2023年になっても発熱は定期的(一,二か月に1回程度)にありました。
アデノウイルスなど病名がつくものや、発熱してすぐ解熱することもありました。
この頃から鼻の頭と右ほほに、濃くなったり薄くなったりする消えない皮疹ができ始めました。
また手足には霜焼けのような発疹ができていて、痛むと言うので病院に連れて行きました。
病院では溶連菌後の発疹と言われたり、蕁麻疹と言われたり。。
私がSLEなので膠原病が心配だと毎回伝えていましたが、その時点では検査する段階ではないと言われていました。
そして2024年になり決定的な出来事があります。
それは日焼けによる顔の皮疹の悪化です。顔の皮疹が鼻をまたいで広がり、頬が赤く盛り上がっていきました。
もうそれは、教科書通りの「蝶形紅斑」にみえました
すぐに皮膚科に連れて行くとこちらが何か言う前に「膠原病の可能性もあるので、大きい病院で一度検査しましょう」と言われました。蝶形紅斑がどうこうというよりも、日焼けによって皮疹が悪化した。。ということがポイントだったようです。
すぐに菊池病でお世話になった病院を受診しました。
血液検査の結果、ハッキリと膠原病であるという数値ではありませんでした。
抗核抗体は陰性ではないけれど、はっきり陽性でもない。SLE特有の数値も高くない。補体は下限値ギリギリ切ってるくらい。。
腎臓の数値は問題ない（ホッとしました
）けれど、肝臓の数値はあがっている。
膠原病でもこういう結果がでるけれど、ウイルス感染でもこういう結果が出るという内容でした。
では、この顔の皮疹は何なのか。
「見た目は膠原病のようにみえるけど、この病院には小児膠原病の専門家がいないので判断できないんです。お母さんと同じ病院に小児膠原病で有名な先生がいるので診てもらってはいかがですか？」と主治医。
こうして血液検査の結果をもって私と同じ病院に転院することになります。
③に続く。
