時に写真家、時に難病支援団体の代表…そして毎日３人の子どもの母ちゃん（うち一人は難病持ち）やっています。我ながら自分が何やっているのかよく分かりませんが、どれもこれも目指すところは同じ、のはず。雑多でごめんあそばせ。
11/3、１日限りの写真展やります。それも観て欲しいのだけれど、とにかく舞台が素晴らしいから来て…！以下、Facebookに投下した記事を貼ります。コンサート前、最後の打ち合わせをしてきました。打ち合わせ終了後、パンフレット仕上げの作業の為居残りしていたのですが、話が盛り上がり過ぎて帰宅が今（笑）過去二回ともそうなのですが…今年も本当に…本当に来て欲しい。この世の人全員に来て欲しい。でも、それは無理。ならばピンポイントで指名しよう。特別支援に携わる教員障害福祉事業所の職員知的・精神障害（発達障害）のある子を育てる親精神医療現場の方々まずはとにかく、障害に近しい人達に来て欲しい。人生観・仕事への姿勢が変わる。育児書には書いていない、レールに乗らない人生を歩む我が子達の将来に不安を抱く親の心が動かされるから。今回ステージに上がる団体の代表のお一人の今夜の言葉をお借りしよう。「しばしば障害ある方には我々と同じような感情はないのでは無いか、と思われがちです。とんでもない、彼等は多くのことを感じているし、物事をよく覚えています。私達以上に。そして、忘れられない人がちゃんといる。大切に思う人が心に居る。」彼等の心に残る人とはどんな人なのか。何故、その人なのか。この先、娘の心に残る人は一体誰だろう…沢山の忘れられない大切な人達と出会い、囲まれ、成長していって欲しいと願うばかりだ。11/3まであと僅か。今日もフライングで感動してしまった…これはもう強引にでも娘の支援級と交流級の担任に見てもらわないとならない。チケット自腹購入したので、明日渡して来ます。もうほんと…とにかくこの話題を共有したいから来て欲しい。当日券ありますから！！！！！！！https://www.facebook.com/mei.matsubara/posts/1502954916456365
https://youtu.be/z9RXCK3JrLU日本に難病児は14万人。未来は変えられると信じてる。私もただ、それだけ。変わってくれないと成仏できない。方法はめちゃくちゃでも、理解し難くても、自分が死ぬ時に笑って死にたいから。「いつか」でなく「今から」動くのは、物事を変えるにはそれなりの時間が必要だから。そして、きっと、私と同じように「笑って死にたい」と思っている先輩お母さんやお父さん達もいるだろうから。でも実際に大義名分掲げて動いてみたら、荒波を乗り越えて来た先輩方と出会うのです。そういった方との出会いは、私の不安を和らげてくれます。変えるべきは世の中ではなく、私の中の不安なのかな。私が先輩方から頂いた安心や希望を、いつかいつか、後輩お母さんやお父さん達にもそっと手渡せたら。そうやって、続いていくといいなぁ。
11/3（祝日）、飯能市市民会館大ホール会場にて写真を展示します。入場チケットは999円、小学生以下は無料です（ただし保護者等の引率必須）！駆けずり回っておりますが、ぜひいらして下さい。この日のメインイベントは、障害のある方が主役のコンサートステージです。今年で第３回目となりますが、過去２回とも300人満員御礼で入場お断りしなければならないほどでひた。そこで、今年は大ホールへステップアップ！キャパシティ1000人！中ホールが無いから、いきなりの大台！満員は目指しておりませんが、700人くらいご来場頂くことを目標にしております。私的なオススメポイントをご紹介します。①障害ある子を持つ親として:長女は障害を持っています。将来は福祉の力を借りて生きて行くことになるでしょう。一体どんな未来が待ち受けているのか不安で仕方ない時期がありました。そんな日々が突如終わったのは、福祉事業所が運営するレストランで働く成人した障害ある方が笑顔で働く姿を見た時でした。彼らのそばにいる職員もまた笑顔。我が子が大人になった時、笑顔に囲まれる日々が待っているのなら、この先悩むことは沢山あるだろうけど大丈夫だ！そう実感出来たのです。とまり木コンサートには多くの障害ある方がステージに立ちます。一体どんな未来が待っているのかと不安に感じる親御さんは少なくないでしょう。このコンサートに参加すると、その不安が少し軽くなるかもしれません。②子育て真っ最中の親として:障害とは何なのかを幼い子どもに説明し、理解させるというのは難題です。私、日々これに悪戦苦闘しています。でも、一番手っ取り早く、かつ正しく理解して貰うには、大人が口で説明するより触れるのが一番！小学生くらいは特に、“普通と違う”ということだけでいじめの対象などになったりするわけですけれど、普通と違ったとしても楽しく生きているし、傍には笑顔で支てくれる人がいるということを直接見せることは、“仲良くしましょう”と言葉で説明するだけよりもはるかに子ども達にとって良い学びになるに違いありません。そして、そういった寛容な世界を見せることは、障害理解だけでなく、子ども達自身の自尊心を育むことにも繋がるのではないでしょうか。とにかく毎年凄いんですよ。精神臨床に携わる方々にも、大変オススメです！詳しくはこちらまで！チケットご希望の方は、私までご連絡下さい。コメントでも構いません。↓↓↓イベントページ
今日は娘の眼科定期検査の日でした。6歳半、両眼底に病変が初めて見つかりました。網膜過誤腫。結節性硬化症の50%の人に見受けられる症状とのこと。今のところ視力に影響する位置ではないので心配する必要はないけれど、今後急に大きくなったり、視力に影響する場所に発生しないか注意していく必要があります。いやはや、また１つ、所見が増えてしまった。↓写真付きでボソッと書いています↓エッセイ「うつろう季節とこどもたち」
代表を勤めております、ニモカカクラブ（病気のこどもと家族の会）についてご紹介頂いた記事が、先日ビッグイシューに掲載されたのですが、この度、ビッグイシューオンラインにも記事が掲載されました。ビッグイシューオンライン記事小さな頃から計画的に物事を進めるのが苦手で、その代わり瞬発力は平均以上。これをごまかしながら大人をやっていましたが、今年に入って多忙を極め、誤魔化せなくなりました。余裕が無くなれば、弱いところが露呈するものです…トホホ。いや、トホホなのは私ではなくて、私を近くで応援してくれている人達！あれです、忍たま乱太郎の“学園長先生”みたいな感じです。何とか苦手を克服して、周りを振り回さないようにしようと努めていますが、牛歩の歩み…。それでも、今回ファイザー製薬による助成金事業のおかげで早めに計画を立てざるを得ない状況に追い込まれ、僅かに前進したかもしれません。（苦笑している友達の顔が目に浮かぶ）活動を続けることは、楽なことではありません。でも、その楽でないことも含めて“好き”です。裏方は大変だけれど、企画したイベントに参加してくれた人の笑顔が嬉しいし、単に悩みを聞くだけでなく、聴いた悩みを行政に届けて少しでも環境が改善されていくならば本望です。今後ともニモカカクラブの活動の応援、宜しくお願い致します。ニモカカクラブボランティア募集中
今年の夏は、まるで梅雨のように毎日曇りがちで雨もよく降りました。おかげで、暑さに弱い娘にとっては過ごしやすい夏ではあったのですが、川遊びをほとんどせずに終わってしまいました。が、この夏…娘はガチの川遊びを体験したのです。そう、ラフティング。ラフティング…ご存知ですか？ゴムボートでの川下りです。独身の頃、一度だけ友人らと体験したことがあります。ライフジャケットを着て川へ繰り出し、オールを漕いだり、激流下りしたり、流れが緩やかなスポットではそのまま川にドボン！泳げない私でも、ライフジャケットのおかげで安心して川を楽しめました。しかし、このラフティング…川へ繰り出す前が怖いのです。溺れた時の助けられ方を教わるのですが、これが出来なければ助けてあげられない&死にます…ってなご説明。「もういい…私帰ります…川怖い…」とげっそりしながら逃げられず、ゴムボートに乗り込んだ20代の私。幸い、溺れることはありませんでしたけど「川は怖い、ラフティングはハードな遊び」と記憶に刻んだのでした。時が経ち、今や子どもは３人。ラフティングなんて考えたこともありませんでしたが、ある日Facebookに現れた広告が目に付きました。NPO法人アダプティブワールドによる、ハンディある子の為のラフティングイベント！それも、長瀞！近い！（独身時代に友人と来たのも長瀞でした）HPによると、車椅子の子でも、重心の子でも参加できるとのこと…おいおい、あんなハードなスポーツ…どうやって障害児をエスコートするんだい！？気になって仕方がなかったので、１人18000円と超高額でしたけれども、視察を兼ねて行って参りました。（ちなみに、ラフティングはそもそも割とお高いスポーツなので、障害に対する理解とスキルが加わるとすればそれは妥当だと思えます）結果は、こちらのホームページに掲載して頂いた感想文の通り！当日の写真と感想〜NPO法人アダプティブワールドHPよりこちらのNPO法人アダプティブワールドは、代表尚さんが体育大学在学中に渡米した際に「障害者スポーツ」と出会い、その後繰り返しアメリカへ渡り、障害者スポーツの講習を受けスキルを身に付けたのだそう。その後、仲間とNPOを立ち上げ、障害児の為のスポーツ教室を運営。尚さんのご専門はスキーですが、別の団体とコラボしてイベントを企画する際には、必ず“その世界の第一人者”と組むことにしているのだそう。このラフティングイベントも、日本にラフティングを初めて導入した方（とその会社）とのコラボイベントなのでした。一体どのように、通常よりも安全性を図ることが難しい障害ある子をサポートしているのかとドキドキしながら参加しましたが、とどのつまり…その道のエキスパート＋障害へのちょっとした理解があれば良いのだということが分かりました。これはラフティングに限らず、全てにおいて当てはまる事だろうとしみじみしたのでした。１つの道を極めるということは、障害があろうとなかろうと、それぞれに必要なサポートの仕方を思い付くことが出来るということ。プロって、そういうことですよね。まとめNPO法人アダプティブワールドのラフティングイベントは、お値段高いけれど技術も高く、障害理解もあって大変居心地が良かった！次女と三女が大きくなったら、家族全員でまた参加してみたい。周りにもオススメのイベントです
毎年2月末に開催される、RDD（世界希少・難治性疾患の日）を今年も開催致します。これまで街のカフェやレストランを会場にして来ましたが、年々参加者が増えていること…そした、毎月の交流会が始まったことにより年一のこのイベントの趣旨が変わって来ていることから、来年は会場をより多くの方が参加しやすい会場へと変更し、また、啓蒙に力を入れることにしました。全ての役をこなしたいくらい、どの企画も楽しみでならないのですが、団体代表者がウロウロするわけにもいきません。どうか、本イベントが明るく、楽しく、安心して参加できるものとなりますようお力を貸しては頂けないでしょうか？新たな出会いを楽しみに…ご応募お待ちしております。ニモカカクラブBLOG:ボランティア募集要項
春に東京と大阪で行われた名取洋之助写真賞の写真展。結節性硬化症を患う仲間の方々、何かしらの疾患を患う方々、なぜだか作品に共鳴してくださってわざわざ会場までお越しくださった方々、たまたま別の用事で会場へお越しになった方々。実はこうした方々、合計して9000人を超えております。本当にありがとうございました。お手紙頂いている方、メールでメッセージくださった方、お返事をしたい…できれば直接お会いしに行きたい。そう思いながら半年が経ってしまいました。丁寧にお返事したい、大切だから時間のある時にしっかりと…と思っていつも後回しにしてしまうこの性格を直さねばなりません。時間がかかるかもしれませんが、忘れていません。心からお礼申し上げます。ありがとうございます。そして、お手紙でもメールでもありませんが、こうしてWeb記事にして下っているVitaさん、ありがとうございます。しっかりと読ませて頂きました。https://bird-is-here.jimdo.com/取材/娘-病-とともに生きていく/もうほんと、お一人お一人とお会いしたい。…会えばいいわよね。会おう。会いましょう。
始業式から毎日、撮りためている写真。毎日書かないといかんと心を入れ替えた二学期。宜しければどうぞ。Check out my post!うつろう季節と子どもたち
長女はじめ子どもたちの成長についてはゆっくりのんびりマイペースに、ホームページの方で書き溜めていくつもりです。久々に更新しました。Check out my post!https://www.wadamei.com/single-post/2017/08/28/%25E5%25A4%2589%25E3%2582%258F%25E3%2582%2589%25E3%2581%25AC%25E6%2599%25AF%25E6%25B0%2597%25E3%2581%25A8%25E5%25A4%2589%25E3%2582%258F%25E3%2582%258A%25E3%2582%2586%25E3%2581%258F%25E5%25AD%2590
今年の夏は病気のこどもと家族を対象にしたイベントに２つ参加してきました。どちらも我が家にとって大切な夏の思い出となり、さらに団体を運営する私にとっては大変実りある時間を過ごすことができました。さて、そこで一つ他団体さんの交流会をシェアさせて頂きます！通常、当事者の交流会はそう頻繁にあるものではなく、年に１度程度のお楽しみであります。こちらの1qトリソミーの患者家族会である『ひとやすみの会』さんは、そんな貴重な時間をこの８月に２日も開いてくださるそうです！参加される方々が楽しい時間を過ごせるよう、現在もボランティアさんを募集しています！私の住む飯能市では夏休みが8/24に終了し、8/25から学校が始まります。しかし、やっぱりこれは少数派なようで…まだまだこの時期夏休み真っ只中の学校の方が多いそう。その影響で、ボランティアさんの集まりも普段より難しいそうです。さいたま市が飯能からもっと近ければ駆けつけたのですが…。残念なことに、埼玉県は横へのアクセスがすこぶる悪い…。仲間とともに過ごす時間というのは、患者家族にとって他では得難いものです。ご都合つく方がいらしたらぜひ、こちらの活動のボランティアを志願してみてください♪http://1qtrisomy.sakura.ne.jp/main/?p=3271ボランティア登録はこちらから↓↓https://docs.google.com/forms/d/19hSkDjM-M3pSRvUsGcV16QFNFtAkGo4EHqZu7W4qvfk/viewform?c=0&w=1&includes_info_params=true&edit_requested=true
私が、仲間と共に運営しているニモカカクラブ（病気の子どもと家族の会）が、現在ファイザー製薬より助成を受けて活動している関係で、この度ビッグイシューに掲載して頂きましたボブちゃんが目印！まだまだまだまだまだ、やっと立ち上がったような幼児のような団体活動です。継続はそりゃもう楽なことではありませんけれど、でも、参加して下さる親子が居るのだから、細々とでも続けていく覚悟でございます。埼玉県西部…狭山保健所管轄である所沢、狭山、日高、入間、飯能をカバーしていくことが目標です！何卒応援の程、宜しくお願い致します。2018/2/24（土）には第４回世界希少・難治性疾患の日…通称RDDも開催します！今年も写真公募の予定がございますので、どうぞ皆様…お子さんやご家族、そしてお出掛け先の景色などたーくさん撮影してみて下さいねhttp://nimokakaclub.hatenablog.com/entry/2017/08/02/094418
春に雑誌の取材を頂いたのですが、その際のカメラマンさんから当日の撮影データとともに小さな贈り物が届きました。Nさん、どうもありがとうございます！疲弊した心に、お気持ちが染み渡りました。うん、これでもう少し頑張ろう。
atelier Hachi（和田の写真事務所）では、夏休み企画として『旅のはみだしトーク』という写真トークイベントを開催致します！昨年は、基礎疾患のある子もない子も、大人もこどもも一緒に飯能の町を撮影して遊ぼうという撮影イベントを企画したのですが、いかんせん埼玉の夏は厳しい…。昨年のイベント当日も30度を超えて熱中症を心配しながらの開催でした。＜昨年の概要＞http://ameblo.jp/wadamei/entry-12182101980.htmlこちらのイベントは15組満員御礼での開催となりました。そこで今年は、屋内でも楽しめるトークイベントへと変更致しました。ご協力くださるのは昨年に引き続き、写真家の佐藤秀明さんです。旅のはみだしトーク｜北極編｜ゲスト佐藤秀明（写真家）７／２９（土）１４：００−１６：００（受付開始は１３：３０）※トークイベントの後、懇談会を設けます。チケット｜大人3000円、小人1000円※飯能の人気店café Brown から美味しいアイスコーヒーとatelier Rocoによる北極をイメージしたアイシングクッキーの出店が決まりました！ご参加下さる方にはワンドリンク＋クッキーをお付け致します！会場｜Bookmark（埼玉県飯能市仲町３−２、西武池袋線飯能駅から徒歩５分の飯能銀座商店街入って右手側）▶︎ご予約はこちらから→https://www.wadamei.com/eventこども応援キャンペーン！大人１名ご予約頂く毎に、小人１名半額でご招待！例えば親子（大人１小人１）での参加ならば4000円のところ、3500円とお得になります。ご予約の方のみの特典となります。こども達に素晴らしい体験をプレゼントしませんか？▶︎佐藤秀明さんてこんな人『70を超えても衰えぬ冒険心』1943年、新潟県出身。つまり今年で74歳のおじいちゃんだ。雑誌の編集者だった父の仕事仲間で、幼い頃から毎年正月になるとお酒と冒険話をお土産に来てくれました。小さい頃、私は佐藤さんが「カメラマン」であるということをまだ理解していなくて、毎年やってくる“背が高くて、いつもニヤニヤして、やたらとくすぐってくる変なおじさん”という認識でした（佐藤さんごめんなさい、でもホント！）。いつどの冒険で体験した話か詳細は憶えてない。けれども『激流に飲み込まれて、どっちが上でどっちが下かも分からないんだよ！ぐわんぐわん引っ掻き回されたけど、何とか助かった。いやぁ、あれはもうダメだ、死ぬかと思ったよ！』と嘘みたいな話を、己が体験してきたこととして話してくれるのです。絵本や映画とは違う、スリルとワクワク。だって、生で体験した人が目の前にいるわけですから、『それからそれから！？』なんて合いの手にだって、『どうして！？』なんて疑問にだって答えてくれるんですもの。これは読み聞かせでは出来ません。おまけに、この冒険話には作り話ではない証拠があるのです。それが“写真”。そして、旅を共にした道具。近頃では冒険の話よりも、体のガタの話が増えた気がしますけれど、いえいえそれは気のせい。だって、2013年、70歳の時にはカナダからアラスカへと続く全長3700キロのユーコン川をカヌーに乗って旅をした。昨日は沖縄、今日は新潟、明日ハワイ。今もどこにいるのやら分からない、さすらいの老人。そんな佐藤さん、今年も秋に、アメリカ西部のゴーストタウンを一人で渡り歩くらしい。冒険に憧れる少年少女。冒険に憧れていた大人たち。７月２９日、一緒に秘境を旅しませんか？▶︎ご予約はこちらから▶︎https://www.wadamei.com/eventこども応援キャンペーン！大人１名ご予約頂く毎に、小人１名半額でご招待！例えば親子（大人１小人１）での参加ならば4000円のところ、3500円とお得になります。ご予約の方のみの特典となります。こども達に素晴らしい体験をプレゼントしませんか？佐藤秀明HP：https://www.hideakisato.com勝手に和田がおすすめする佐藤秀明さんのお仕事→日本列島知恵プロジェクト『かくも美しき里山の年寄りたち』
昨年は、私の写真の師匠であられる写真家の佐藤秀明さんを講師としてお招きし、飯能市内でこども達のための撮影ワークショップを開催。持病のあるお子さん、一般のお子さん、きょうだい児さん、保護者の方、写真愛好家の方々にご参加頂き、街中を撮り歩き、アトリエでみんなで撮影した写真を鑑賞しました。とても楽しく好評だったのですが、いかんせん埼玉の夏は体調に変調を来すレベルで暑い！私はやはり、基礎疾患を持つお子さんにも積極的に参加して頂きたいと考えているので、炎天下での撮影イベントは今年は控え、趣向を変えて写真鑑賞＆トークイベントを企画致しました。atelier Hachi企画 夏休みイベント第二弾！『旅のはみだしトーク』見たことのない文化、変わらない人の優しさをフィルムに焼き付けてきた写真家たちが「写真×旅」をテーマにトークします。日本では体験できないであろう驚きのエピソード満載です。異国の面白さはもちろん写真家という生き方の魅力も感じていただけるはずです。もちろんお子様も大歓迎。学校では教えてくれない知識を手に入れてください。７月１６日（日）モロッコ編旅人：和田芽衣（写真家）※モロッコ雑貨等の販売あり当日は飯能夏祭りの日でもあります。夏祭りもお楽しみ下さい。７月２９日（土）北極編旅人：佐藤秀明（写真家）※トークの後に懇談会あり会場：Bookmark（埼玉県飯能市仲町３ー２）アクセス：（電車）西武池袋線飯能駅から徒歩10分、JR八高線東飯能駅から徒歩10分（お車）施設駐車場はありません。近隣のコインパーキングをご利用ください。最寄り最安値は１日500円です。時間：両日とも１４ー１６時参加費：大人2000円（7/16）、大人3000円（7/29）、中学生以下1000円※こども応援キャンペーン！大人１名ご予約頂く毎に、中学生以下の方先着順（予約優先）で半額500円でご参加頂けます♪大人のあなたが積極的に予約をして頂くことで、こどもに貴重な機会をプレゼントして頂けます。さぁ、夏休みのはじまりに、見たことのない世界を旅してみませんか？？ご予約はこちらで受け付け中！↓↓↓↓↓旅のはみだしトーク予約受け付け中！
小林麻央さんと市川海老蔵さん関係のニュースが毎日メディアに紹介されています。とても素敵な女性、ご夫婦。憧れますね。あんな人間、あんな夫婦になりたいものです…。それはそれとして、きっと今、がんと向き合っている真っ最中の方の中には、実に複雑な思いでおられる方々もいることと思います。そこで、今年2月より東京と大阪で展示致しました、名取洋之介写真賞写真展にて私が作品の最後に添えた「おわりに」のパネル写真を貼っておきます。読めるかしら。※どなたかが写真に撮り、ネットに流れていたものをスクショしました。第12回名取洋之介写真賞奨励賞受賞作品『娘（病）とともに生きていく』おわりに私は心理士としてがんの臨床に携わっていた。病院で出会った人々の中には、メディアで取り上げられる前向きな患者や家族の姿をみて「なぜ自分はあのように前向きになれないのか、なぜ乗り越えられないのか」と気落ちする人が少なく無かった。その度に「いいですか、彼らは“珍しい”からメディアに取り上げられるのですよ。大抵の人は皆さん同様悩み苦しんでいます」と伝え、それを聞いた患者や家族は「私だけじゃないのか」とホッと笑顔を見せた。前向きに生きる人々にも、多かれ少なかれ苦難の時期はある。ただ、その時期の長さが人によって違うだけなのだ。この作品が、今、同じような体験をしている親や家族の目に触れ幾ばくかの心の安らぎとなることを願っている。
タレントの方のニュースで泣いたのは初めてだ。大切な家族が、最期の時まで前を向いて進むことを決意して歩んだ日々。それを側で支えるご家族は、誇りと悲しみと…色んな感情を抱えながら共に歩んでいらしたことと思います。ずっと家族一丸となって頑張って来たんだ。ご家族がまた再び彼女の愛を感じながら歩んでいけるよう、今一度、しっかりとご家族の為の時間を過ごせますように。まおちゃん、ありがとう。
