こんばんは‼️
数値の事はよく分からないけど、確実に肺の機能が落ちてるって事ですよね
皮膚筋炎(抗jo-1抗体)、間質性肺炎で闘病中のうずらです。
今日は、約1ヶ月ぶりの外来でした。
まずは、採血、採尿。
採血室付近が一番密じゃない⁈ってくらい混んでました。
採血の結果が出るまでに時間が掛かるから、先にリハビリを済ませます。
手足の筋力⁈問題なしでした。
○皮膚科(予約10時)
2時間以上待たされたあげく、今回初めましての若い先生。(大丈夫なのか⁇)と心の中で思ったけど言える訳もなく…
私が通う大学病院の皮膚科は主治医が決まってないんです…みんなで診ようスタイル。だからいつも「1番から3番付近でお待ち下さい」って受付の人に言われる。
だけど、私はいつも同じ先生だったから、勝手に主治医と思い込んでいました。
診察終わってからの感想。今回の先生とは合わない
Dr.「エンドキサンは6回ですね」
私「え！！6回するんですか？」
Dr.「いえ、だいたいは6回が1クールなので、悪化がみられれば追加します」
私「私のような病気の人がコロナにかかったって情報とかあるんですか？」
Dr.「個人情報だから、お教え出来ません」
え⁈誰も個人情報聞いてませんけど
私「皮膚筋炎の発疹と、虫刺されって区別つくんですか？」
Dr.「つきます」
会話が続かない…分かってるよ。別にお喋りしに来てる訳じゃないのは、でもね…ちょっとね…今までの先生達と違いすぎて困惑
私「背中が痛いんですけど…」
Dr.「背中診てみますね〜。…何ともないですけど…」
私の心の中(そう言う事じゃない、見た目のどうこうじゃないんだけど…肺は大丈夫なのですか？)
「次の診察は10月の…CT予約入ってる日ですね」って言うから「○○先生は、次は９月１日って言ってました」って言ったら「じゃあ、診てくれるのかなぁ？」と言われた。こやつ、10月末のCT予約の日までステロイドも減らさずにやり過ごそうとしてたのか…マジか…
7月の診察の時、10月のCTの予約を入れる為に逆算して9月の外来日を決めておいたのに…
で、最後
「ステロイド減らして良いか相談してきます」って居なくなったよ…
診察室に私一人取り残されたから、パソコンの画面写真撮りました
数値の事はよく分からないけど、確実に肺の機能が落ちてるって事ですよね
次回からもこの先生なら、私、凄く不安なんですけど…
KL6…494 Hiだけど前回より微減(7月523、6月514)
CK…31(安定のLowです)
ステロイドは明日から14ミリになりました‼️2ミリ減量です
○代謝内科(予約11時30分)
11時に糖尿病療養相談外来と言う予約が入ってました。
皮膚科の予約が10時で、リハビリ終わって到着したのが10時20分。
11時になっても、皮膚科呼ばれる気配がないので受付の人に確認して時間厳守の相談外来へ行く事に。
暫く待っていたけど、呼ばれる気配がないので受付の人に確認すると、「代謝内科の診察終わってから来て欲しい」と。代謝内科の待ちは7人。
で、また皮膚科に戻り相談すると、皮膚科の待ちは4人だから、皮膚科先にしましょうって‼️この時点で11時10分。結局、皮膚科呼ばれたのは12時30分でした
皮膚科が終わり、代謝内科の診察へ。11時30分の予約だったのに、診察開始は13時。でも、代謝内科の先生、めっちゃ感じ良いんです。物腰も柔らか👍🏻
Dr.「ごめんね〜、凄い待ったよね〜。療養相談終わりました？」
私「診察終わってから相談って言われました。何の相談するんですかね？」
Dr.「あれ？前回、相談の話してませんでしたっけ？看護師さんと面談するんですけど、予約間違えたかな？」「足の爪みたり、インスリンの注射をちゃんとお腹にうててるかみたりするんですよ」とな。はて⁇それは私に必要なのか⁇
結局、相談はキャンセルになりました
前回の診察時には、そんな予約入れるなんて聞いてなかったから、少し戸惑ってたんですよね〜
HbA1c 6.6(前回6.4)安定のHiです(笑)
経過観察、薬なしです。
次回の外来は9月1日。次が9月29日。10月はCT。
明日は会社の健康診断で、自宅近くの総合病院へ行きます。私の病気を見つけてくれた病院です。
コロナで中止してた胃カメラも再開したと言ってました。乳がん検査、子宮頸癌検査もして来ます。何もなければ良いなぁ
本日はご訪問ありがとうございます😊