難病指定

働き始めてしばらく経った頃、病院から電話がかかってきました。

その内容は「難病指定の審査に通らなかった」というものでした

潰瘍性大腸炎は難病に指定されている病気なので、

入院中から手続きを始めて、主治医も当然通るといった感じで話を進めていたので、まさに寝耳に水

ちょうど薬がなくなる頃だったので病院に行って診察がてら話を聞いてみると、主治医も

「この状態で通らんことってある？！？」

と混乱している模様

近所ではそこそこ大きな胃腸病院に通っていたので、もちろん今までにUC患者を何人も診ているそうなのですが、わたしレベルの症状で通らなかったのは初めてだったそうです。

「今までやったら絶対通っててんけどなー

今年から橋下さんになって、審査は厳しくなったって聞いてたけど…

この数値で通らへんのか…厳しいなあ…こんなん初めて…」

と先生はずっとぶつぶつ仰ってました

控訴する？とも言っていただけましたが、正直したところで難病指定が勝ち取れる確率は大変低いそうなので、

もういいです…、という結論に。

橋下さん…好きだったけど…初めて恨みました…

笑

また症状が悪くなったらもう一回申し込むから！こんなん酷いし！

と先生は言ってくれましたが、

順調に回復していっているし、幸いにも働けるくらいの体調なので、まあしょうがないか、というのが当時の感想

ただやっぱり月に万単位が病院代として飛んでいくのは、薄給OLには辛いものが…

うー…この病院代がなければー！お洋服買うのに！旅行に行くのに！うー！

…となりますが、病院に行かなくてまた入院生活に戻るのは嫌なので、我慢するしかありません

せめてもう少しだけ難病指定の窓口が広くなればなあ～

一生付き合っていかなきゃならないものだから、だいぶ助かるのですが

しょうがないけどねー

節約あるのみですね

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