【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は仕事復帰している娘の備忘録のブログです】

【2023年10月 突然 指定難病のCIDPになり 現在は仕事復帰している娘の備忘録のブログです】

2023年初夏 元気に生活していた27歳の長女の手足が痺れ始め 段々歩けなくなり 感覚が無くなっていきました 。原因が分かるまで4ヶ月
指定難病の CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断されました。涙と笑いの治療経過です。2024年1月 無事に仕事復帰出来ました(^-^)

昨日は 娘の病院の日


近頃 足先の痺れにプラスして 手先の痺れも加わった


前日に 先生に聞きたい事をメモしていたけど


診察室から出てきた時の顔は どこかしょんぼりしていたショボーン


「増えちゃった…」


「やっぱり…」


退院して7ヶ月


順調に減ってきたプレドニゾロンが 今回から4mg増えて12mgになったとネガティブ


握力は変わらなかったのに


足先の感覚の検査が 前回より悪かった(T_T)


減薬のせいか 仕事がハードになったせいかは分からないけど


1ヶ月様子を見るとの事


もしそれでも 症状が変わりなかったら


いつでも休職のための診断書は書いて頂けるらしい


娘は 今は 痺れより ステロイドの増量による 体重増加の方が気になっている


そりゃそうだよね…


やっと 病気前の体重と容姿に戻ったのに(´;ω;`)


でも ムーンフェイスとまん丸のお腹の限界は見たし驚き


食欲に任せての暴食を避ければ


なんとかなる (◍•ᴗ•◍)ゝうん


どうしても小腹が空いたら


おやつ昆布と 小魚カルシウムを取ろう(・∀・)


また頑張ろうね(*•̀ㅂ•́)و✧


どうか これ以上 悪くなりませんように(><)


もう あんなに辛い姿は見たくないよ…


でも 娘は元気ですおねがい


この子は強い(^-^)


いや 強くなった照れ