したとたんに
私は号泣し始めました。
リアナが私にハグしてくれて、
ダニエルはティッシュを手渡してくれました。
スティーブはいつも
悲しみは良いことだと
言っていました。
悲しいということは
あなたがその人を
愛している証拠なんだから、
悲しんでも大丈夫だって。
そして私は今回のことで、
悲しみと喜びが
共存できることも知りました。
スティーブが癒され、
苦しみも涙もなくなる場所に
旅立つことを
とても嬉しく思いますが、
私の心は壊れ、
彼と一緒にいたくて、
彼がいなくなることがとても辛いです。
ALSでは、
悲しみは診断が降りたとたんに始まり、
徐々に体の機能が失われていく度に
悲しむことになります。
私たちALS患者の家族は、
患者がまだそばにいる間にも
大きな悲しみと嘆きを経験します。
予期的悲嘆と呼ばれるものです。
予期的悲嘆の利点は、
その人がまだ
自分たちと一緒にいる間に
すでに悲しんでいるので、
その時が来ても
ショックを受けないことです。
スティーブは常に
すべてに関して前向きだったので、
来るべきことに備えて
私たちのために
いろいろなことを準備し、
彼がいなくなったときに
私たちが読めるようにと
たくさんの文章を書き残してくれました。
私は彼を見習って、
悲しみについての勉強して、
どうやったら
悲しみとうまく付き合うことが
できるのかを学び、
たくさん祈りました。
３月１２日金曜日の夜から
スティーブは無反応になったので、
子供たちと私は
自分たちの生活の中に
パパの声がないことに慣れてきました。
心臓発作で誰かを失うような
突然のショックではなくて、
スティーブは過去数か月間、
私たちとあまり
話をすることができなかったから、
悲しいけれど、
それにはもう慣れていました。
彼が腕の力、
脚の力、
話すこと、
食べる能力を
順に失っていったので、
そのたびに悲しみましたが、
しばらくすると
その状況に慣れて
先に進まなければなりませんでした。
私たちは今、
スティーブが昏睡状態にあるという
この新しい状況に
慣れつつあります。
スティーブに話しかけたり、
歌を歌ってあげたりしています。
彼の体はまだここにあります。
もう２週間近く何も食べておらず、
水分も数日間取っていない
彼の体が
変わっていくのを見るのは辛いですが、
ただ辛抱強く
神が連れて行ってくださる
タイミングを待っています。
彼がついに息を引き取った時に、
私たちは彼のすべてを失います...
それから私たちは
再び泣いて悲しむだろうと思いますが、
神はまだ
私たちと一緒にいて
私たちを慰め、
再び新しい「日常」に慣れるように
助けてくださいます。
追伸：
友達リクエストを
たくさんいただいていますが、
承認するのが追いついていませんので、
Facebookで
友達でなくても読めるように、
今後も投稿を公開していきます。
チサ マーティン
読んでいただいてありがとうございます。
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