こんにちは！！
お久しぶりです。
皮膚筋炎(抗jo-1抗体、抗PL-7抗体)、間質性肺炎、シェーグレン症候群で闘病中うずらです。
2023年は、なんとブログ２回しか投稿していませんでした
2024年、初投稿は、下書きして放置していたものです。今年は、もう少し投稿出来るよう頑張らないと
以下、下書き保存のまま投稿します。入院時の私の気持ちです。変なとこあるかもです
評価入院12日目、無事に退院いたしました〜
入院12日目退院と言っても、10日目からほぼすることなく…
退院の日、家族の同席が必要で、我が家の都合で10月6日になったけど、たぶん最短だと10日目に退院出来たんじゃないかなぁ…と思います。
肺移植についての話を、呼吸器外科の先生から旦那と二人で説明を聞き、その後、コーディネーターさんから約１時間掛けて今後の流れ等説明を受けました。
今回の評価入院を終えてみての、私の個人的な感想です。
私は決して肺移植を推奨している訳ではありません
肺移植を考えている方は、早めに評価入院して、早めにレシピエント登録した方が良いと思いました。
なぜなら、まず、評価入院自体、とても疲れます。息を吸って〜止めて〜と言う、間質性肺炎患者には苦手な検査もあります。
そして、先生の話を聞いていて、移植を受けるのなら、やはり少しでも体力がある方が良いと思ったから。
あまりにギリギリの体力だと、移植の順番が来ても病院側で断る事があるそうです。
手術に耐えられないかもしれないから
そして、手術したとしても、経過が思わしく無い可能性があるから。
術後は筋力も落ちます。その為にも、手術までできるだけ筋力を落とさないようにと言われました。
そして、自分の片肺を取り出した時、残りの片肺で生命維持が難しい時はエクモを使用するそうです。この時に、血液をいったん取り出してエクモを通して、また戻すと言う行為をするそうなんですが、血液サラサラになる薬を使うそうです。が、血液サラサラの薬を使うと言う事は、必然的に手術中の出血が増えるそうです
移植について、まだまだ怖いと言う思いがありますが、レシピエント登録出来たとして、待機期間中、お呼びの声が掛かる事をOFFにする事も出来るそうです。OFFの期間中は呼び出しの連絡がないけど、順番は上がっていくそうです。移植の覚悟が出来たら ONにすれば良いそうです。
今回の評価入院、4人の大部屋だったんですが、お向かいさんが肺移植を終え、退院を控えた方でした。
シーツ交換の時に廊下で待機していると「評価入院ですか？」と声を掛けてきてくれました。あとで、看護師さんに「お向かいさん肺の移植されたんですね」って聞いたところ「そうなんですよ〜うずらさんとは沢山お話して欲しかったんですけど、個人情報で教えてあげられなくて…」って言われました。入院早い段階で分かっていれば色々聞けたのになぁ…個人情報の壁の厚さよ
その方、私よりは若いと思う。皮膚筋炎➕間質性肺炎だって。普段は酸素7ℓだったそうですが、片肺移植手術を終え、酸素なしでスタスタ歩いていました。「凄く楽になった」と喜んでいらっしゃいました。
その姿を見たら、やはり私も時が来たら移植したいと思いました。
本日も、ご訪問ありがとうございます😊