「ちょっと待ってね～」になってしまった。
入院中、待っててもらうことが多いからな…
ご飯が決まった時間にならないと来ないから
「ご飯まだかな～？」
「ご飯ちょっと待ってね～」
「来るかな、来るかな～？」
「お腹ペコペコ～」
「バナナ、食べたい」
「どれが欲しい？」って聞いたら
「たまご」「魚」「ご飯(白米)」って
指を差しながら答えるようになった。
オウム反しじゃなくて、
質問に答えられるようになってきたし、
何よりいっぱい喋るようになったな
そして、パンケーキタワーで
爆笑する毎日…
どうやら白目になってる顔が好きみたい
今日の体重は13.45㎏と少し増えた。
プレドニンの影響もあるだろうけど、
食欲増してるからね。
昨日、うんち出なかったからな…
一昨日に２回もしたせいかな。
もともと体重低かったから
浮腫ではなく、食べて飲んで
このまま増えていってくれると良いな
副作用に肥満とあるけど、
もともと体重も低く細いから
ちょうど良い肉付きになるんじゃないか？
ただ、成長障害の副作用で身長が
伸びにくくなるかもしれないけど、
両親が170cmで、私の親も弟も身長高いし、
遺伝子的に大丈夫かな…と思いたい。
夕方、うんちが出た
浣腸せずに自力で出せて良かった。
うんち出る前に合図を
出してくれるようになったし、
おしっこは出た後に報告されるけど、
退院後はトイレトレーニング頑張ろう
朝一尿も尿蛋白マイナス
マイナスが５日続いてる
今はもう心配してない。
プレドニンを減らしていく
隔日投与以降が心配だね。
ステロイドを減らしたりやめると
再発しそうだからな…
どうなるか分かんないけど、
できれば再発しないでほしい。
３０％の少ない確率だけど、
１％でもその可能性があるなら
一縷の望みに掛けたい。
あと、β 2MGの値が1200と
また高くなってる…
プレドニン飲み始めて、
尿蛋白が４＋から２＋になった日から
日に日に良くなっていくのに対して、
β 2MGは日に日に高くなってる…
別の病気やプレドニンの
副作用じゃないならいいんだけどね…
尿量が多いせいもあるんかな？
浮腫が取れていってるときは
すごく尿量多かったけど、
そのときに比べれば今は
落ち着いてきたんだけどな…
やっぱりステロイドの影響なのかな？
…そう思いたい。
好きな看護師さん来たらニヤニヤしたり、
消灯したら「あっ、真っ暗になったね～」
って言うようになったり…
この子はこれから
どんどん成長していくんだ…
一難去ってまた一難の繰り返しで、
病気多いし発達もゆっくりで大変だけど、
この子のためにできることは
全力で取り組むし、支えていく。
悲観してしまうこともあるけど、
なるべく前向きに考えていこうと
努力してる。
実際この入院で良いことが
たくさんあった。
長男は食べられるもの増えたし、
言葉もいっぱい出て、
簡単な質問に答えられるようになってきた。
一緒にいる時間も増えて、
子どもとの接し方を改めて
考える良いキッカケになった。
こんなに可愛くて…いとおしい存在
大人の都合で無理矢理従わせようとし、
上手くいかないとイライラして
怒鳴ったり手を出すなんて行為は
絶対良くない…。
子どもには子どもの意思があるし、
それを無理矢理ねじ曲げるんじゃなくて
興味を持たせながら誘導したり
工夫しないとね。
子どもに対する虐待に限らず、
今はコロナのこともあって
みんなイライラ、ピリピリしてるから
気に入らないとキレたり、
いちいち突っかかったり、
心に余裕がない人は多いんだろうな。
自分の力じゃどうしようもないことに
怒ってもしゃーないし、
無理矢理どうにかできるもんじゃない。
こんなときこそ思いやりの心を持って
お互いに助け合わないとね。
日中は旦那さんに
付き添い交代してもらったけど、
院内にいると長く感じる昼間は
やっぱり長女に会いに行くと
すぐ過ぎてしまうな…
あと数日で家に帰れるからね…
私の母も長女も
水曜日までの辛抱だからね
私も長男も、残りの入院生活頑張るぞ