主人がパーキンソン病を発症して8年
2018年10月だった。61歳の時。
2019年ロンドン旅行🇬🇧
最初の2〜3年は、仕事も続けていて、歩けてた。
そのあと歩行器に。
コロナの間にかなり病状が進んだ。
一戸建ての玄関をスロープに改装したり、
室内は歩行器で
2022年〜車椅子で出かけるようになり、
2023年4月東京に引っ越す
引っ越しも大変だった♿🚄
8月 順天堂に検査入院し、進行性核上性麻痺と判明
2023年大晦日 心筋梗塞🚑️
2024年4月 心不全🚑️
2025年5月 心筋梗塞🚑️
2026年8月 ドイツ旅行
発症直後から、自らすすんでオムツ着用。オムツ歴8年
ドイツから帰ってきて、
先週9/9順天堂脳神経内科通院
帰りにはま寿司に寄る
トイレに行ったらオムツに大が出ていて、軟便で、衣類にも付着
全着替え(汗)
コストコに寄る用事あり、またトイレに🚽
また大がオムツに出ていて(汗)
着替える
本当に大変だった！
朝の尿漏れはけっこうの頻度であり、おねしょは慣れっこ。
9/12㈯夜ご飯の後半にむせてもどす。すぐに24時間体制の訪問看護に来てもらい、なんとか無事におさまる。
夜ご飯のメニューが、娘が買ってきてくれたお弁当と、ニラスープで、
ニラスープがいっぱい逆流してきた。
普段はお粥や、雑炊、親子丼、カレーなど、湿った飲み込みやすいものにしているのだけれど、
その時にかぎって🙏
ドイツ旅行で8日間お粥なしで、常食でいけてたので、大丈夫と高を括ってたところもあり、反省。
近い将来、むせる、誤嚥性肺炎の日も訪れると覚悟。
来月には使っていない胃ろうの交換に、板橋の大和病院まで🚐♿
半年に1回なので、もう4回連れて行ってる。
今はSTさんのおかげで、口から食べれているし、小さい声だけど、話もできる。
口から食べれなくなり、胃ろうになる。痰を取る必要が出てくる。
こうなったら入所しかないと思ってるけど、
日々の介護にくじけそうです。
主人を置いて、長い時間の外出や、遠い距離の旅行は、当分はできないと痛感した。