こんにちは。

 

子ども3人が不登校や起立性調節障害を経験しているママです。

 

先週末、末っ子(高3)の体育祭があり、今日は代休だったので、やっと病院へ検査に行けました✨

 

 

本格的に起きられなくなってから約一か月

 

この間に、検査をしてくれる病院を電話をして探したものの

 

 田舎だからかな、、

 

 なかなか引き受けてくれる病院がないアセアセ

 

 

「起立性調節障害の可能性があります」

 

と伝えるだけで、

 

「うちでは検査はできない」

「内科へ…」

「循環器内科へ…」

「総合診療科へ…」

「え?? なんて言いました? 起立??…」

 

  ふーーーぅっ

   まだ知られていない病名なのよね…

 

  それに、いったいどこが担当科なの???

   もう だれか教えて~~!!!

 

心の中の叫び声…

 

ただ、ここでは検査できないと事実を伝えられているだけなのに…

私が責められているわけでもないのに…

 

なぜか 自然と涙がこぼれてくる… 泣くうさぎ

 

 

一番上の子の時はどうだったっけ??

過去の記憶を思い出しながら

(当時もいくつかの病院を回ったので記憶があいまい)

近所の耳鼻科へ連絡

 

 

「確か10年ほど前に、上の子が見ていただいたような記憶があります (←この時は確証をもっていない)

ベッドに寝て状態と起きた状態の血圧などを測ってもらったと思います

(末っ子の)検査をお願いできませんか…」

 

もう必死でした。

ここ断られたら、どこに行っていいのか、

もう泣き落とし状態でかけた電話でした。

 

 

「診察終了時間の一時間以上は前に来てくださいね」

 

と言われたとき、涙が出そうでした笑い泣き

 

 

 

そんなやり取りがあったとは知らない末っ子くん。 

「なんで耳鼻科なん?」と言いながら、webで診察予約をする末っ子くん。  …まぁいいですわ!笑

 

 

診察で、先生に症状を説明したら

「まずはメニエール病の検査をして、メニエールではないという確定をしてから、起立性調節障害の検査をします」

 

いくつか検査をして、本人への聞き取りなどの結果、

 

 「起立性調節障害です」 の診断結果 

 

 

先生 「市内は、内科とかでも検査をしてくれるところはほとんどないよね。

    小児科だったら検査してくれるところはあるのだけどね。もう年齢がだめだもんね」

 

私  そうなんです!そうなんです!

   小児科も当たってみたし、もちろん内科も。でもどこも引き受けてくれませんでした!

 

末っ子 「………」  ここで事実を知る

 

先生「薬は出しても、正直効いたという人は多くない。心の不安が大きく影響するから、心療内科を受診してほしい。

でも、一生は続かないからね!!」

 

と末っ子くんに伝えてもらって、診察が終わりました。

 

 

末っ子くんの身体の状態が少しわかって、私もちょっとホッとしました🍀

 

 

 起立性調節障害とのお付き合いは始まったばかり

 この先どうなるのか、もちろん不安もある

 でも一生続くわけではない

 

 診断が出たことで、本人も安心したみたい

 学校の理解も深まる

 友達にも説明しやすくなる (先生よりも同級生のほうが、根性論を言って来ていそう)

 

 

 

まだまだ多くの人に知られていない病名だけど

上の子たちのときよりも

 

『今日も明日も負け犬』の映画

 

のおかけで

この病名を知る人も増えてきた!!

本当に感謝🍀🍀