拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。
ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。
心臓移植レシピエント登録済みなので補助人工心臓埋込予定です。
病気のことや時々違う事も記事にしていこうと思います。
こんにちは。画像は入院の相棒水筒です。約1L入ります。
病室の冷蔵庫は毎日100円くらいかかるけどあんま冷えないですよね。私は氷をコンビニで買ってきて給水機の水をキンキンに冷やしてます。
病院によっては製氷機もあったりするし。
冬でも冷たい飲み物じゃないとダメなんですよ。
ちょっと予定外ですが、話がそれます。
私が病気発覚したのは1990年代の前半くらいです。その当時、肥大型心筋症に対する治療はほとんどなかったんだと思います。
私が病気発覚したのは中学校の健康診断で心臓に雑音があるという事で大きい病院を受診して下さいと言われて連れて行かれました。
色々検査をして結果報告の時には両親のみ呼ばれました。診察室から出てきた時の母は凄く落ち込み泣いたいたようでした。
父から『バスケできなくなった』と一言だけ言われたのを覚えてます。当時中学校のバスケ部に入ったばかりでした。
この時両親に告げられた事を最近母から聞く事ができました。
肥大型心筋症という病名と具体的な治療がなく30歳まで生きられないだろうと告げられていたそうです。そりゃ中学生の本人に伝えられないし、伝えられた両親はかなりショックだったと思います。
今ではこの病気の理解や研究が深まり診断されても寿命まで大きな問題なく過ごされる方もいるし、私のように心臓移植をしなければならないパターンもありかなり個人差があるようです。
実際私も最初の心不全になる20代後半まで何事もなく生活ができていました。
その間に有効的な治療薬が開発され、これまでの記事に書いたアブレーション治療もでてきました。そしてこれから記事に増やしていきますが、ペースメーカー、補助人工心臓、心臓移植と飛躍的に治療がなされるようになりました。
拡張型心筋症の治療においてはIPS細胞を使った心筋シートの治験も進められているそうです。心臓移植しなくても治療できる可能性も出てくるかもしれません。
医療の技術発達ってほんと凄い。しかもこの国であればある程度の保険料で治療が受けれる。日本って素晴らしい国だと思います。ここがアメリカなら私はもう生きていなかったと心の底から思ってます。
では次回から予定通りペースメーカーの事を書いていこうと思います。