こんにちは!!

お久しぶりです。


皮膚筋炎(抗jo-1抗体、抗PL-7抗体)、間質性肺炎、シェーグレン症候群で闘病中うずらです。


2023年は、なんとブログ2回しか投稿していませんでした笑い泣き

2024年、初投稿は、下書きして放置していたものです。今年は、もう少し投稿出来るよう頑張らないとてへぺろ


以下、下書き保存のまま投稿します。入院時の私の気持ちです。変なとこあるかもですお願い


 猫しっぽ猫からだ猫あたま犬しっぽ犬からだ犬あたま黒猫しっぽ黒猫からだ黒猫あたまビーグル犬しっぽビーグル犬からだビーグル犬あたま


評価入院12日目、無事に退院いたしました〜照れ

入院12日目退院と言っても、10日目からほぼすることなく…

退院の日、家族の同席が必要で、我が家の都合で10月6日になったけど、たぶん最短だと10日目に退院出来たんじゃないかなぁ…と思います。


肺移植についての話を、呼吸器外科の先生から旦那と二人で説明を聞き、その後、コーディネーターさんから約1時間掛けて今後の流れ等説明を受けました。


今回の評価入院を終えてみての、私の個人的な感想です。


私は決して肺移植を推奨している訳ではありません指差し


肺移植を考えている方は、早めに評価入院して、早めにレシピエント登録した方が良いと思いました。


なぜなら、まず、評価入院自体、とても疲れます。息を吸って〜止めて〜と言う、間質性肺炎患者には苦手な検査もあります。


そして、先生の話を聞いていて、移植を受けるのなら、やはり少しでも体力がある方が良いと思ったから。

あまりにギリギリの体力だと、移植の順番が来ても病院側で断る事があるそうです。

手術に耐えられないかもしれないから驚き

そして、手術したとしても、経過が思わしく無い可能性があるから。


術後は筋力も落ちます。その為にも、手術までできるだけ筋力を落とさないようにと言われました。


そして、自分の片肺を取り出した時、残りの片肺で生命維持が難しい時はエクモを使用するそうです。この時に、血液をいったん取り出してエクモを通して、また戻すと言う行為をするそうなんですが、血液サラサラになる薬を使うそうです。が、血液サラサラの薬を使うと言う事は、必然的に手術中の出血が増えるそうですガーン


移植について、まだまだ怖いと言う思いがありますが、レシピエント登録出来たとして、待機期間中、お呼びの声が掛かる事をOFFにする事も出来るそうです。OFFの期間中は呼び出しの連絡がないけど、順番は上がっていくそうです。移植の覚悟が出来たら ONにすれば良いそうです。


今回の評価入院、4人の大部屋だったんですが、お向かいさんが肺移植を終え、退院を控えた方でした。

シーツ交換の時に廊下で待機していると「評価入院ですか?」と声を掛けてきてくれました。あとで、看護師さんに「お向かいさん肺の移植されたんですね」って聞いたところ「そうなんですよ〜うずらさんとは沢山お話して欲しかったんですけど、個人情報で教えてあげられなくて…」って言われました。入院早い段階で分かっていれば色々聞けたのになぁ…個人情報の壁の厚さよネガティブ


その方、私よりは若いと思う。皮膚筋炎➕間質性肺炎だって。普段は酸素7ℓだったそうですが、片肺移植手術を終え、酸素なしでスタスタ歩いていました。「凄く楽になった」と喜んでいらっしゃいました。

その姿を見たら、やはり私も時が来たら移植したいと思いました。


本日も、ご訪問ありがとうございます😊