退院して、フラフラしつつもなんとか子供たちの入学式に参加できましたニコニコ

そして、お弁当生活が始まりました!入院すると朝型になるので、今のところ早起き出来てますが、どのくらい続くやら。。。

冷食ばっかのお弁当ですが、喜んでくれてるので良しとします。無理ない範囲で頑張らせていただきます。


さて、通院日。内分泌も腫瘍科も、採血結果はまあまあ。炎症の数値も下がってきたし、ということで、隔日アフィニトールを再開しました。


イスツリサで副腎の働きをガッツリ抑えてるので、下痢嘔吐とか、発熱のときは、コートリルを3倍まで増やして良いそうです。じゃないと今回みたいに入院になっちゃうよと。知らなかったネガティブ持病以外、日頃元気なおかげですね。気をつけます。


「放射線の後、背中の痛みどうです」と先生に聞かれ、そういえば、あんまり変わらない??と思い、やっぱり骨のせいじゃないのでは真顔という話になりました。マッサージとか、運動するとか、しなさいよと。

とはいえ、それはそれでいいことだし、このタイミングで放射線やった意味はあるはずなので、まだ副作用の喉のつっかえる感はありますが、次回のCT結果に期待したいと思います。


ちなみに、今回もステロイドが抜ける時の関節痛みたいな神経痛みたいなのは酷かったです。そんな長期間でもなかろうに、敏感なんでしょうか。


そんなこんなで繁忙期です魂が抜けるまだ食欲も体力も戻りきってないのに。。。こちらも無理せず乗り切ります!

元気な投稿直後ですみません、本人が一番びっくりしました。。。

結論から申しますと急性胃腸炎です、状態が落ち着いてきたので入学式までには帰れそう魂が抜ける


放射線治療完走して、翌々日。

喉のつかえ感が徐々に出ているなぁ、くらいに思っていたところ、急に喉から胃までパイプ(灰色の、プラスチックのやつのイメージ)を飲み込んだような違和感と食欲不振が。37℃ちょっとの微熱も出まして、身体もだるい。

あら、副作用、遅れて出るって聞いてたけど結構大変なのねえ、と思いながら、ちょうど週末だったこともあり家でずっと寝て過ごしました。ごはん食べたくなくてポカリばかり飲んでいたら、家族に食べろと怒られたので、食べられるかと思ったちっちゃいプリンすら、表面をすくって、お腹いっぱい。

翌日、熱が38℃まで上がりました(解熱剤効かず)、頭痛はするしだるいし、喉がつっかえて痛くて何も食べたくありません。子供たちの猛攻に耐えながら、やはりずっと寝ていました。

栄養を摂れと怒る家族に、ゼリーを頑張って食べてみせ、副作用ならまあ、徐々に良くなるでしょう、と話しつつ。


が。。。全然だめ。

明け方、頑張って食べたゼリーも全部吐いてしまい、胃液の混ざった酸っぱいやつ、胆汁の混ざったにっがいやつを吐いて、でもまだずっと気持ち悪い。

熱もしんどくて測ってないけど38℃は超えてるし、なんじゃこらと思って、かかりつけの病院の放射線科に電話したところ

「放射線の副作用でその症状はないと思う」

とのこと。そのままかかりつけの臨床腫瘍科に飛び込み、胃腸炎疑い、脱水ひどい、副腎不全気味ということで緊急入院となりました。熱も39.6℃ありました。もっと早くに相談に行ったら良かったよ。。。無気力


私は異所性acth症候群の治療で、副腎の機能を抑える薬(イスツリサ)を飲んでいます。なぜなら、ほっとくとカルさんが出すacthというホルモンが副腎をガンガン刺激して、コルチゾールというホルモンを沢山作ってしまうから。

コルチゾールは生きるために必要なホルモンですが、多すぎると、血糖上昇、血圧上昇、電解質異常(血中カリウム濃度が下がって不整脈を起こす)といった悪影響を及ぼします。これが原因で、もともとこの病気が判明したわけなのですが。


このイスツリサさん、この5年くらいで出た新薬なのですが、ものすごくよく効くのです(初期、やりすぎで副腎不全になった)。そんなわけで、私の副腎は今、おそらくコルチゾールを作ることをお休みしています。

とはいえ一定量必要なホルモンなので、いる分だけ薬(コートリル+デカドロン)で足す、という形で日々を過ごしています。

普段はそれでよいのですが、感染症にかかるなど身体に負荷がかかったときに、健康な人なら副腎がいつもより頑張ってたくさんのコルチゾールを作るところ、私の副腎は寝ているので、必然的に戦える十分なコルチゾールがない!となるのです。

ゆえの、胃腸炎からの副腎不全でした。


水分も栄養も取れてないし、熱も高いし、コルチゾール足りてないし、ということでたくさん点滴をつながれ、栄養水分、解熱剤、ステロイドがどんどん身体に送り込まれ、おかげさまで回復して今に至ります。

ただ今回、体力が底まで落ちちゃってたので、また、なんだかんだ放射線の副作用のつかえ感もありご飯がうまく食べれない(あほみたいに胃酸が逆流してくるので、そいつにもやられてるのかもしれない)ため、いつもの入院より、だるいつらい日が長かったです。

退院してもまだ、完全回復ではないので、果たして家族がそのへん、どこまで理解してくれるか。。。

教訓。なんでも分かった気にならず、早めに先生に相談すること。


色んなことがあるものですが、早く元気になって退院し、子らの入学式、頑張って行ってきます!!

桜、咲きましたね!
今年も元気に見れて良かったニコニコ

先日、上の子の小学校の卒業式と、下の子の保育園の卒園式がありました。上の子はなんとか中学受験を走りきり、来月からの中学生活を楽しみに、遊び呆けています(真ん中の子は恨めしそうに勉強しています)
卒園の子は、病気がわかったときはまだまだ小さくて「今死んでしまったら、果たしてこの子の記憶に私は残るのだろうか」と泣いたこともありました。今ならばっちりですね、こわいお母さんとして記憶に刻まれていることでしょう。頑張ってこれてよかった、本当に嬉しかったです。
一方で、上の子と一緒に卒業する、六年生の男の子たちを見ながら、下の子がこんなにでかくなるまで、見届けたいなあ、見届けられるかなあと、そんな気持ちで少し泣けました。
上の子も中学生になるっていっても、まだまだ手がかかります。まだまだ、まだまだ頑張りましょう。

全10日間、足かけ3週にわたった放射線治療、ついに終了しました!
痛くも痒くもないと聞いていた?のに、初日からものすごい倦怠感と食欲不振。。。宿酔というそうで、つわりっぽいと書いてありましたがたしかに。いちごばっかり食べてました、上の子の妊娠初期を思い出しました。さらに、なぜかものすごい腰痛が出て、普段の半分の速度でしか歩けず、予約時間に遅刻しそうになったり。
その土日は寝て過ごし、翌週になったら急に楽になり。腰痛も軽くなり、さくさく歩いて通院、毎日の電車通いにも慣れてきました。
最終週、これは医師から聞いていたやつ、食道のダメージとやらで、のどのつっかえ感が出て、咳とのどの痛みも。。少し食欲落ちましたが、その他は特に異常なく、皮膚症状とかもあまりなくて(やや乾燥してる、と言われたものの)、ありがたかったです。
肩の痛みはまだありますが、効果が出るまで少しかかるとのことで、4月末のCT結果に期待です。ばっちり効きますように!