母親である私がSLEだと分かったときのことを書こうと思います。
2014年に次男を出産してしばらくしてから、身体中に酷い蕁麻疹がでるようになりました。
幼少期から蕁麻疹がよく出ていたのですが、顔や手の指、足の裏にまで出たのは初めて。
しかも、その蕁麻疹は数日消えない。
当時アメリカに住んでいた私は近所のアレルギー科を受診したのですが、ステロイドを60ミリ出してもらっても
蕁麻疹は消えることがありませんでした。
そして「難治性の蕁麻疹」ということで違う州にある大きな病院に行くよう勧められます。
しかし自宅から飛行機でいく距離にある病院に、弱った身体で子供を連れて行けるわけもなく時間だけが過ぎていきました。
それからしばらくして高熱が出始めました。
タイレノールを飲んで少し解熱しても、すぐに40℃近くまで上がってしまう熱が数週間続いていました。
今思うと、これはもうアレルギー科に行く内容ではないと思うのですが。。
その時は身体が弱っていて正常な思考回路ではなかったので、熱でふらふらになりながらまたアレルギー科に行きました。
自分の容態を伝えると「今すぐ紹介状を書くからリウマチ科にこのまま行って！」と言われます。
「なんでリウマチ？」と不思議な気持ちで病院に向かうと、今度は「今から救急車を呼ぶから裏の救急病院にすぐ行け」と言われます。裏の病院くらい歩いて行けると伝えたのですが、ダメだとすぐに却下されました。
後から主治医に言われたのですが、この時の私は「とてもシリアスな状態」だったそうです。
そのまま検査を終え入院した私は、リウマチ科の主治医から「あなたはループスです」と言われます。
日本では小児科の看護師をしていたのですが、熱で頭はボーっとしてるし、膠原病に関して国家試験レベルの知識しかなかったので、ループスと聞いて「ループス腎炎ってあった気がする。腎臓が悪いのか、私。。」と思っていました。その時点ではSLEだとは思わなかったのです。
そのあと主治医が「これがあなたの病気の概要です、あとで読んでおいてね。」とプリントを置いていってくれるのですが。。
その紙を見てびっくり！
「Systemic Lupus Erythematosus（SLE）」と書いてあるではないですか！
（アメリカで「SLE」のことを「Lupus」というのをそこで初めて知ります。）
さすがにSLEが日本で難病だということは知っていました。
すぐに夫に電話して「わたし全身性エリテマトーデスっていう難病になっちゃった
！」と伝えました。
これが私SLEなんだ！と知った瞬間です。
長い文章を読んでいただきありがとうございます。
