ギターと猫とビールと脳髄液減少症 -2ページ目

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13May
- 自然治癒51日目
  今日で自然治癒51日目を迎えました。先週末はチョロっと外出してみたりして、夜少し頭が痛くなり身体中がだるくなったのですが、今週は何故か金曜日位から調子が悪く、日中も横になりっぱなし💧今日は朝から頭痛が酷く、やはり一日中ひきこもりになってしまい、気持ちは超ネガティブに💧ま、でも落ち込んでばかりにもいかないので、イッテQを見て笑って過ごすのでした😉
10May
- 自然治癒48日目
  今現在は自然治癒を始めて48日経ちました。混沌としながらの毎日は今となれば、長かったのか短かったのか･････。私は症状が本当に軽いので比較的楽な方で、重症な方にしてみれば本当に辛い毎日を過ごしているんだと思います。今の私は朝から2時間位起きてても頭痛などの症状は出てこなくなりました。再発が怖いので、そこそこ起きてたら横になる様に意識はしてます。旦那ちゃんに車でウィンドウショッピングに連れて行って貰っても、やっぱり限界は1時間半位です。頭が重くなってきて頭痛がはじまり、クラクラしてくるのです。常にまだ痛むのが首💧あと口が開かない😢とりあえずまだまだ重いものは持たない、走らない、激しい動きはしないなどの注意は必要です💧早く行きつけのお店で美味しいビールが飲みたいな😍
08May
- 大好きなビール
  脳髄液減少症になると、水分摂取を積極的にしなくちゃならなくなります。脱水には注意しなきゃならないのです。だからもちろん飲酒はタブーです。発症前は私は一日に500mmのビールを3缶開けていました😅もちろん発症後は飲酒は控えました。調子が良くなってくると、飲みたいな〜と思いました。最初の3週間寝たきりの時は怖さもあり飲酒しませんでした。寝たきりを終えて受診した後から350mmを1本飲んでみました。久々のビールは、もうもう!!こんなに美味しい飲み物だったのか!!と感動しました（笑）それからは、ちょいちょい少しずつ飲酒していますが、私の場合は調子が悪くなる事もなく普通に過ごせました。外に飲みには行けないので、家でちびちびです💧でも、普段から水分補給には気を付けて再発しない様に家で静かにし、少しずつ外を歩いてみたりしながら体力作りを心掛ける様にしてました。
07May
- ぼちぼち行動し始める
  寝たきり生活からも少しずつ起きて行動する時間を増やそうと試みるのですよ。家の中をちょろちょろ歩き回るだけでゼイゼイ言ってる自分がいるのです。玄関先にお客さんが来て、立ち話するも立ってられない💧身体中の筋肉が落ちたのか、この病気のせいか定かではないけど体重も少し落ちて、会う人達に痩せたと言われた･････💧ま、最近太った？と思ってたから、それはそれで嬉しい✨治ったらまた戻るのかしら😅とりあえずとうぶんの間は体力を取り戻すまで時間がかかりそうです。
03May
- これで治った⁉︎
  主治医から言われていた、症状が10あるうち0までになって4.5日たち、もう大丈夫だろうと思い病院に予約の電話をしました。0になったならと受診OK♬ワクワクしながら予約日に張り切って受診するために病院へ向かいました。やや緊張しながら主治医と問診。そしたらなんと❗️症状はひと段落したので、これから3カ月寝たきりじゃなくても良いので、出来るだけ安静に過ごす様にとの事😱基本自分の事だけして何もするなとの事😭これは再発防止の為らしのです。再発は簡単にするそうで、クシャミとかでも。なのでなるべく車にも乗らないようにとの事😱今度再発したら自然治癒はできず、ブラッドパッチという手術が必要になるって💧そうなるとだいたい半年から1年は社会復帰できないのです！そこまで言われると今度は再発が怖くなるのですよ。だって今までの安静が無駄になってしまう😱その日は受診後、これからの事、仕事の事、出演予定のライブの事･････ど〜しよ〜〜😱って感じでイマイチ事の状態を受け入れられず、とりあえず3ヶ月後のMRI検査の予約をして家路を辿ったのでした。
02May
- ひたすら寝る
  悶々とした日々を過ごしてるのですよ。ひたすら。良くなる事を信じて。いや、良くなるもんだと思ってるんですよ。自然治癒に入って目安の2週間過ぎた頃に病院に受診の予約をしようと電話してみまたした。今ある症状が10のうちどの位まで下がりましたか？と聞かれて、3か4くらいかなと答えました。そしたら、0になったら又電話下さいとの事…マジか〜(¬_¬)と一気にテンションダウンです。自分の中ではもう大丈夫だと思ってたのに😭やはり回復には個人差があるようです💧それからネガティブ世界に突入して、回復できない不安で夜になると涙してる自分がいました。この頃から夜眠れなくなってきて、辛くて体の置き場に困り始めたのです。あらかじめこうなる事を予測して主治医が処方してくれてた睡眠導入剤が役立ました。こうして、寝る、食べる、トイレ、シャワー、時々仕事の毎日が過ぎて行くのでした。
01May
- 私の症状は･････
  今さらですが、私の症状について説明します。(遅いよね💧)まずは頭痛です。人によって頭痛が起きない方もいるそうです。で、この頭痛は薬が効かない💧元々偏頭痛持ちなので市販の薬は常備してたのですが全く効かない！横になると楽になるのが一般的なんだけど、私の場合は横になっても良くならない場合がありにっちもさっちもいかないのです😭次に頭全体の痺れ。最初は振り返ったり視線を移すとピリピリ頭が痺れてたのが、起立状態で数分経つと動かなくてもビリビリくるようになりました。それにともない目眩もありました。それから首が痛い😣とにかく痛い！あと、自然治癒に入って3週間過ぎた頃から口が開かなくなりました。これは本に載っていたんですが、首の根元には沢山の神経が通っていて、脳が下垂してる為にその神経を圧迫している為にその様な症状が出てくるそうです。脳髄液減少症の方々はそれぞれ様々な症状が起こる様です。鎮痛剤も効かない痛みに皆さん耐えているのです。発症からの発見が早く症状が軽い私は本当にラッキーです。
30Apr
- 自宅での過ごし方
  朝は6時位に猫のエマに起こされるので、一旦ご飯をあげる為に起きます。ご飯をあたえたら、すぐベッドに戻ります💧そうこうしてるうちに旦那ちゃんが起きて、簡単な朝食をとったり色々身支度を一人でやってくれてます。朝食はフラゴロに牛乳といった本当に簡単なもの。私はというと、9時過ぎにベッドから出てインスタントのお味噌汁をとって、水分を用意してまたベッドに戻るかリビングのソファで横になりながらテレビを見ます。この病気の特徴は、寝ていると何ともないのです。立ち上がって、数分してくると頭痛やら痺れやら目眩、首の痛みなどが出てきます。なのでひたすら横になって安静にして、髄液が漏れているところ（私は頚椎らしい）の硬膜が修復されるのを待つのです。ランチはしばらく冷食を食べていました。この冷食のクオリティの高さには本当に感動しましたよ❗️味はもちろん、今風に糖質カットのものまである❗️冷凍食品、あっぱれです❗️お昼からはベッドに横になりながら、PCで仕事を少ししてみたり、あとは動画で前やってたドラマを一挙にみたりして過ごしていました。側からみたら、元気なのに横になって一日中好きな事してる〜的な感じで見られるかもしれません。実際にまだ認知されていない、知られていないという事から、実際に当事者はかなり辛い立場になります💧本人は本当に本気で辛いんですけど…。夕飯は旦那ちゃんが簡単なものを用意してくれるか、旦那ちゃん出張中は、冷食やカップ麺などで済ましただただ夜が更けていくのを待つのでした。この後睡眠障害というか夜眠れなくなってきて、あらかじめ処方された睡眠導入剤が役にたちました。昼間とか全然眠ってないんですけどね💧身体動かしていないからなんでしょうか今でもまだスムーズに眠りに入れないのです💧これもまた辛いのです💧一日が長いっ😭
29Apr
- 保険適用外
  自然治癒にあたり本当は入院する事が自分の為にも旦那ちゃんの為にも一番良い選択だなと思っていました。その旨を主治医に相談したのは自宅療養に入ってから3日たっていて主治医曰く、 *.入院施設のベッドの空きがない *.既に自然治癒に入っているからわざわざ身体を動かすのがもったいない *.入院費が保険適用外以上の理由で入院は却下になり、自宅での自然治癒をするしかない状況になったわけです。旦那ちゃんは出張が多いし、毎日負担をかけるわけではないけど、それでも彼なりに私の事が気になるようで精神的にお疲れのようでした💧私の主治医はこの病気に関してエキスパートなんだけど、保険適用外なんだ……と意外に思いましたが、まだまだ社会的にも医療社会でも認知されていないんだなと思い知らされのでした。
28Apr
- 自宅での自然治癒･････
  実は今現在は脳髄液減少症と診断されてから、すでに1ヶ月過ぎた頃で、23時間床につく事から少しずつ起きてる時間を増やして行ってるところです☺️今は軽い家事をしてみたり、チョロっと外の空気を吸いに行ってみたりと、身体が回復してる実感を感じ、改めて健康って幸せどな〜😭と思い知らされています☺️前は30分起きてると頭痛やら目眩やら痺れやらとにかく気持ち悪くなり起きてられなかった😥私は趣味がアコギ弾きなので、寝ながら運指練習できる🎵と思ってたけど、いざやってみたらそれどころじゃなく、寝ながら弾いても10分ともたない😭仕方なく大人しく、たまに急な仕事が入るとPCで処理したり💧とにかく猫のエマとゴロゴロしながら過ごすのでした。でもこの頃はまだ、言われた通りにしてれば2.3週間で治るし、仕事にも戻れると軽く思っていました。
27Apr
- 自宅での自然治癒
  そんなこんなで、自宅で自然治癒することになりました。安静期間は2.3週間で始めの2週間は1日のうち23時間ベッドで横にならなきゃならない😱仕事は出勤できないので、何とかベッドでPC作業を無理のないように行う事になった😭旦那ちゃんと2人暮らし(子達は独立した為)なので、旦那ちゃんには自分の身の回りの事はもちろん、掃除や洗濯をお願いした😅(旦那ちゃん頑張ってくれてる😂)買い物はネットスーパーを利用し、むしろ元気だった頃より冷蔵庫が潤ってる（笑）便利ですね👍✨そうこうしながら、私の安静隔離冬眠(春だけど)が始まりました。
- 脳髄液減少症続き
  MRI検査の結果は、硬膜に穴は開いていないけど、首のあたりがモヤっと白く写っている事から、髄液が少しずつ漏れているんだそうです😱そのことから髄液が減った分脳が下がる？みたいで、それで頭痛やら色々な苦しい症状が出てくるそう･････💧自分の頭の中を見てみたいものだ、マジで私の場合は軽い症状と発症してから日が浅いので自然治癒で治せるらしいです。酷い人はブラッドパッチという、自分の血液で硬膜の穴を塞ぐ為の手術をするんですって😳そういう訳で長い長い自宅での安静生活が始まるのでした😭
- 脳髄液減少症･････
  お疲れ様です☺️前回の続きです。脳髄液減少症ってまだ一部の医療機関以外では、保険適用外だとか😱まだまだお医者さん達の中では病気として認められていないみたい💧こんなに具合悪いのに😭だから私はラッキーだったのです。近所にエキスパートがいたんだからっ😭この病気の方々は辛い症状と不安を抱えながらドクターショッピングを続けるしかない方々が沢山いらっしゃるとの事😱挙句の果て精神科に回される･････地獄ですよ…そんな状況...治療の為、長期の休みが必要になる為、会社に申請しても理解してもらえない、病は気からとか言われる😥マスコミで取り上げられたり、この病気を病気と認めて貰う為の活動をしてらっしゃる方々もいらっしゃる。でもまだまだ追いつかない状況らしいです。とにかく早く世の中に認めてもらいたいです!!
26Apr
- 脳髄液減少症
  事の発端は今から2ヶ月前に自宅マンションのエントランスの階段から転落したこと。尾骶骨の骨折とこの病気が発症してしまった😱すぐには症状は出て来なかったのです。事故から1ヶ月位で頭痛と頭の痺れ、手足の痺れ、身体中がダルい等の症状が出てきて、こりゃさすがにヤバイっしょ😅と思って、近所に頭痛のエキスパートの先生がいる脳外科があったから受診🚕そしたら、脳髄液減少症の疑いがあるとの事😱聞いた事のない病名にいまいち重大さを感じず、その日は3日後ねMRI検査を予約して帰ったのでした😅･････続きはまた😘
- ギターと猫とビールと脳髄液減少症
  私はアコギと猫とビールと洋服が大好きなオバさんだ。ビールを飲みながらアコギ練習する事や、たまにライブ出てみたり。可愛い猫のEMMAと、やっぱりビール大好きヘビメタリストの旦那との毎日を楽しんでいた。ところが、ところがだ❗️階段から落ちた事が原因で脳髄液減少症という病気になってしまったのです💧既に発症してから1カ月たったが、この脳髄液減少症…とにかく情報が少ない…まだ病気として認知されていないとか何とか…そんなわけで私なりに経験した症状などをここに綴っていこうと思う。

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