点滴を終えて | 【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は仕事復帰している娘の備忘録のブログです】

【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は仕事復帰している娘の備忘録のブログです】

2023年初夏 元気に生活していた27歳の長女の手足が痺れ始め 段々歩けなくなり 感覚が無くなっていきました 。原因が分かるまで4ヶ月
指定難病の CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断されました。涙と笑いの治療経過です。2024年1月 無事に仕事復帰出来ました(^-^)

主人が単身赴任先から戻り 10数年ぶりに落ち着いた我が家

それでも 長女がいないのは想像もしていなかった

その日 午前中に 待ちきれないとばかりに主人がお見舞いに行く

デイルームで 2人は話をしながら笑いあったと言う

そして 午後から 今度は次女と私でお見舞いに(^^)

毎晩 ビデオ通話をしているけど 久しぶりの姉妹の再会

いつも通り 威張ったお姉ちゃんがそこにはいた(笑)

ニコニコしている長女を見ると こちらまで嬉しくなるおねがい

前日 5日間のグロブリンの点滴を終えて Y(主治医)先生の話を聞くまで 時間があったので 色々と考える時間になった


この病気には下記の①~③の治療法がある

①免疫グロブリン大量静注療法

免疫グロブリンという血液製剤を5日間連続で点滴する治療法です。体内の免疫反応を調整します。

②副腎皮質ステロイド治療

点滴と内服治療があり、過剰な免疫反応を抑えられる治療法です。

③血液浄化療法

血液中の病気に関係する物質を取り除いてから体内に再度戻す治療法です。


長女は①が終わった段階で 現在様子見だけど 効果が薄そうとの事

これから ②と③になるわけだけど

どうしても私は 副作用の強い②のステロイドは避けたいと思った

長女も これから結婚妊娠とする未来を思って 同じ考えだと言った

そのことを踏まえて 先生にしっかり聞こうと話し合った

お見舞いを終えて 病室に戻る娘の足は どこかに掴まらないと歩けない 痛々しい姿だった(><)