【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は結婚もして 元気に過ごしている娘の備忘録のブログです】

【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は結婚もして 元気に過ごしている娘の備忘録のブログです】

2023年初夏 元気に生活していた27歳の長女の手足が痺れ始め 段々歩けなくなり 感覚が無くなっていきました 。原因が分かるまで4ヶ月
指定難病の CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断されました。涙と笑いの治療経過です。2025年10月に結婚もして現在、再発無く元気です。

娘は2ヶ月に1度通院しています


今回も 変わったことは無いかなと言っていましたおねがい


仕事を始めて 少し心配しましたが


体調に不安は無く 安心しています


結婚もして そろそろ 色んなことを考える時期


もし症状が出たら プレドニンを増やすのですか…


担当医に聞いたそうです


そうすると先生は


点滴をしたり…と言われた後に


あ グロブリン効かなかったっけと思い出され




プレドニンを増やす方向でと言われたそう


妊娠すると 憎悪に繋がる人もいるし


まだ そんなに症例も多くなく💦


また 帰ってムコ殿にもその事を話したそうです


二人でよく話し合ってね(^-^)


それにしても


変わったことがない事が


なんて 穏やかで素敵なことなんだろう


普通に生活することが いちばんの幸せだなと


実感した日でもありました照れ