私の退院後1日目 | 発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

発達ゆっくりな息子は先天性横隔膜ヘルニアの次にネフローゼ症候群を発症

先天性横隔膜ヘルニアの長男を無事に出産、手術済みでその2年後に長女を出産。

長男は3歳半でネフローゼ症候群を初発!大変な子育て、趣味のアニメやマンガについて語るオタママの日記。

どうしても3~4時間置きの
搾乳をしなければならないとなると、
夜中は1度起きなければなりません。

今日は0時と5時の2回起きましたが、
部屋を出入りするとき、
やはり旦那さんを起こしてしまいましたウキャー!

今日からお盆休み明けだし、
できるだけ旦那さんには
迷惑かけたくないんだけどな…むっ




昨日ささっと掃除した水回りは、
今日の日中に念入りに掃除し直しました。
今日のところは、キッチンの流し台と
冷蔵庫内の野菜室の中、トイレ2ヶ所。

冷蔵庫は全室拭き掃除しようと
思いましたが、
まだ身体に無理をさせてはいけないので、
一番汚なかった野菜室だけ拭きました。


お昼ご飯を食べた後に1度搾乳し、
そこから1時間お昼寝zzz





明日は赤ちゃんとの面会日ハート
搾乳した母乳の量もあるので、
2日置きに面会へ行くつもりです。

ただ、昨日の時点でも
まだ搾乳した母乳は与えてもらえてなく、
面会の度に持って行っても
現時点でストックは大量にあるはず…

明日も追加分を持って行っていいのかと
確認ついでに、赤ちゃんの様子も
聞こうと病院へ電話。
(退院したばかりの昨日の今日で
もう電話かよって思われたかな汗)


残念ながら人工呼吸器の管は
まだ抜けていないそう↓↓
1度やめていた鎮静剤も
再開されました。(濃度は低い)

担当の看護師さんからの情報なので、
見た目は昨日と特に変わらないと
言われてしまいましたガクリ

その理由や詳細は、明日先生に
直接確認することにします。

しかし、目新しい情報として、
今日のお昼からチューブを通して
母乳を与えてもらえてましたニコニコ

やっと始まったんだね!!
栄養満点の初乳だよ~WハートWハートWハート
たくさん飲んで元気になぁれ好

確認したところストックがまだあるので、
自宅で搾乳した分は指示があるまで
自宅にて保管することに。
日付毎に袋へ小分けして保管します。
…冷凍庫が母乳だらけになるなえへへ…





人工呼吸器の管がいつ抜けるか
確認する度に『早くて今日かも…』
言われ続けて、結局今日も
抜管できていない現状…

急かして確認する私たちも悪いけど、
退院の目処とかはハッキリ言わなくて
希望持たせてくれないのに、
抜管だけは希望持たせるような
言い方しないでほしいなえ~!!

それならいっそ退院の目処を
聞いたときと同じように
『肺の膨らみ次第です』って
答えてくれたらいいのに…。
それか『呼吸が安定したら』とか…。

明日…面会に行っても、
管が抜けていない姿を見ることに
なるかもしれないえ~‥
けど、残念がるのではなくて、
ゆっくり回復してるんだと見守ろう好

苦しそうに呼吸をする
我が子は見たくないからmakovv


家に1人だと余計なこと考えるし、
またこの長い時間を持て余している。
気分転換も必要だけど、
なかなか外出は気乗りせず、
このままだと搾乳のやる気まで
なくなってしまいそうでヤバイ汗汗汗

テレビ見たり、パソコンしたり、
美味しいもの食べたり、
搾乳の時間と調整しながら外出したり…
入院時とは違う環境なのだから、
まだ今の方が気力を保てるように
色々と行動ができるはず…!!


とりあえず、旦那さんが
帰って来るまで…
搾乳したり、ご飯作ったり…
何かをすることで気を紛らわせよう!!