発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症 -10ページ目

発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

先天性横隔膜ヘルニアの長男を無事に出産、手術済みでその2年後に長女を出産。

長男は3歳半でネフローゼ症候群を初発!大変な子育て、趣味のアニメやマンガについて語るオタママの日記。

こんにちは。

長男(4歳)と長女(1歳)

2児の母親です。

 

妊娠8ヶ月時に先天性横隔膜ヘルニア

発覚した長男は出産後2日目に手術、

約1ヶ月の入院を経験。

その影響からか、発達がゆっくりめの

軽度知的障害者です。

 

3歳8ヶ月時に

ネフローゼ症候群を発症!!

現在も毎朝尿検査中です。

4歳目前で初再発し、

ステロイド服用終了の約10日後

尿蛋白3+が2日続き再発へ…。

ネオーラル服用を開始しました。

 

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11/19でプレドニンが完全に

終了しましたビックリマーク

 

薬のイラスト「薬の紙袋」

 

あとはネオーラル継続しながら

ネフローゼが再発しないことを

尿検査しながら見守っていくだけ…

 

トイレトレーニングのイラスト

 

これからどんどん寒くなってくるから

風邪とか引いて再発にならないか…

それが心配だショボーン

 

あと、コロナ感染もね…

気を付けないとあせる

 

 

 

ところで、ネオーラルの副作用で

鼻の下の産毛が濃くなってきた長男汗

背中ももともと毛深いんだけど

肩にかけてさらに増した感じかな(-_-;)

 

こんなハッキリ出てくんだねキョロキョロ

 

いつか…本人がそれを気にするかな…

いずれは病気のこともちゃんと話して

理解して受け入れてもらわないといけない。

 

まぁ、今は話しても分かんないだろうし、

ネオーラルのことだって、

どんなに嫌がっても飲まされるってことを

仕方ないことなんだって諦めており、

最近は全く抵抗しなくなった。

 

薬を飲んでいる人のイラスト

 

今はそれだけでいい。

ちゃんと飲むことがまず第一だからねウインク

 

明日は1ヶ月振りの通院だから、

濃い産毛たちも診てもらおう。

 

 

 

明日から幼稚園でマスク着用が

必須になりましたビックリマーク

 

長男…つけてられるかな?

 

マスクの心配をする人のイラスト(女性)

 

まぁ、コロナ感染が増えてきているし、

感染したくないしな…ショボーン

 

とにかく予防しっかりしとこビックリマーク

 

…また、この子だけマスク外してしまって

困るとかって苦言が園長や

担任からあるかな?ショボーン

マスクできないなら登園しないで…とまで

言われたらどうしよ…滝汗

 

マスクをつけられない人のイラスト(男性)

 

 

 

 

 

最近の長男は色んな質問に

答えられるようになり、

お迎え時に幼稚園や療育での出来事を

話すようにもなりました照れ

 

「かーか、給食食べたよ。」

「玉子食べた、お肉も食べたよ。」

「今日ねんどした。」

「○○君と遊んだ。クッパ城作ったよ!」

 

語学の勉強をする人のイラスト(男性・スピーキング)

 

報告だけでなく、

少しずつ会話みたいにもなってきて

本当に嬉しい笑い泣き

 

会話をする親子のイラスト(お母さんと息子)

 

最近の口癖は「明日はどこ行く?」です。

で、幼稚園行くことやその後に

療育行くことを教えてあげると、

「明日は幼稚園行きます。

幼稚園終わったら、○○(療育施設名)

行きます!」ってしっかり答えるし、

翌日もちゃんと覚えているニコニコ

 

 

 

そうやって成長してきているのに、

「給食食べたよー」って報告している

長男の横で担任が「いや、残したけどね…」

っていちいち言うとこはムカついたむかっ

 

怒る女性のイラスト(段階3)

 

別に長男は完食したとは言ってないし、

そうやって報告できてるところを

褒めてあげなよえー

 

私が「何食べたの?」って聞いて、

長男が「お好み焼きー」って答えたときも

担任は「半分だけね」って冷めたような

言い方をするムキー

 

怒る女性のイラスト(段階4)

 

そんなに完食しないことって悪い?

半分でも、食べれたことを褒めてあげてよ。

…そんなに嫌か?面倒臭いですか?

 

たとえそうだとしても、

露骨に出しすぎちゃうかな?

ホンマ気分悪いわ…えー

 

 

 

長女の保育園申込みのために

市役所行ったときも、

長男の転園のことで事情説明したら

「園長がそんな対応するなんて…」

ってドン引きしてくださいましたえーん

 

マスクを付けた受付のイラスト(男性)

 

いや~本当に酷いよねえー

「仕事してる場合じゃないやろ」

「もっと相応しい園がある」って

推奨ではなく、ほぼ強要。

 

保育園部にも戻れないどころか

幼稚園部に在籍されてても対応に困るし、

お互いにとって良くないって

言いくるめてきた園長。

 

こんな投げやり気味で

放棄するところに無理に預けても、

長男のためにならない…

 

それなのに、最終的に決めたのは

親である私ってことにされ、園は

無理矢理追い出したわけじゃないって

開き直っているだろう…

 

今さら訴えようとしたとしても、

証拠もないし、責任なんて取るはずない。

 

揉めたところで

良い方向にはいかないだろう。

だから揉めずに合意したから、

もう今さらどうしようもないダウン

 

今は長男のために

できることを前向きにやるだけだビックリマーク

 

 

 

 

 

あと、数字を11~20まで

言えるよう練習中。

ほぼ言えてるニコニコ

 

で、ひらがなは療育のお陰もあって

結構読めるようになってきた。

 

 

 

 

このキューブパズルを買ったお掛けで

立体的なパズルも少しずつ上達し、

同じ柄を表面にすることは

できるようになった爆  笑

 

あと、最近は間違い探しが好き。

幼稚園からもらえる月刊の

間違い探しが特にお気に入り音譜

 

 

 

新しいおもちゃや遊びに興味持ったり、

お友達とも遊べるようになったり、

色々なものが食べられるようになって

コミュニケーションも上達してきている。

 

芝の上でくつろぐ家族のイラスト(男の子)

 

ただ、ワガママだったり、

何でも自分がやりたがるけど

失敗することがほとんど…

 

まぁ、4歳なんで年齢相応かな…と

私は思うんだけど、

やっぱりそれより幼いんかな?

 

最近はあまり比較したりしないし、

比較されても何とも思わなくなってきた。

 

ないものねだりしても仕方ないし、

長男は長男のペースで成長してるし、

みんなと同じである必要なんてないから。

 

ちょっとゆっくりで、個性がちょっと強い…

ただ、それだけ。

 

とにかく、あまり気にしないようにしよラブラブ

今は全体的に良い感じだし、

精神的に病みたくないからねあせる

 

心を病む人のイラスト(女性)

 

 

 

 

 

今日は一緒にお菓子作りチュー

 

以前お芋掘りしたときの

大きなさつまいもでスイートポテトと、

卵黄2個使ったから余った卵白で

メレンゲクッキージンジャーブレッドマン

 

メレンゲクッキーのイラスト

 

長男はメレンゲ作るために

ハンドミキサーしてくれたウインク

 

電動ミキサーのイラスト

 

あと、スイートポテトは焼く前に

味見ばっかりされてしまい、少し減った汗

 

今回は生クリーム入りだから

特に美味しかったみたいチュー

 

スイートポテトのイラスト

 

玉子焼き作ったり、お米洗ったり…と、

色々お手伝いしてくれるようにもなってきて

できることが増えて成長が嬉しい反面、

その分気を付けないといけないことも

増えていってるので、

成長しても目が離せないやあせる

 

ガッツポーズをしている男の子のイラスト