こんばんは。
今日は、ダウン症児である息子、とうまくんについて
書きます。
まず、ダウン症ってわりとメジャーな障害児者の名称かなーって思います。
よく見かけません？
とうまくん生まれてから、めちゃ見かけるようになりました(笑)
勝手に、マイノリティーの中のマジョリティーだな、と
キャッチコピー的なのをつけて、うまいこと言ったと悦に入ってます(笑)
全然うまくないですけどね。マジョリティーとか使いたかっただけ(笑)
ご近所にも先輩方が何名かいらっしゃいますもの。
ダウン症ってピンとこないなって方からすると、どんなイメージですかね？
メディアで取り上げられる方達は、
わりと一芸に秀でた方や、
おしゃべりなど達者な方が多い印象です。
実際、ご近所で見かける先輩方は、お一人で出歩くことが難しい方から、
コンビニでお買い物したり、自転車で一人ででかけたりと、
「できること」の違いは個人個人で幅広ーいです。
ダウン症児として生まれて、その子がどこまで発達するか。
その到達点はその子によって違います。
そしてそれは、単純にIQ（知能指数）によるわけではなく、
人との関わりによって大きく変わると、専門書に書いてありました。
なので、親の責任重大！！！と必死になるんですよね、最初は(笑)
ゆっくり育つって良く言われますけど、
私の印象は、じっくりじわじわ育つ(笑)
全身の筋力が弱いんです。
でさらに、それぞれの部位によって強弱は違って、
それも個人差が大きいので、
自分の体をうまく使いこなせるまでに時間がかかるんですと！
たとえば、スムーズ発達では、
ハイハイできて、そこから一気につかまり立ちですよね？
とうまくんはね。
ハイハイ→つかまりひざ立ち→つかまり立ち
でした(笑)
これ、ダウン症あるあるかな？(笑)
なんていうか、ちっちゃいモデルチェンジを積み重ねてるんですよ(笑)
大きなジャンプアップの間に、ちょこちょこバージョンアップしてます(笑)
とうまくん、指先もかなりなぶきっちょさんです。
まだ、人差し指と親指で物をつまめません(笑)
なんでこれが出来んのんかな？て思ってたんですけど、
療育園の作業療法士の先生に解説いただいて、納得！
とうまくん、体幹がめちゃ弱です。
で、座ってるにせよ、つかまり立ちにせよ、寝転んでるにせよ、
頭固定するのに体幹ってめちゃ使います。
体幹を維持するのが余裕で出来るようになって初めて、
腕→手首→指先をうまく使えるようになるんですって！！！
知らなんだ！(￣□￣；)
手首はひねるようになったので、
もっと安定してから、指先に行く模様。
なんていうか、健気だなーと思います。
私達が難なく会得したことが、
とうまくんには試行錯誤の連続なのねー、と。
思うように動かないけど、頑張ってるのだなーと思うと、
嬉しくて泣けてくるんです。
ありがとう、って思うんです。
ほんの半年前までは、焦りとかありましたよ？
とうまくんの発達はダウン症児として早い方ではありません。
とうまくんより全然いろんなこと出来る同級生や後輩も居ます。
ざわざわしましたよ？(笑)
てんかんの薬飲んでるし、遅くなるのはしょうがない、とか言いながら
その実、でもあとあと巻き返してくれれば、みたいなこと
思ってましたよ？(笑)
ひそかに家でこんなことやろうかな、とか。
発達に良さそうなこと考えてみたり。
ま、考えるだけでしたけど(笑)
でもそれ、やめました。
しんどーい(笑)
めんどくさーい(笑)
もうね、出来ないといけないって思い込んでる自分にうんざり(笑)
口では出来なくても良いって言ってるくせに。
はー、私って偽善者。
と自己嫌悪したり(笑)
で、見守る点を少し変えました。
ダウン症だろうが何だろうが、我が子の底力を信じることにしました。
力を貸して！
できないから、手伝って！
口から伝わらなくても、
どんな手段を使ってでも周りを頼ることが出来る子にしたい。
どんな人間だって、本当は一人じゃ生きていけない。
障害があるとそれが際立って見えてしまう分、大変そうに思える。
けど、障害の有無に関わらず、思わず手を差し伸べたくなる人に対しては、
助けているようで、手を差し伸べた側が逆に救われることだってある。
私はね、そうやってコミュニケーションがとれる子に、
とうまくんを育てたい。
そのために、いろんな人と関わりを持ちたい。
今思いついたのだけど、
あわよくば、みんなでとうまくんを育ててほしい(笑)
みんなってのは、どなたでも(笑)
関わりを持とうとしてくださる方、みなさま。
そうだ、そのためには、もう一つ信じよう。
世界は、優しい。
今まで関わって来た人たちで、
ダウン症に難色を示す人は一人も居ませんでした。
だったらこれから会う人立ちを疑うのは失礼だわ。
みなさん絶対に、優しい。
よし、この二本立てで行こう。
とうまくんは強い。世界は、優しい。
うちの子育て方針です(笑)
あ、だからって、いろいろ出来なくても良い！
だから一切療育しなくていい！
とは思ってませんよ？
出来ることを増やすのは、大事だと思います。
ただ、出来ることを増やすためだけに通う療育は、
違うと思うのです。
療育園とかいろいろ通う目的って、単純な身体の発達のためだけじゃなくて、
もっといろーーーーんな意味があります。
ていうか、発達って言葉自体も、幅広いですね(笑)
が、それはまた今度(笑)
