こんにちは！
私がブログを通して、日本の皆様へ伝えたい！
と思ったきっかけとなった
目からウロコが落ちる
自閉症スペクトラムや発達に凸凹があるお子さんへの接し方について
説明している記事を
「私の体験記」という
３テーマにまとめました。
私の根本はここですので、
ぜひ、このテーマの記事を読んでいただきたいです。
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まだ「ゲーム問題」のシリーズが
終わっていないんですが、
私の友人の旦那様が
今ＡＬＳの闘病をしていて、
たぶん
あと数日で
天に召されるだろうという状態です。
一日の大半は眠っていて、
たまに意識が戻った時に
１０分くらいなら
視線を感知して
タイプができるプログラムを使って、
自分の状態を
アップデートをしてくれています。
ALSの診断がおりた時から
ずっとすべてをフェイスブックで
ユーモア満載で
おシモの話までを
ざっくばらんに
オープンに伝えてくれていました。
その彼が
昨年１２月２７に投稿した記事を
私なりに訳しました。
彼の命を懸けたメッセージが
どなたかの心に届いてくれたらうれしいです。
原文はこちら
昨日、
私はどのように死ぬか
という妙なトピックについて
フェイスブックに投稿しました。
そして今日は
昨日の約束通り、
このスーパースペシャル
2部構成シリーズの後編として、
それがいつ起こるかという
さらに奇妙なことについてお話します。
こんなことについて話すのは
なんだか変ですよね。
私が
カリフォルニア大学
サンタバーバラ校の大学生だったとき、
誰かに
「いつ、どうやって死ぬかを
知ることができたら、知りたいか？」
と聞かれたことがあります。
その時は、
そんな気味が悪いこと
絶対に嫌だ！と思いました。
でも今は
両方の視点が理解できるような気がします。
私と家族の
ALSの闘病の軌跡を
最初から知っている人の中には
「この人 まだ生きてるの？」
と思っている人もいると思います。
はい。まだ生きてますよ。
もちろん
私の体が最後の日を迎えるのが
いつなのかは
神のみぞ知るわけですが、
私はALSの診断を受けてから
すべてをオープンにしていました。
だから、
死ぬときのことについてもオープンに
自分の知っていることを
伝えたいと思います。
私の体がいつまで持つかは
すべて呼吸にかかっています。
８か月前に
私の呼吸数が急激に減りました。
その時
呼吸器科と神経内科の先生が
二人とも
私がホスピスに転院することを
すすめました。
私が医者に尋ねる勇気がなくて
聞けなかったことを
チサが聞いてくれました。
「私たちには
どれだけ時間が残っているんですか？」と。
医師からは
ハッキリとは分からないが、
多分数か月だろう
という答えが返ってきました。
米国のALS患者は
一般的ではありませんが、
希望すれば
気管切開
（人工呼吸器を喉の開口部に取り付ける）
を行うことで寿命を延ばすことができます。
これは非常に個人的な選択ですので、
私たちもこのオプションを
希望するのかしないのかを
家族で真剣に考え、祈り、
最終的には
気管切開は行わないことにしました。
ホスピスに行ってから、
呼吸が弱くなってきましたが、
以前ほど悪化はしていないようで、
呼吸数は安定してきている気がします。
だから多分
今から2週間後から
（可能性は低いですが）
2年後までの間のいつか、
ある時点で、
呼吸が悪化し、
そこから下り坂になるのだと思います。
なぜ私が
そんなことについて考えるのか？
そして、
なぜ私は他の人が読むために、
視線を感知する装置で
文章をタイプし続けるのか？
それは、
自分の
「出発日」が
近づいてきている
ということを知ることは、
私たちにとって
大きな恵みでもあったからです。
私は毎日、
今日が
自分の地球上での
最後の日だと思って暮らしています。
そうすると物事の優先順位が変わります。
当たり前ですが、
重要なことは重要になり、
重要でないことは重要ではなくなります。
（大好きなフットボールチーム、
ピッツバーグスティーラーズの試合を見ること以外）。
人生は
それほど複雑なものではありません。
本当は非常に単純なものです。
神を愛し、人々を愛し、感謝し、満足してください。
明日は
誰にも保証されていないことを
忘れないでください。
私たちは、
不平不満を言ったり、
憎んだり、
恨みを抱いたり、
正しく生きることを拒否したりして、
貴重な時間を無駄にしています。
私がこれを書くことによって、
1人でもいいから
自分に残されたている
かけがえのない時間を
最大限に活用しようと思ってもらいたい
と願って
この文章を書きました。
スティーブ マーティン
読んでいただいてありがとうございます。
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