発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症 -9ページ目

発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

先天性横隔膜ヘルニアの長男を無事に出産、手術済みでその2年後に長女を出産。

長男は3歳半でネフローゼ症候群を初発!大変な子育て、趣味のアニメやマンガについて語るオタママの日記。

こんにちは。

長男(4歳)と長女(1歳)

2児の母親です。

 

妊娠8ヶ月時に先天性横隔膜ヘルニア

発覚した長男は出産後2日目に手術、

約1ヶ月の入院を経験。

その影響からか、発達がゆっくりめの

軽度知的障害者です。

 

3歳8ヶ月時に

ネフローゼ症候群を発症!!

現在も毎朝尿検査中です。

4歳目前で初再発し、

ステロイド服用終了の約10日後

尿蛋白3+が2日続き再発へ…。

ネオーラル服用を開始しました。

 

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先週の火曜日は

1ヶ月振りの通院日でした。

 

最近、またコロナ感染が増加傾向にあり、

県内や市内の感染報告がよく

聞こえてきます。

 

とりあえず、主治医からは

持病のある幼児が感染しても

重症化したケースは聞いていない…とのことで

安心材料にしてはいます。

 

…が、だからって

絶対大丈夫ってことはないし、

もちろん、できれば感染したくない。

幼稚園ではマスク着用が義務化されたし、

今後も感染対策徹底して気を付けていきたい。


ネオーラルは免疫抑制剤だから

風邪も引きやすくなるだろうし…

どんどん寒くなっていくから

特に気を付けたい!!

 

 

 

ちなみに、その日は特別児童扶養手当の

申請に必要な診断書を

受け取ってきました。

こちらはネフローゼ、腎臓の病気について

書かれています。

 

さらに別の病院…精神科に

お願いしていた診断書も電話で

確認してみたところ出来上がっていたので

土曜日に受け取りに行ってきましたおねがい

 

これで診断書達は揃ったから、

あとは市役所行き、戸籍謄本を

もらったら申請できるね!!

 

申請が通れば申請月の翌月から

手当金がもらえるから、今日中には

必ず手続き終わらせるぞ爆笑

 

 

 

ってことで、書類に漏れがないよう

記入や準備を万全にして

いざ市役所へ…

 

そこでまさかの事態が発生!!

診断書の日付が未来になってたびっくり

 

特別児童扶養手当は審査に

2~3ヶ月くらい掛かるけど、

申請が通れば申請した翌月から

支給される。

 

つまり、今日までに申請しないと

申請通っても支給されるのが

来年の1月からになっちゃうのに

12月の日付の診断書なんか

ダメに決まってんだろムキー

 

案の定、突っ返されたしむかっ

 

診断書お願いしたとき、先生は

確実に出来上がるのは12月と

仰ってたけど、早めに作成できたんなら

作成した時点での日付で良くない?

 

 

 

お陰で余計な手間が増えたショボーンダウン

再度精神科に行き、診断書の訂正分を

受け取り、市役所へ郵送しなアカン…

 

精神科の病院は駐車場がないから

近場のコインパーキング利用させられて

200円も取られ、市役所への郵送には

切手が必要っていうね…

 

少しでも自分の時間が欲しい私からしたら

こんなことで時間割かれるの

もうホンマ腹立つムキー

 

 

 

しかも、診断書代めっちゃ高くて

精神科の分は8800円もする。

 

結局ここまでしても、

申請が通る保証がないっていうね…ガックリ

 

旦那さんは通ることを信じているけど、

中度や重度と判定されなければ

通らないし、決めるのは県な上に

書類上だけでの判断…

 

本当に無駄になるんじゃないか…と

思ってて、申請したものの

あんま期待してない。

 

旦那さんが申請しろと言うので、

たとえ無駄な結果になっても

自業自得だ。


普段からケチくさくて

お金のことばっかりで

日頃の行い悪いからそう簡単に

支給対象にはならんと思うけどな…


私は全然期待してなくて、

もらえたらラッキーくらいの

気持ちでいることにしてる。






午後からは長男の言語訓練でした。


今日は結構嫌がることなく

すんなりと課題をやってのけて、

先生がお試しでやってみた

スリーヒントカードもできましたウインク


途中飽きたりしたものもあったけど、

最後まで集中して取り組めました。


最後もアンパンマンのパン屋さんの

おもちゃを先生とお店屋さんごっこの

やりとりをしながら遊べていたし、

帰るときも嫌がることなく片付けもできてて

気持ちの整理もできてたチュー


絵カードも名称だけでなく、

「ケロケロ鳴く生き物はどれ?」

特徴や鳴き声などを伝えて

選べるかもやってみたけど、

問題なく答えられていたウインク


すごく成長を感じられたなおねがい


この調子でもっと言葉増やして

会話をスムーズにやっていきたいね照れ