バニバニ島でキラキラらいふ

アメンバー限定記事相変わらずな義母

PICUから病棟へ

４号の頑張った姿を残したくて久しぶりのブログを書いているんだけどちょっとお休みしてしまった忘れないうちに終わらせなければ(;'∀')PICU５日目部屋の前に着いたちょうどその時に病院から着信「残りのドレーンが抜けたので病棟へ移ります」やった( ´艸｀)だけど、ドレーン抜くの痛かっただろうな泣いている４号を想像して足早にインターフォンを押して入室泣き顔だったけど、私の顔を見て笑ってくれた良かった今朝はパパが朝ごはんを食べさせに寄ってくれた昨日の夜に寄った時「ひとりは嫌だよぉ(´;ω;｀)」って４号に言われたらしく朝も早く家を出て寄ってくれたみたい良かったね、４号病棟への移る準備が進められいろいろと管が繋がっていた４号の身体が少しスッキリした隣のベッドにいる赤ちゃんのお母さんに申し訳ないから大きな声では喜べなかったけどだけど病棟に戻れるのがすごく嬉しかった元気になってきているって証だから１１日から１５日までの５日間ぶりの病棟たった５日間だけど長い５日間だったなだけど、めでたく病棟に戻れてスタッフのみなさんに「４号ちゃん、おかえり～↑」って言ってもらえてほんと嬉しかったまだまだ入院生活は続くけどひとまずステップアップしました

PICU４日目

この日も朝会いに行くとすぐに「処置するので」と１度部屋の外で待つことにどうやらドレーンが２本抜けたらしい１番痛い４本中の２本が抜けたので痛みは少し落ち着くみたい呼ばれていくと大泣きした顔の４号私の顔を見て、また怒りながら泣く「痛いよ　痛いよーーー」そーだよね、痛いよね「痛いことばかりでごめんね」「頑張ってくれて　ありがとう」そんなことしか言えないなんで、痛み止めをしてくれないんだろ医療的な理由はあるのは分かるけど少し腹が立つ術前の話だと痛がるようなら、眠くなる薬や痛み止めを使うと言ってたそれなのに。。。眠くなる薬は、呼吸が浅くなるから痛み止めは使う程、4号が痛がっていないからえ、、、痛がってますけど💢この日も体拭きと頭を洗ってもらった傷跡が気になるのか体を洗わすのを嫌がる私は何もしてあげられないけどこうやって少しでもお世話できることが嬉しい明日にはドレーンが全て抜けるといいな挿管の影響か痰も多いそのせいか、酸素マスクのお手伝いがないとサチュレーションが下がるマスクしていれば　９８～９９、１００までいくでも、取ると９５、９５以下にもなるだけど、術前とは指の色もちがって血色がいいチアノーゼがなくなった手術ってすごい

PICU③日目

この日も朝に会いに行くと「まま～」と笑顔で迎えてくれた少しずつ笑顔が見られるようになってきて嬉しい昨日から始まっているご飯はやっぱりまだあまり食べられていない様子でこの日のお昼ご飯も、一口二口で「もういらない」食欲はないけれど、喉は乾くみたいでお茶だけは喜んで飲む水分制限があるから、少ししか飲めないせめて飲みたいものをと、カルピスと牛乳を預けてあげてもらう傷も痛々しいけれど胸水を出すドレーンが４本入っているのでそれが痛むらしいそりゃ、痛いよね太い管がお腹から４本も出ているんだもん代わりたい４号の辛いこと全て代わりたい酸素マスクの向こうで笑顔

PICU2日目

手術明けの2日目9時に、という話だったけど行ったら、他の子の処置中なので、と連絡待ちに早く会いたかったけど仕方ない連絡待って、会いに行ったら起きて待っててくれた！抜管できて、酸素のお鼻がついてるけど顔も浮腫んでないしいつもの4号に近い顔してるでも、さすがに2日目眠くなる薬は投与していないのにすぐにウトウト眠っては起きてを繰り返している身体が睡眠を求めているんだねそりゃ、大手術だもん疲れているよね状態は安定しているので両親の待機は解除になってパパは仕事へ私は一旦帰宅して荷物を片付けに

PICU１日目

手術終わって入るお部屋はPICUいわゆる集中治療室ここは、病棟と違って緊張感の漂う空間でなんだか、落ち着かない手術から帰ってきて、ひとまず先生の説明を聞いて４号に一目会ってそれからまた処置があるので１時間後に面会に行くのが、術後の決まりのよう１９時ころに手術が終わったので病院もすっかり夜の雰囲気PICUは特に、静かでピッピ　　　ピッピ．．．と、子どもたちに繋がれた機械の音が異様に響いて聞こえた２度目の面会のときから少しずつ目を覚ましそうな様子で手を動かしたり、瞼がうごいたりしていた早く目覚めてほしいようなでも、今の状態に気付いてほしくないでも、目を開けてほしい複雑な心境でした２２時くらいに人工呼吸器を抜管したと連絡がきて再び面会に無事に抜管できたようで自発呼吸もあり、一安心身体もだいぶ動かすようになってきて覚醒も近い感じそのあとまた２４時ころに、面会に行ったときにはぼんやりと目を開けて私を見てくれたそして一番最初に言った言葉は「白いのは・・・？」でした(笑)病棟で飲んでいたカルピスが飲みたかったようです(笑)これは、４号が大きくなっても笑い話にできそうそんな４号のそばに出来れば、ずっとついていたかったけれどなんとなくそんな雰囲気ではなくて看護師さんも「こんな遅くまでいるお母さんは　あまりいませんよ」って言ってた（悪い意味で言われたわけではない）えー、そうなんだ我が子の術後だものずっとずっとそばにいて見ていたいよ離れがたいけれど４号も虚ろな状態が続いていてすぐに寝てしまうので「また　明日くるよ」って、４号に伝えて控室で眠りました。

手術の日②

両大血管右室起始症肺動脈狭窄４号の病名４年前の手術は、肺動脈の狭窄をカバーするために人口血管をつけた手術今回は心臓修復手術生まれ持って間違ってしまった心臓は通常の心臓には戻せないんだけれど通常の心臓の働きができるように形を近づける手術です手術予定時間は９時間ひたすら待ちました私は考えてしまうと不安で潰れてしまいそうなのでひたすら折り紙折ったりして　(笑)いいね、折り紙おかげで落ち着いて過ごせた結局９時入室で連絡がきたのが７時ころ１０時間くらいだね長かったほんと、長かった術後の先生の話だと予定通りの手術ができたそうです説明してくださっている先生が神様に見えました神々しい術後の４号はとっても痛々しかったけれどでも頑張ってくれた誇らしい姿でした感謝しかありません先生をはじめ支えて下さっているスタッフの皆さんほんとに感謝という言葉だけでは足りませんその皆さんのおかげで自分があることを忘れずに４号には生きて行ってもらいたいです

手術の日①

１月１１日なんとも言えない日でした嫌で嫌でたまらないんだけど、手術して元気になってほしい不安で不安でたまらないんだけどチアノーゼがとれた４号が楽しみ逃げ出したいんだけど待ち望んでいたこの日ほんとになんとも言えない日だったでも、今回の手術は４号が元気になるための前向きな手術なんだと自分に言い聞かせると少し気持ちが楽になったりもして気を緩めると泣いてしまうからそうやって自分を落ち着かせていました４年前の手術の日手術室で４号を渡す時辛くて辛くて号泣したあの時間がまたきた眠たくなる薬を飲んでボケーっとしている４号を抱っこして２階の手術室へ来たくないのよ、ここには心臓がキューって締め付けられてバクバクして身体がふわふわして力がでない泣きたくないのに４号に不安な顔を見せたくないのに涙がぽろぽろ出てくる「大丈夫だよ」「寝ているうちに終わるからね」「待ってるよ」って言うのが精いっぱいだった

入院の日

１月８日入院本当は手術日の４日前に入院して血液をサラサラにするお薬を点滴したいと言われたけどまだ春休みだったので１日遅らせてもらって３日前からの入院になりました今回の入院予定は３週間ほど入院の経験は何度もあるけれどこれだけ長い入院は赤ちゃん以来さて、本人にはなんて説明をしようか・・・・家を出るときには「お医者さんに行くよ」としか言ってないので本人としては「なんで帰れないの？」と少しずつ疑問になってくるわけでやっぱり「帰りたい！」って言いだす４号そりゃそーだよねなんで帰れないのってなるよね考えた結果少し走ったりするとぜーぜーしたり唇が青くなったりするよね？それをお医者さんが治してくれるからねそしたら、もっといっぱい走れるようになるよ兄にも勝てるようになるからねって伝えてみた「うん」って言ってくれてもそのあとすぐに「帰りたい！」ってなるそりゃそーだ！！だってまだ４歳だもんそんなこと言われたって意味もわからないし忘れちゃうだけど病院のプレイルームでお気に入りの仮面ライダーの人形であそんだりベッドで好きな番組見たり折り紙で遊んだりそんな風に時間をすごしてなんとか頑張ってくれた１月８・９・１０日でした

手術が決まった日

10月に入院・手術予定だった４号さん病院の都合で延期になって、それから連絡なし１２月に循環器の受診はあったものの、外科の先生じゃないと決められないらしく「連絡をまって」と。緊急性のない４号が後回しになってしまうのは仕方がないんだけどやっと手術が決まって準備していたのに延期になって複雑な心境でした寒かったり疲れたりするとチアノーゼが出たり「つかれた～」って言う４号を見ていると手術は嫌だけど、やっぱり早くしてほしかったそれからすぐの１月４日お友達家族と善光寺に初詣に行って「４号の手術が成功しますように」ってお願いしたその５分後にこども病院から電話「急ですが、予定してた子が風邪をひいて予定が空いたのでどうですか」と。えご利益にしか思えなかったご縁があったとしか神様とか仏様とか信じない私だけどご縁はあると思っていますこの決定はご利益からのご縁だから絶対に大丈夫絶対に成功するそんな風に４号の手術日は決まりました１月１１日（金）

30代最後のブログ

年齢のカウントは気にならないタイプの人間なんだけど今日はふと、「あ、３０代が今日で終わるんだ」って、思った。だからと言って、特別に何かやることもなしで子どもが幼稚園をお休みしているので普通に子どもと過ごして、買い物に行って、子どものお迎えに行って子どもの友達が遊びに来てご飯作って食べてお風呂入って寝かしつけてんで、今。振り返ってみると３０代も楽しかったなーこのブログ始めたのは長男が生まれてからだから８年前くらいかなここ数年はほとんど書いていないけれど思い出というものを言葉で残すものやっぱり大切だよねまたぽちぽちと書いていこうかな明日起きたら４０歳とはじめまして悩みも辛いこともあるけれどそれをカバーできる幸せが私にはあるはずだけど年々イラつくし　(笑)疲れるし子どもの悩みは果てしないし老けてくるし溜息ばっかりの４０代になりませんように！

神経科の再受診

前回受診したのがちょうど1年前らしいこども病院の小児神経科双子の言葉の遅れで相談して3歳まで様子見ましょうってなってあれから1年変化ないことは無い単語も増えたし3文語4文語もがんばってますだけどね、、、何言ってるのかわからないのよ(´＿｀｡)ほぼ宇宙語 笑普通、母親ならわかるじゃないそれが私でもわからない事だらけ⤵︎同じ年の子、みーんなお話上手なのよねうちの子たちだけ(＞_＜)だからもう1度行ってみた前回の先生は移動してしまったのでお初の先生でしたまぁ、色々聞かれたり相談したりんで、今の状態を相談した結果私の希望もあってリハビリに通うことになった言語療法はまだ難しいから作業療法からとのことなんだけど幼稚園との違いは？と疑問にだって手を動かしたり運動したり絵本の読み聞かせしたりって幼稚園でもやる事だから先生いわく「大人数と個人の差」だから、気付きやすいそして診断ができるとの事でしたなるほどねーーー幼稚園は大人数だから発達の遅れも見逃しやすいでも個で見れるリハビリは早く気付ける対処ができる言葉の遅れの原因は3つあって①知的しょうがい(全体的に遅れがある)②発達しょうがい(凸凹タイプで、遅れとそうでないところがある)③言語発達しょうがい(言葉だけが遅れていて年長までに追い付く)この3つのうちうちの双子がどれかと言うと②か③って事だよねこの診断をしてもらうためにも発達を促すためにもリハビリはきっと大切だよね言葉が伝わらないってきっとチビ達も悲しいはず私もイライラするし 笑だからリハビリがんばろね

毒な日

訳もなくいや、訳はあったでも、とっても些細なことそれなのにそれきっかけで私のスイッチがオフになって笑えなくなった子供との些細な喧嘩でそれが許せないとかじゃなくてただ、切り替えができなくてただただイライラして子供に八つ当たりして子供相手に本気で怒ってほんと毒親な私しかも旦那がいない夜で第三者がいないから余計に抑えられなくて頭では最低だって考えてるのに顔は笑えない子供が必死に話しかけてきてるのに素っ気ない返事して些細な事で怒鳴ってごめんねって言われても笑ってあげられなかったこんな日もあるって自分に言い聞かせて明日は笑うから今日はごめんね

別れを知った2号

3月17日は卒業式でした1年生の2号にとって初めての卒業式帰ってきた2号の目が赤くて花粉症のせいかと聞いたら今にも泣きそうな顔で「◯◯先生がいなくなっちゃう」ってまさかの2号のセリフドキッとした卒園式でも泣いてはいたけれど誰かとの別れで泣く２号は初めてで母の方も動揺した 笑◯◯先生は担任の先生ではないけれど副担のような立場の先生で入学式の日からクラスに入って慣れない1年生を支えてくれた先生男の先生なので休み時間にはよく遊んでくれていたらしい学校の先生が移動する事を2号は知らなかったのでとってもビックリしたらしい「なんで先生は移動するの？」と、宿題しながらも落ち込みが抜けないこの日は1日ダメだったね初めての卒業式で別れを知った２号そうやって別れを経験しながら君は大きくなっていくんだよ強くなれでも悲しむ心も忘れないでねと母は願います

兄の我慢

今日、兄が泣いた「いっつもオレが我慢ばっかり」あ、、、そのセリフきた私ダメ母だー兄に甘え過ぎてた兄に似てる3号さん好きな物も兄寄りの3号だから、取り合うんだよねーオモチャ、、、。取り合って強いのは兄だけどギャーギャー！うるさいから「それ、どうにかならないの！？」って私が言っちゃって「じゃあ、いいよ！」って譲ってくれる兄昨日から兄がロボット作っててそれを何度もいじって壊す3号今日も置いておいたら3号がいじっちゃって返せ！って言っても返さない「それ、お兄ちゃんのだからね！」って何度も大きな声で怒鳴ってるから「なんなの？」って怒っちゃったそしたら例のセリフだよね、、。グサっ！ってきたよねそっか、そんな風に思っていたのね確かに我慢させてる言えば分かってくれるから2号にお願いすることばかりで弟に譲ってくれることが多かったかもごめん明日から気をつけるよ我慢させてばかりでごめんね

下がりません

3号さんの熱が下がらないあれー？おかしいなインフルって2〜3日で下がるよね？発症した金曜を０日として今日で４日目。。。下がるどころか上がってる⁉︎朝も38℃台で、ずーっとそんな感じ夜には39.6℃‼︎(￣□￣；)さすがに解熱剤を入れましたおかげで寝る頃には36℃台に(解熱剤ってすごくて逆に怖い)いつものインフルとちがーーう！！本人は元気なんだけどやっぱり熱が続いてて疲れるのか今日は11時からお昼寝して夜もご飯食べずにひと眠りインフルは合併症が怖いから明日には下がるといいな(TωT)もう一度病院に行った方がいいかなぁ悩むところです💦愚痴ると私も４号の入院付き添いからの３号インフルの看病ちょいと疲れました早く元気になれ〜〜〜〜💦

きたか

夜中は熱も下がっていた3号大丈夫かな〜♡なんて思っていたら朝には37.5℃微妙(_ _。)そんな３号はババにお願いして私は４号さんの待つ病院へまた４号さんのことは改めて書くとしてひとまず無事に退院できました「お家かえるよ」って伝えたら「うん♡」ってすごく嬉しそうだったやっぱり我慢してたんだね頑張ったね‼︎・・・・・・・・・・・・・・・・・・家に着いて３号の熱計ったら38.6℃！(´Д｀；)あるじゃん！土曜日だから診察終わってるし夜になってから夜間の急病センターへそしてやっぱりきましたインフルB‼️くーーーーーーーー｡ﾟ(T^T)ﾟ｡毎日R-1飲ませてんだけどなぁ(;^_^Aまだ腸内環境整ってなかったか 笑やっと４号が退院になったのにホッとする間もない旦那と「落ち着けると思ったのにね(TωT)」って愚痴ったわ 笑４号にだけは移りませんようにあと私も 笑

疲れているのは親のだけじゃない？

４号さん入院４日目やっぱりきた３号の幼稚園からの電話「熱が37.5℃あって、、、」なーんか嫌な予感してたんだよね予感というか不安というか(＞＜;)お義母さん仕事！実母も仕事！旦那も電話でない！！！こういう時困るねー(;^ω^A連絡とれた旦那に迎え行ってもらったけど３号どうしたんだろ？熱も37℃前半〜37℃後半をうろちょろうろちょろインフル？でも症状は熱だけ鼻水は少し４号が入院の間朝早くから遅くまで幼稚園で頑張ってくれた３号さん寒かったし疲れたのかな？明日４号が退院できると嬉しいけど３号からの感染が怖いな〜どおしよう(＞_＜)

そうか〜

熱が出たかー(＞_＜)順調なら今日退院できたんだけど昨夜から高熱を出してしまい感染が認められたので土曜日まで退院が延期になりました。抗生剤を投与したので今日の午後には熱も下がり本人もいたって元気良かった〜って安心したけどよく考えたら怖い話で感染した菌が何かわからないけど恐ろしい菌だった場合どうなっていたことか手術の時に菌に感染してそのまま亡くなった子のニュースを前に見たことを思い出した恐ろしいそんな訳で退院は土曜日予定に付き添いの私達も予定が変わりちょっとパニックパパも仕事が溜まっているし私も付き添える時間が限られてるし急遽、母に来てもらったりで何とか乗り越えなくては朝早くから遅くまで学校や幼稚園で待っていてくれている2号と3号も可哀想だね土曜日には退院できますように偶然、同室の気さくなお母さんが同じ双子ママで嬉しかった付き添いのお母さん達みんな頑張ってるなぁ

カテ無事に終わる

やっとカテが終わった本来ならば４月にやってたハズの検査風邪やら中耳炎やらしまいにはオデコぶっけたとかで何やかんやで伸び伸びだったけど2018.01.242度目のカテーテル終わりました。これで次のステップに行けるね良かったけど怖い怖い手術が刻々と近づいてますやだなーでも一先ず頑張った４号さんにありがとう部屋に戻ってきたら早めに覚醒しちゃって(^▽^;)動けないから怒ってました今日は1日立つことが禁止なのでパパは苦労してるだろーなー(+_+)検査の結果は心配な事ももちろんあるけど新しい悪い事は言われなかったのでとりあえず良かった