こんちゃ
冷蔵庫から牛乳が姿を消して
朝からソワソワな
牛乳大好き ばにらデス
シチュー作って···
オムライス作って···
牛乳を使いきっちゃった
今日は何の写真を撮ろうかな？
と、靴を履きながら
クツ箱の上で冬越し中の
前回の寒波の時から
ずっとこの場所で過ごしております
春咲き球根の皆さんが
青い筋の入った花が
小さいヒヤシンスみたいに咲く
プスキニア・リバノチカ
蒼の宝石と呼ばれているらしい
翡翠のような美しい色の花が咲く
ラケナリア・ヴィリディフローラ
今のところ宝石感無し(笑)
これまた翡翠色の美しい
星形の花が咲く
イキシア・ヴィリディフローラ
スッと背が伸びて
これからの成長が楽しみ楽しみ
背丈がコンパクトで
八重咲きのコロンとした花が咲く
原種系チューリップのサマンサ
水耕栽培で花を咲かせた後の
マイクロチューリップ テタテも
昨年の開花後に土に植え
生き残ってた5球が全て芽を出したよ
何気に感激しております
ここからは病気の話なので
興味の無い人はスルーしてね
長いよ(笑)
最近、ヤフーニュースでも話題になってる
人気カップルYouTuberの破局···
私が膠原病の事を書き始めたのは
実は彼女の影響だったんだよね。
友達がフォローしてたせいか
たまたま私の目に触れるようになった
"ゆりいちちゃんねる"の ゆりなちゃんが
指定難病であることを公表してて
(だから結婚は出来ないって感じだったかな)
その病気について詳しく話してた回を
たまたま見つけたんだけど
関節性リウマチ
シェーグレン症候群
全身性エリテマトーデス
を、高校生の頃から患っていて
入退院を繰り返しているのだと···
私も同じく
関節性リウマチ
シェーグレン症候群
混合性結合組織病
(全身性エリテマトーデス
全身性強皮症、多発性筋炎などが混在)
と、被っている病気を持っていたので
当時の私は興味津々で見ちゃったんだけど
その時に彼女が
病気について悩んでいる方の
励みになったら嬉しいし
この病気について
もっと色んな方に知って欲しい
って言ってたのを聞いて
私も同じ気持ちになったんだよね。
自分がこの病気になるまで
全く知らない病気だったので
同じ病気で不安に思っている人や
家族や友達に同じ病気の人がいる方の
何かの励みや知識になれば
同じ病気の人が暮らしやすくなるかな？
と、思ったことがきっかけです
私自身、病気がわかった時は
物を持つ事も 歩く事も困難で
数年後には介護が必要になるのかな？
まだ動ける内に身の回りを片付けて
植物の数を減らさなくちゃ！
友達にも多肉仲間にも
会える時に会いに行かなくちゃ！
って不安に過ごしていた時があるので
ちゃんと病院に通って定期的に検査を受け
自分に合う薬を出してもらったら
ほぼ普通に生活出来るようになるよ～♬
って事も伝えたかったの
相変わらず友達と遊びに行けてるし
荷物を減らせば 1人で遠出も出来てるし
時間をずらせば多肉のお世話も出来てる♬
毎日、普通に幸せ
この先の事は分からんけど
動画の中で ゆりなちゃんも言ってるように
エリテマトーデスは昔は診断されてから
余命5年とされていたのが
今はステロイドを処方されるようになり
5年以上の生存率が95%以上になり
死に直結する怖い病気では無くなったけど
ステロイドで免疫力を下げることにより
他の病気や感染症で亡くなる確率は高いので
私も感染症にはホントに気を付けています。
(手を拭くタオルも家族と分けてる)
ゆりなちゃんも
親戚や友達に病気の事を伝えるのは
周りに気を遣わせてしまう事が嫌で
なかなか伝えられなかったって言ってたけど
私も同じく、今も親や親戚には
伝えておりません
友達にも隠し通したかったけど
紫外線に当たると病状が悪化するので
みんなが日の当たる場所にいる時
少し離れた日陰をキープしてたり
カフェで日の当たる場所に座った時
背中に日が当たるよう先に席を確保したり
普通に歩いたり階段を登るのに
みんなのスピードに着いていけなかったり
私のそばに荷物があるのに
力が無いから持ってあげられなかったり
端から見たら ただの自己中や
ワガママに思われるのが怖くて
仲のいい友達には
カミングアウトしたんだよね。
今後は気を遣わせちゃうから
遊びのお誘いも減るかな(泣)って思ってたけど
みんな優しくて
日の当たらない席を探してくれたり
重い荷物を持ってくれたり
感謝感謝です
病気の話は かまってちゃんみたいで
健康な人に嫌がられる事があるから
病気の事を書くのは
ブログだけと決めてます
こんな長い文章を読んでくれるのは
優しい読者さんに決まってるもんね
閲覧数も いいねの数も
年々減ってはおりますが
いつも見に来てくれて
本当にありがとうございます
病気の事を理解して
ゆりなちゃんをサポートしていた
優しい いちろー君とお別れして
良かったのか？ゆりなちゃん！
とは思うけど
超絶お金持ちなお家のご令嬢らしいので
なんか、色々あったんだろぅな。
2人とも幸せに暮らせますように
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