22日退院。メンタルボロボロ

こんにちは‼️

皮膚筋炎(抗jo-1抗体)、間質性肺炎で闘病中のうずらです。

昨日、3回目のエンドキサンを無事に終え退院したのですが、退院間際にメンタルやられました。

入院4日目(5月22日)午前中。退院だぁ！とルンルンでリハビリこなし、美容院で髪を切ってもらう。

正午前、昨夜出来た粘液嚢胞を診てもらう為、口腔外科受診。「膨らみは引っ込んでいるが、赤みが気になるので他の病気の可能性もありますからコロナ落ち着いたらCT撮りましょう」との事。

…メンタル落ち込み①

午後主治医が病室にきて「白血球の数値が気になり血液内科の先生に診てもらったんですけど、リンパ腫の疑いがあります。おそらく大丈夫だとは思うんですけど…不安あおってすいませんね」と

…メンタル落ち込み②

暫くしてまた、主治医が来て「まだ少し気になるところがあるので、退院は3時半くらいで良いですか？」と言い出ていく。

14時頃、看護師さんが「循環器内科から採血の依頼がありました」と現れ、採血していく。今まで循環器内科にはかかったことありません。

14時30分頃、「循環器内科の〇〇です」と先生現る。循環器内科⁇「心電図の数値で高い所があり、相談受けたんですけど」って。寝耳に水先生の説明によると、心電図で高く出ている数値が心筋梗塞の数値に似ているが、月曜日(18日)に心電図をとっているので心筋梗塞なら、こんなにピンピンしていないし、もう何かしらの異変が起こっているはず。と言う事は皮膚筋炎が心臓に悪さをしている可能性が高い。それをハッキリさせる為に、次回皮膚科診察時、心臓のMRIを撮り、その後入院してカテーテル検査をしたいとの事。

…これがメンタル落ち込み③最大に落ち込みました

皮膚筋炎ってだけでも、滅多にならない稀な病気ですよね…

その中でも、稀な心筋炎？！の疑い？

怖くて怖くて不安でしょうがありません

次、診察6月9日。

それまで、大丈夫なのか？「突然死しませんか？」

「退院今日じゃなくても良いです」って言ってみたけど、「入院は出来ますけど、ベットに居るだけになりますよ」「突然死はたぶんないですよ」って…

でもメンタルが…かなりヤバいです。病は気から…

こんなメンタルじゃ本当に悪い方向に進みそうで怖い。少しだけでも、前向きに気持ちを切り替えなきゃと思うけど、何もする気にならないよ〜(身体がだるいとかじゃなく気持ちの問題)せっかく退院したのに、ウォーキングも心臓に負担を掛けて良いのか？って疑心暗鬼。久しぶりに皮膚筋炎をググったら不整脈、心不全の言葉がさらに不安を煽ります…弱ったなぁ…

嬉しい事と言えば、MAX155(2020/1/14)あったSP-Dが109.1(基準値内)になってました。KL6も少〜しだけ下がりました。エンドキサンじわじわ効いてくれているのかな

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