ご訪問ありがとうございます


てんかんという病気と向き合いながら、日々何気ない日常や起こったことを書き綴って、同じ病の方や身近にいる方と情報交換できたらいいなと思っています。


メッセージで

『本にしませんか?』

『てんかんの調査、レポートに協力してもらえませんか?』等々…


多分、病気のことを発信している

皆さんの中にもそんなメッセージが

来たことってあるかと思います。



きちんとした会社の場合も

『うーむ?』と思う場合も

全てお断り(スルー)させていただきます。



ネガティヴ発信ではないと言いましたが



私は大変な思い、辛い体験を

記事にしている方々のことは

とてもリスペクトしていますし

それがネガティヴな発信だとは

思っていません



私のようにここ数年の戦いではなく

何年も何十年も戦い続けて

さらにこれからもそれは続いていく


私はどうしてもご家族目線発信に

強く共感することが多いのですが

お子さんがてんかんで

ご家族目線のブログは特に

感情移入しすぎて

読んでいて辛くなることもあるけれど

それを文字にすることは

とても勇気がいることだと思います



私もブログに気持ちを吐き出すことで

心の中を整理しているので

矛盾しているように感じるかもしれませんが

マイナス思考な発言もめちゃくちゃしています



時系列を記録に残すことによって

過去と今のことも比較できますし

主治医の先生にお話する時の

メモ代わりにもなっています



なにより体験談を発信してくださっている方々は

私が知らなかったことを知ることもでき

それは身近で体験談が聞けない私にとって

とても貴重なことです



薬で改善した!とか

手術によって発作がなくなった!とか

てんかんでも希望が持てることもあるよ

という情報も知ることができて

どん底だった過去の私に希望をくれました



私はまだまだ知らないことだらけ



中途半端なことはしたくないですし

悲劇のヒロインのように

私はてんかんをネガティヴに

発信もしたくないので

ビジネスメッセージは申し訳ないのですが

全てお断りさせていただきます

(メッセージに返信も致しません)



どうぞご了承くださいますよう

お願い申し上げます。