GW前半 | ♡多系統萎縮症の母との日々♡

♡多系統萎縮症の母との日々♡

多系統萎縮症の母との生活や息子たちとの日々など家族とのことを書いていきます(^^)♡

あーっと言う間に終わっちゃった( ;  ; )
我が家は(金)からスタートしました!!






というのも、旦那さんがマーベル映画が
大好きで公開日にアベンジャーズを見に行き
ました( ^ω^ )






ファンタジーが好きですがアベンジャーズ
は見入っちゃって面白いですラブ
戦っても痛々しくないのが良いです。笑






他には旦那さんの会社の人に誘われて一緒に
テニスをしたり、保育園の保護者の方々に
誘われてBBQをしたりと沢山遊びました♡






保育園を辞めて1年以上経ってしまったのに
「先生〜」と慕ってくれるのは幸せなこと
です( ^ω^ )♡






母も帰宅しました♡♡
のんびりお散歩したり、お話したり、、






話したいこと沢山あるのにきっと我慢して
くれてるのかな、伝えきれなくて悔しいよね
と思います。
母が発症して6年。
6年前は話していたはずなのに母の声はなぜか
小さい頃話した声が蘇ってきます。






不思議、、






でもね、
治療薬もほぼ完成する段階に来たからこそ
治る病気になるって信じてますキラキラ
筋肉が衰える病気なら時間はかかっても
リハビリをしたらまた動くかもしれないと
思っています( ^ω^ )







主治医の先生にも聞いて見たのですが、
筋肉が衰える病気だからリハビリすることに
意味があってそのためには日々動くことを
続けたら絶対に良いですよとお言葉がデレデレ







「腸瘻の糸が切れるリスクを恐れて動くこと
を止める方が怖いです」という言葉を常に
忘れずについつい手伝ってしまうところを
母に時間がかかっても協力してもらったり
しています。






母の申し訳ないという気持ちを拭うことは
できないけれど、私ができることはやって
いきたいと思います( ^ω^ )






GWは家族旅行♡
のんびーり自然に癒されたいと思いますデレデレ
母と沢山くっつこう♡♡