こんばんわ、あみです。
先日、神戸市では
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の啓発活動を行なっている、と書きました。
そして、障害者手帳の申請のことで不満があったことも、書きましたが、
詳しくはこちら→♡♡♡
神戸市保健課さまより、ご丁寧な回答を頂きましたので、かんたんにまとめました。
【障害者更生相談所さまより】
身体障害者手帳(以下,「手帳」といいます。)の考え方ですが,身体上の永続する障害が認定の対象であって,「疾病」そのものは認定の対象ではありません。
ですから,「この病名だから必ず手帳が交付される」ということはなく,また,「慢性疲労症候群又は線維筋痛症では手帳が交付されない」というものでもありません。
区役所障害担当(保健福祉部健康福祉課あんしんすこやか係)が「慢性疲労症候群又は線維筋痛症では手帳申請できない」と受け取られるようなご説明をしたのであれば,説明が不十分であったかもしれません。大変申し訳ありません。
ですから,「この病名だから必ず手帳が交付される」ということは
区役所障害担当(保健福祉部健康福祉課あんしんすこやか係)が「
【保健所調整課疾病対策係さまより】
神戸市では、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)に
今後も職員も含めた周知啓発活動に努めるとともに、ME/CFS
とのことでした。
職員の方々にも、病気の認知度を広めて頂けると思うので、電話や窓口でも相談しやすくなるのではないかと思います。
この病気だから、申請できない
ということではないのがはっきりとわかったので、安心しました。
こうやって、病気のことをきちんと考えて頂けてとってもうれしいです。
ありがとうございました。
他にも、啓発活動については、ヘルプマークやアウェアネスリボンについても、詳しくお答え頂きましたので、後日書きたいと思います。
こうやって、病気の人たちが少しでも生活しやすいようになっていけたらいいな。
障害者手帳のことは、もう一度主治医の先生に相談してみようと思います。
それから、
あみ、病気の認知度を広めるために、真剣に
【アウェアネスリボン】の勉強をします。
アウェアネスリボンとは、リボンの色によって意味があり、そのリボンがシンボルークのようなものになります。
神戸市が5月12日にブルーにライトアップしているのは、
筋痛性脳脊髄炎/線維筋痛症を表す色が
【ブルー】だからです。
わたしのもうひとつの病気の線維筋痛症は
【パープル】です。
有名なのは、乳がんの【ピンク】リボンですね。
りぼんでいろんな人と繋がりたい気持ちがまた大きくなりました。
最近ドライアイがひどく、目の奥の激しい痛みと涙が止まりません。
涙がぽろぽろーと出てきたので、この辺で
おやすみなさい。