こんばんは！！
皮膚筋炎(抗jo-1抗体)、間質性肺炎で闘病中のうずらです。
9月1日は外来診察日でした。
また、初めましての先生でした。
女性の先生です。
【みんなで診よう！】は、良いのですが、主治医いない制度ってどうなんでしょう…
主治医と相性悪い時は、良い制度なのかな？私的には不安ですが…
○採血6本、採尿
○リハビリ...筋力測定、爪の甘皮部分をファイバースコープ？で見る。8本の指を見て、4本の指に軽い出血あり。リハビリの先生曰く、気にするほどではないとの事。
○皮膚科…時々、肘が痛いと伝える。痛い部分が関節ではないし、筋肉でもないようなので、様子見。ステロイド14ミリ→12ミリ、プログラフカプセル 2.5ミリで処方箋を貰う。
KL6 446 (前回494) 微減
CK 29 (前回31) 低すぎて笑えます
CRP 0.19 (前回0.08) ん？高いよね？
皮膚科の診察が済み、代謝内科の待合で待っていると、受付の人が来て「うずらさん、皮膚科からもう一度来て欲しいと連絡がありましたので、皮膚科行って貰えますか？」と言われる。嫌な予感…
○再度、皮膚科診察室へ
先生「プログラフの血中濃度が前回が2.7だったんです。3ミリの時は11あったので、2.5ミリになったんですが、4は欲しいので、今回はステロイド減量なしで、プログラフを3ミリに増やそうと思うのですが…」
私「プログラフ増やして、ステロイド減らすのは駄目なんですか？」
先生「一方を増やして、一方を減らすと言うのは、何をしているのか分からないので、長い目で見て、今回はステロイドこのままで行きましょう」
私「ステロイド1ミリも減らせませんか？」
先生「ん〜、ステロイド減らしたい気持ちは分かります…分かりますが…(凄く考えてる様子)…では、今日の数値が14時頃出ますので、その結果を見て決めますか⁈処方箋はプログラフ3ミリにしますので、数値でたら連絡しますね。それで問題なければ、2.5ミリで。数値が低いようなら3ミリでお願いします」
私「それなら、プログラフの数値が問題なければ、ステロイド12ミリに出来ませんか？」
先生「そうですね！！そうしましょう！！では、ステロイド14ミリ、プログラフ3ミリで処方箋出しますので、あとは血中濃度の結果で調整しましょう」
となりました。
午後、先生から連絡があり、プログラフの血中濃度が4.3あった為、明日からステロイド12ミリ、プログラフ2.5ミリ(変更なし)になりました。
処方箋も、新しいのを薬局にFAXしてくれて、原本も薬局に郵送して頂けました
ステロイド10ミリで復職🆗と言われているので、また少し近づきました。
順調に毎月2ミリづつ減るものだと思っていたので、プログラフの血中濃度で引っかかるとは想定外でした
でもね…先生が言ってたんですよねぇ…
「10月のCTで、肺の状態見て、エンドキサンを追加するか等、治療方針決めましょう」って。
せっかく、コツコツとステロイド減らしても、エンドキサンする時は、また20ミリになるんです
じゃあ、1月から6月までずっとステロイド20ミリ服用して、エンドキサン3回した事に意味あったのか⁈って思ってしまいます。毎月エンドキサンして(エビデンスは6回⁈) 徹底的に叩いた方が良かったんじゃないの？って。
まぁ、今更どうしようも出来ないけどね…
○代謝内科…コレステロール、中性脂肪の値が減少。次回の皮膚科診察日は9月29日なんですが、代謝内科では1か月に一度しか出来ない血液検査があるらしく、9月はもう入れれない。その次の皮膚科診察は10月27日なのですが、代謝内科の先生その日は居ないらしく、症状も落ち着いているから問題ないだろうと、次の診察は11月か12月の皮膚科診察日(まだ未定)に合わせるねって事になりました。
コレステロールも中性脂肪も値が減っていた為、先生に「食事何か変えました？」って聞かれました。
運動もしてないし…思い当たる事はないけれど、先月と違う事と言ったら…なんちゃって糠漬け始めた事⁇キュウリとかナスとかオクラとか、何でも漬けて食べてるけど、野菜を摂る量が増えた？それが良かったのかな？それとも発酵食品が良いのか？
HbA1c 6.6(前回と変わりなし)
空腹時血糖値 90 (前回97)
皆さま、毎日暑いけど、熱中症お気をつけ下さい‼️
本日は、ご訪問ありがとうございます😊