ひさしぶりに目が冴えてしまって眠れない真夜中。
開き直っていつも出来ないことをやろうと起きました。
ブログも全然更新していなかったなぁ。
まず一番最初に書きたい事は、娘のこと。
ドーマン法というリハビリに出会って私たち家族の生活は一変しました。ドーマン法とは、アメリカのフィラデルフィアに研究所があり、脳障害児の研究を初めて３０年以上になるところです。かなり過酷なリハビリではありますが、そのおかげで家族みんなが驚くくらいに目まぐるしく急成長してくれました。
そんな中「昔先生になりたかったという方からふとこの本を思い出した」と頂いた本、『親こそ最良の医師』を読んで知ったドーマン法。読み終えた時は、「自分は子どものために色々できることがある！」と感動した事でした。
それまでは、この子のペースでゆっくり成長していけば良いと思っていたのですが、それは違いました。脳は使う事で成長できる事を学んだからです。今年の２月に神戸で行われた「あなたの脳障害児になにをしたらよいか」という１週間みっちりの講義を主人と受けました。
そして今、集中プログラムというコースで研究所の方と細かくやりとりしながら家族みんなで頑張っています。
○視力
それまでは追視や目が合う事など一度もなく、「視力はどこまで回復するか分からない。」と言われていました。
→リハビリを始めて３ヶ月で目が合って笑うようになってくれた
今絵本が大好きになり、読めるようにもなりました。旧約聖書の世界では、目が見えない人が見えるようになるのは“奇跡”と言われているそうです。奇跡が起こりました！
○運動
横転がりは出来るが、腹這いなどする気配が一切なく、こちらも「どこまで成長するか分からない」と言われていました。
→リハビリを始めて半年。１日最高８０mまで腹這いすることができるようになりました。また、四つ這いの格好で５歩進む事もできました。
○聴覚
これまで呼びかけても近くでおもちゃを鳴らしても無反応でした。周りの音を聞いておらず、自分の世界にいるようでした。
→リハビリを始めて半年。近くで大きな音を立てたり、外で工事の音があっても泣けるようになりました。これは、生命維持にはとても大事な反応だと思います。まだ名前を呼んでも振り向く確率が五分五分ではありますが、大好きな絵本の題名を言うと途端に振り向きます。理解度も上がっているようです。
○触覚
とにかく過敏でした。手を繋ぎたくても触るとパッと離してしまう。たわしなどチクチクしたものに触れるとこの世の終わりくらいに泣き叫びました。視力も悪かったので、初めての物に対して一切触ろうとしませんでした。
→リハビリを始めて４ヶ月。自分から色々な物に触れ、口へ持っていき確かめるようになりました。手に触れても嫌がらなくなりました。
○手
手の力は弱く、軽いおもちゃは握れる程度でした。手を使うということをしませんでした。
→リハビリを始めて半年。
ドーマン法というと、賛否両論あるリハビリ法というのも知っています。
自分の目で確かめて、実際に自分の子どもも半年間で信じられない成長を見せてくれたんです。これは紛れもない事実です。
合う合わないはもちろんあると思いますが、同じように発達障害で悩まれている方に、一つの可能性としてこんなリハビリもあるんだよ、と参考にして頂ければと思い、書きました。
それからもう一つ。実際に研究所の方に診てもらってリハビリを続けていく事は、尻込みしてしまう程高額ですし、自分たちの時間などほとんど無くなることは覚悟しないといけません。
でもわたしたち夫婦は、娘が正常になるために投資するお金と時間だと思っています。自分たち親が死んでも、この子が立派に生きていけるために。
ドーマン研究所
http://www.doman.co.jp/index.htm
私はまず「虹」という会員になって、日本の研究所スタッフに相談に載ってもらいました。子どもの状態を伝え、いまどんな事をしたら良いかを電話でアドバイスしてもらえます。最初はドキドキしますが、決して勧誘などはありませんのでご安心ください。笑
病院に対して強く言えることは、薬は出すけど成長に関しては何も関与してくれないということ。「○ヶ月後にまた様子を見せにきてください。」これでおしまいです。また、月に１度通っていたリハビリ施設も何もしないよりは行った方が良いと思っていただけで、特に効果などは無かったように思います。どんなリハビリでも、毎日続ける事が大事なんだと実感しました。