スティーブンス・ジョンソン症候群 その後３

今日は祝日で、仕事が休みなので、病院にお見舞いに行きました。
普段は、父が１日置きぐらいに洗った洗濯物を持って、通っています。

体調は良く、もう痛くも痒くもないそうで、ただ跡が残って見た目が悪いだけだそうです。



いつも背中しか写していませんが、全身がこんな感じです。

現在入院後２３日。プレドニンは５錠まで減っています。
４錠になったら退院できるそうです。

減らしてみて、本当は少し足先に新しいアザができたらしいんですが、
言うと退院できなくなるから先生には言わなかったらしい(笑)。
まあ、実際にも、それほどひどくはなく、減らして特別ぶわっとあざができたということはなく、順調と言えば順調にひいているみたい。



退院の目途はたち、２６日に退院予定です。

写真では分かりにくいかもしれませんが、
今は、じくじくしたところはなく、いくつか薄いかさぶたはありますが、
ほとんどは、ひどい日焼けで皮が剥けた後の跡みたいな感じになっています。

日焼けで皮が剥けた後って、当分汚く残るけど、最終的にはキレイに元にもどりますよね。
それと同じように、今回もキレイに戻ると先生は言っているそうです。

これが冬で良かったです。
腕も足も首もうなじも、この跡が見えるので、冬ならタートルネックを着れば、何とかごまかせる感じです。

私が見た感じは、身体全体、やや黒くなって、
ヘビースモーカーの人の顔の色、っていうか、肝臓が悪い人みたいに、
薄黒くなったな、という感じがします。

あと、毎日家事や介護をして自然に運動をしていたのに、１ヶ月近くベッドで寝る生活をしていたら、基礎体力が落ちたようで、ちょっと動くと疲れるみたいです。
なので退院してからは、普通の家事も、スタミナが足りなくてこなせないかもです。




ところで、スティーブンス・ジョンソン症候群をいろいろネットで検索していたら、
『医薬品副作用被害救済制度』というものを知りました。

病院で処方された薬を正しく使った上で副作用がでて、それが入院するほどになったら、
治療費や障害などに年金が貰えるというものです。（簡単な説明はココ）


今回その資料を印刷して病院側に見せたところ、救済制度のことは知っていたようで（当然？）、早速資料作成に取り掛かって頂きました。最終的に何日入院したかなどの情報がいるので、退院しないと書類は完成しないし、そもそも、SJSが薬剤が原因かどうかの特定に３週間くらいかかると言われて待っていたのですが、ちゃんと確認してませんが、書類を書いてくれているそうなので、やっぱり薬剤が原因のようです。

母は、SJSの原因となった薬の薬価が高いので、よっぽどそのお金が返って来てほしかったみたいですが、そっちにはお金はでないみたいです。。。

でも救済制度があるだけありがたいです。

スティーブンス・ジョンソン症候群 その後２

直接会ってないのですが、電話での本人はすごく元気で、
胃にもたれて食べることができなかったスイーツ類も食べられるようになりました。
退院する気満々ですが、プレドニンを４錠に減らせるまでは退院できないと言われています。
検査等含め、今月いっぱいは入院の見通しで、
１１月１日に入院したので、ちょうど１ヶ月の入院になりそうです。

今回は、先生たちも初めてに近い状態での処置だったようで、
前に１人だけスティーブンス・ジョンソン症候群の患者をみたことがあったそうでしたが、
母より軽傷で、このような重傷は初めてで、
今回はＱ大病院の先生に聞きながらの処置だったそうです。

情報を共有することは大事ですね。
でもこのブログをＱ大病院の先生が見てたらはずかしいな(笑)。

スティーブンス・ジョンソン症候群 その後

入院から１２日目。
ステロイドのMAX投与を５日程やって、
かゆみも痛みも徐々に薄らいで、今はほとんど痛くなくなったそうです。

とはいえ、皮がはげているところがあったり、
紅斑が黒くなって前より目立って、
はげたところも、日焼けで皮が剥けて跡が残った時みたいになっていて、
見た目は前よりひどいです。



腕や足やお尻・顔・頭など、全身がこの状態で、
一番酷いのが本人的には腰から肛門にかけてらしく、
見せられるものなら見せたいみたいですが、
見せられる方が、セクハラ受けそうなので、掲載はやめて、背中だけにします(笑)。

顔や顎、首、鎖骨あたりもこのようになっていて、
これが６０過ぎたおばさんだからまだしも、
２０代３０代で、仕事とかしてる人だったら、大変なことだと思います。
まあもちろん、何歳ならいいということではないですが。

色素が沈着するのかしないのかも、不明です。
しないといいのですが。せめて顔だけでも。

ステロイドの大量投与で抑えられている症状を
すこしずつ薬を減らす事で、どうなっていくかを今見ている段階です。

まあ、『死』の危険性からは脱したと言えます。
あとは、退院まであとどのくらいかかるかです。

心は至って元気で、胃の調子も少し回復したかと思うと早速、『スイーツ食べたい』と言っています（汗）。

スティーブンス・ジョンソン症候群

またブログのテーマから脱線して書きます。


母が、今、スティーブンス・ジョンソン症候群(SJS)の治療中です。
発症率が極めて低いためか、情報が少ないような気がしたので、
うちの状況をUPします。

この病気のほとんどの原因は、薬のアレルギーみたいですが、
今回のうちの場合も薬が原因です。

十数年前から、肺アスペルギルス症で、通院していたのですが、
９月から新しい薬、ブイフェンドを試していました。

１ヶ月以上飲んでいてなんともなかったのですが、
１０月末、身体が痒くなったり、異常にむくんだりして、様子がおかしかったので、
病院に行かせたら、即入院になりました。

その時は、紅斑はなかったのですが、入院したら、ブワッっと現れました。
１１月６日今日現在の状態がこれです。



ぐるっと全身がこの状態です。
ところどころ水ぶくれになっています。
水ぶくれがやぶけた跡もあります。
かさぶたにならず、皮が剥げたままの状態になっている箇所がいくつもあります。
おそらくこれが、『中毒性表皮壊死症(TEN)』なのかなと思います。


おとといの４日から大量のステロイドを点滴するパルス療法を行っていて、
これでも一応、これ以上広がらないように留めている状態だそうです。

本人は、４日以前は、全身が痒くて痒くて、ただひたすら痒みに耐えていたらしく、
それが無くなって多少楽になったが、今度は、ずるむけた皮がかさぶたにならず、
じくじくしたままで、体中痛いらしい。でも痒いよりましらしい。

口もお尻も痛くて、キシロカインのうがい薬などで、
口の痛みを麻痺させて食事しています。




見た目はひどいですが、心は至って元気です。

ネットで症状について調べて、
『失明したり、最悪の場合死に至るってよ』と言うと、
『そりゃそうよ、死より最悪の場合なんてないじゃない』と言われました(笑)。


天然ぶりは健在で、入院当初、
『病気の名前、スティーブン・スミスとか言うらしいよ』
と言われました。

誰だ、それ！！(笑)




今回引き金となった薬は、確かに、強い薬だったんですが、
スティーブンス・ジョンソン症候群自体は、風邪薬や頭痛薬など、
誰もが知ってる、みんなが飲んでる、ごく一般的な薬でも、
症状が出る人は出るというものみたいです。

また、すぐに症状が出てくれればいいものの、
今回のように、１ヶ月以上経ってから、副作用がでることもあるというんですからやっかいです。

今がピークっぽいですが、もっと悪くなるのか、これからは良くなるのか、
全く分からない状況ですが、予断を許さないそうなので、様子を見守っていきます。





≪使用している薬≫
●ステロイドの大量投与、プレドニン
●皮が剥けたところに塗っている薬が、エキザルベ
●剥けていないところに塗っている薬が、テルモベート
●デリケートなところに塗る薬が、リンデロンＶ
●目の周りに付ける薬が、プレドニン眼軟膏
●目薬が、リンデロン
●頭皮に付ける液体の薬が、ネリゾナソリューション
●乾燥を防ぐ、ワセリン
●かゆみ止め、オイラックス
●口と肛門の痛み止め、キシロカイン
●胃薬、ガスターＤとセループカプセル

その他、病院で勧められたシャンプーと泡石鹸は、
持田製薬のコラージュフルフルをネットで購入しました。


以前、爆問学問でも言ってたけど、
『薬』は『毒』ですね。


（分かる人しか分からないと思いますが）
友人から、今の状況を『鷹が羽を抜いている状態だから』と励まして頂いたようです。
本人は、『イボガエルがただのカエルになるだけかも』と言っています(笑)。

上記の通り、心は元気です！ご心配なく。いかなる状況でもポジティブです！

魚で水銀中毒？

家の本棚にあった本



昔、歯科治療に使われていた、虫歯の削ったあとに詰める金属『アマルガム』が身体に溶けだして、
それが有害で、身体に悪影響を与える、
という本。

本は、翻訳本で、後半には、『日本の歯科医療』としてまとめられていて、
現在の日本ではアマルガムの使用は減少している、とありますが、ゼロではないようで、
１９７０年代には盛んに使われていたそうです。

引き起こされる症状は、疲労、頭痛、不眠症、口内炎などいろいろあるようなので、
慢性の頭痛持ちの人で、口の中に銀色（鉛色？）の詰め物がある人は、水銀中毒を疑ってみてもいいかもしれません。

ちなみに私は、いつだったかな、２００４年頃、一度詰めたのものを外して、溶けだしても有害でない金属（金とプラチナの合金と聞いた気がする）に入れ替えました。





歯は、とりあえず、それでいいとして、
魚を食べても水銀を摂ってしまう、といのは、最近まで知りませんでした。

魚介類中の水銀濃度から魚の食べ方を考える

妊婦さんは食べない方がいい…、って、なんか放射線のニュースと同じような感じですね。
上記の本によると（アマルガムの場合）、母乳から水銀が検出されているそうです。

魚ごとの水銀の表を見ると、
イルカやクジラはまあそんなに食べないからいいとしても、マグロは食べますよね。



肉も、魚も、野菜も、安全な食べ物は本当に少ないですね。