ネフローゼ症候群入院~2日目~ | 発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

先天性横隔膜ヘルニアの長男を無事に出産、手術済みでその2年後に長女を出産。

長男は3歳半でネフローゼ症候群を初発!大変な子育て、趣味のアニメやマンガについて語るオタママの日記。

初日は22時に入院したため、
昨日は入院2日目になるんだろうけど、
特に尿検査もできてないし、
治療も始まってないから
今日が入院2日目って感じかな。

ネフローゼ症候群の疑いではなく、
確定となったので、
昨日の夕方からステロイド内服薬が
始まりました。

錠剤を砕いて1回の量が2g。
少なく感じるけど、
この量を1日3回、4週間毎日服用する。

たった1回の服用じゃ
すぐすぐ効果が現れるわけもなく…
昨日の20時半以降からおしっこもしてない。

晩ご飯のときにお茶100ml飲んだきり
あとは何も飲まずに寝ちゃったからな…

2時半と5時半頃に
寝言のように「お茶…」と言われて起こされ、
合計200mlお茶を飲んだ。

夜中におしっこしなくなるのは
トイトレ的にはありがたいけどね。
でも、成長によってではなく
病気だからね…良くはない。

やっぱり起きたときが1番出るだろうから、
起きる手前で採尿だね。
これから毎日そのサイクルかな。

今んとこ、毎回採尿パックつけてるけど
脱脂綿とかでも大丈夫だと思うけどな…
パックは外れやすく漏れることあるし。

…危惧してたら案の定、漏れたダウン

ズボンもシーツも濡れた。
今回だけ採尿パックの中にガーゼに
入れてなかったから、そのせいもあるな。

「寝転んでたでしょ~」って看護師さんに
言われたけど、それって横になって
寝たらアカンってこと?

基本的にベッドの上から動けない
入院患者に対して、それはないわ。



一昨日採血や昨日の採尿の数値を記録。

採血

数値のとおり、低アルブミン血症ですね。

このIgG産生低下だけでも感染症に
なりやすくなり、ステロイドの使用によって
さらに免疫力が落ちます。

そんな状態で、もしもインフルエンザや
今最も流行しているコロナウイルスに
感染なんかしたら…長男の場合は
最悪死に至るんじゃないか…

ネフローゼ症候群が治れば大丈夫だけど、
再発も多いみたいだし、
今年から家族全員インフルエンザの
予防接種は義務的に行います。

私と長女…昨年の冬なったからね。
このとき、何故か長男は大丈夫だったけど…



採尿

尿中蛋白が18と異常に高い数値。
蛋白2+ですね。

潜血が2+となっていましたが、
それよりも顕微鏡検査の方が
正確なため、血尿はないとのこと。



おしっこの量が少ないから、
もっと水分摂取すべきか担当医に確認した。

蛋白が少ないと、血管内に
水分を繋ぎ止めることができないそう。

だから、たくさん飲んでも血管内に
取り込まれにくく、むしろ浮腫が酷くなると
言われたので、必要以上に与えなくて
大丈夫だと言われた。

とりあえず、流れている蛋白を
補うために、アルブミン補充の
処置を行うとのこと。



今朝の体重測定の結果、
体重が16.1㎏になってしまった…ガックリ
昨日は15.6㎏だったのが0.5㎏も増えた。

ご飯はよく食べてるし、
尿もあんま出てないし…そりゃ増えるか。

今朝の採血の結果、
腎臓の機能が低下しているそう。

甲状腺刺激ホルモンも流れていってるから
ホルモンをいっぱい出そうとしてて
数値が高かった。

アルブミン補充とプレドニン錠服用で
どこまで良くなっていくか
経過観察することになった。

お昼からアルブミンの点滴開始。
今日と明日の2日間実施。

昨日よりは尿が出てる。
でも、だからってまだまだそんな
大きく変化があるわけじゃない。

まだ始まったばかり。

これを飲まないと良くならないんだ…
って、一粒残らず与えようと必死だろうから
ステロイド内服薬を与えるときは
たぶん顔が…目付きが変わってると思う汗

1週間でさえ長く感じるのに、
1ヶ月とか…まだまだ先だなぁダウン

まだ慣れなくて、1日ですら長くて、
病室が暗くなってから
ようやく今日が終わろうとしてるなぁって
溜め息が出るDASH!



今日は昼から2~3時間ほど
ダンナさんに付き添いを変わってもらった。

短い時間だったけど、長女に会えて感激アップ
長女も抱き着いてきてくれて、
ホンマ可愛かったドキドキ

でも、シャワー浴びたり
来週以降私の実家に預けるために
必要なものを買ったりしてて、
時間はあっという間に過ぎた。

ひとまず今週の日曜日までの
献立をメモしてあげて、
市販と冷凍してる離乳食を用意しておいた。

全然ゆっくりできないまま
タオル類や私の服をもう少し多めに持って
病院に戻った。

旦那さんは数時間しか側にいなかったけど、
こんな病気になってしまった息子を
見るのが辛かったみたい。

私もようやく現実を受け入れ始めたけど、
複雑だもん…
悲しかったり悔しかったりするのに、
ストレスもあるからイライラしたり…
不安定で、しんどいね。

確かにすごく心配だよね。
でも、できることは限られてる。

それに、1番大変でしんどいのは
長男だからね。

まだ自分の身に何が起こってるかも
分かってないし、どうして入院…
いや、入院ってことも分かってない。

そんな長男はとても手がかかる子だろうけど、
その分たくさん愛情を持って接して、
家族みんなでサポートしていかないとね!!

この子は波乱万丈の人生を送るらしいし、
この出来事もきっと何か意味があるはず…

悪いように考えず、
良いように考えていこうキラキラ