進行

若年性パーキンソン病の進行は人それぞれかもしれないけれど、

他の人はどんなペースで進行しているのか知りたい。

10年後の自分はどうなってるの？

60歳の自分は？

介護が必要なく、おばあちゃんになれる？

介護が必要ってどの程度？

その目安が知りたいから。

最初の受診から3年。

診断されてから、2年が過ぎた。

3年前は歩きにくさと、手に少しの違和感があるくらい。

ジストニアと言われ

診断されることなく、様子見。

1年後、タイピングの速さが伸びないし、

それ以上に、練習すればするほど、手が動かなくなっていた。

歩くのも、自然に歩けない。

進行しているなと思ったから、再受診して、検査して

若年性パーキンソン病と確定。

薬を飲んだら、よく効く。

タイピングも難無く。

それから、薬がコロコロと変わり、ある時

凄く減らすことになった。

すると、どんなに自分が薬のおかげで動けているのか実感したと同時に

進行具合にびっくりした。

こんな状態で病名が分かってなかったら、辛いだろうなと。

早期診断に感謝。

今は薬を飲んでも、歩きづらいし

大して緊張しているわけでもないのに、手も震える。

でも、運転もできるし、仕事もできるし、家事もできる

サポートが必要でもない。

でも、頑張り過ぎた後の疲労感が

コロナだったらどうしよう、って焦るくらいの倦怠感。

横になって、休憩したら、元に戻るから、風邪じゃなかった。。。ホッ

今、一番辛いのは、足のむくみ、ダルさ。

歩き辛い右足だけが痛い。

無意識に力が入っているのかな。

現在ヤールI。

できるだけ長く働きたい。

いろめがね

小学校入学を控えた年長のとき、

勉強机を買いに家具屋へ行った。

私は当時、多くの人に選ばれていた机とは違い

特徴のある机を欲しいと言ったけれど、親に反対されて

無難な机にするよう説得された。

そのときの店員さんが

私が欲しがった机に置いてあった人形を持って

親が勧める机に置いた。

そして、「人形をこっちに置いてあげるから、こっちにしようね」

と言った。

店員さんはよかれと思ってしたのだろうけど。

子ども心に「子ども扱いしないで欲しい」と思った。

まだ、自分でも状況がハッキリと分かっていないときに

病院で誰かにつけられている気がすると相談すると

パーキンソン病の症状やパーキンソン病の薬の副作用に幻視があると言われた。

ああ、このおかしな状況は私にだけ見えているんだと

幻視を起こさせるパーキンソン病の怖さにショックを受けたけれど、

それなら、納得がいくと思った。

でも、その後、おかしな行動をする人は子どもにも見えていたし

自分から、話かけてみたりもしたし

他の人も不審な様子で見ていた。

それを医者に言うと妄想だと言われた。

誰かにつけられている状況はなかなか人に理解されにくい。

それに加えて、病気や薬の影響で妄想があると知ると多くの人は

私の言葉を信じていないようだった。

認知症の人もこんな感じで辛いのかなとも思った。

信じて欲しくて躍起になっていたときもあったけど

今はもう、自分が分かっていればそれでいいと思える。

子どものときは、子ども扱いされるのが嫌だった。

病気になれば、病人扱いされるのが嫌だなとあと感じた。

今では、亡くなった祖父が人に頼るのを嫌がった気持ちが分かる。

90すぎた夫婦二人暮らしで、ホームヘルパーの利用をずっと拒んでいた。

その気持ちが分かるような気がする。

うまく言えないけれど、子どもだから、病気だから、お年寄りだから

で決めつけちゃいけないなって思った。

だから、今、私にできることはしっかりすること。

パーキンソン病だから仕方がないねって言われないようにすること。

カミングアウト

大したカミングアウトじゃないけど。

まだ、サラッと若年性パーキンソン病のこと言えない。

言う必要もないけど。

隠しているわけでもないから

私の歩き方を見て、どうしたの？って聞かれたら言う。

でも、パーキンソン病だからできなくて、

しょうがないよねって、思われたくないし

自分自身も、そのせいにしたくないのもあって

言わないこともある。

言った方がいいかなって状況のときは

言うようにしているのだけど、

反応に困るよね、申し訳ないって思うことも。

もっと、相手に気を遣わせない言い方ができるようになりたい。

反対に親しみを持ってしまうような、上手い言い方ないかなあ〜

若年性パーキンソン病

まさか、自分が若年性パーキンソン病になるなんて。

それなりにショックを受けたけど

今は、何十年後も普通の生活ができて

やりたいことをやって

好きなところに一人で行ける体でいたいと思う。

どんな経過を辿るのか、分からない。

だからこそ、何十年と普通の生活できてます！

って人にもなれるんじゃないかと。

今は軽度。

ハネムーン期でどんな薬もよく効く時期らしい。

薬の副作用を心配して薬を減らされたとき

自分の体の動かしにくさを目の当たりにして

自分はこんなにも進行していたのかと

ちょっとショックだったけど。

でも、もしももしも介護が必要になったときのために

誰かの重荷にはなりたくない。

だから、そのときのための準備は今から。

気持ちを新たに

精神科に助けを求めたいくらいだった１２月を経て

やっと今、落ち込みから抜け出すことができた。

そのきっかけは、ある人の言葉、音楽だった。

私の思考を変えないといけないなと。

探偵をつけられているとことを信じてもらいたいという期待を捨て

友人に話すと、信じて、心配して、心に寄り添ってくれた。

「負けちゃだめだよ」

ということに、しっかりしなきゃと思えた。

ただ否定せずに聞いてくれる友人。

こんな変わった状況を笑い飛ばして聞いてくれる友人。

そんな友人たちに救われた。

いいじゃないか、この状況をネタにして楽しんだら。

そして、自分にとって大事なものがよく分かった。

もっと賢くなって、準備をすすめるのみ。

でも最近、絶対この人が探偵だ！って思う人がいないんだよな。

やめちゃったのか、それとも上手になったのか。