2025年も終わりますね

忙しくて忙しくて海外出張あったりとか、子供の受験でてんやわんやとか。。更新しようと思ったのに出来てませんでした。

なんだかんだありますが、概ね元気です。

がんセンターに相談に行ってきましたが、特段新情報はありませんでした。肺炎も起きたらひどくなってるし、アフィニトールやめて、あとは経過を見つつ、胸の腫瘍とか大きくなったら放射線当てて、対症療法で良いのでは？というご意見でした。

胸腺カルチノイドは、直近の後藤先生の講演でもあったけど、あんまりきつい治療はせず様子を見たら、という方針なのかもしれません。

アフィニトールは口内炎にもなるし、肺炎で入院するのも、そのあとステロイド漬けになって、抜ける過程もつらいし、贅沢な話ですが、正直飲んでも飲まなくても変わらないならあんまり再開したくないなぁと思っていたので、ちょっとほっとしたような、でも、無治療というのもなぁという、複雑な気持ちでした。

主治医にこの結果を持ち帰ったところ、やっぱり無治療はなぁという話になり、一日置きで飲んで、口内炎が出たら休薬（前の神経内分泌腫瘍の講演で、副作用と効果の相関みたいな話を聞き、口内炎が出る一歩手前くらいが良い具合、という話があったので）、とかで、ゆるく続けてみて効果をみるか、ということになりました。

今日造影CT撮ってきたので、年明けから再開の予定です。だいぶ嫌なんですが、選択肢が残っている以上は頑張らねばと思ってます。

と同時に、大きくなってきた胸の腫瘍は放射線治療も考えようということになり、これは大変ありがたい提案です。物理的に小さくするとかなくすとかいう選択肢は今まで出てきたことなかったので。腫瘍のせいなのか、胸と裏側の肩甲骨が痛いことがよくあり（個人的な感想ですが、なんか嫌なものがべたーっとへばりついてるような痛み）、最近は股関節はそんなでもなく、夜は肩痛い肩痛いと言って過ごしてます。

痛み止めに、ロキソニンやカロナールより一段強いということでトラマールをもらったのですが、そんな劇的に効いた感じはせず、痛みがひどいのも毎日深夜1時間くらいなので、なんなんだろうねえと主治医とも話しています。

運動したら、と家族に言われますが忙しくて（言い訳）。来年はちゃんとしたいですね。

肺炎は完治したみたいです、ステロイドはまだちょっとだけ飲んでますが、これも年明けには抜けます。なくなったらなったで、コートリルの量をどうするとか、逆にイスツリサの量をどうするとかという論点もあるのですが、今のところacthは落ち着かないものの、コルチゾールはコントロール出来てるので、体はややしんどいよりのよいところに落ち着いています。

毎年なんかありますけど、今年は肺炎入院もあり緩やかな憎悪はありつつも、元気に過ごせたかなと思います。

来年は入院しませんように！

アフィニトールが緩く長く効いてくれますように！

皆さんも幸せがたくさんの年となりますように！

250825 骨シンチと外来

大好きなラーメンやさんの、ラーメン半チャーハンセットを、お腹に収めて（食べたものは写りませんが）、骨シンチ撮ってきました

結果、まだアフィニトール止めて3週間ほどですが、顕著な変化なし（少し影が濃くなってるところはあるけど）です！良かった。

肺炎も良さそうなので、プレドニゾロンは徐々に減らしています。

アフィニトール、ちゃんと効いてるんじゃないかなぁ。。肺炎をコントロールしながら服用出来るのなら、まだ続けられるんじゃないのかなぁ（休薬しながら、とか？？）とか、思っちゃいますが、死にかけておいて自分からそんな提案も出来ませんし。。

内分泌の外来もありまして、今回はコルチゾールも落ち着いているみたい、イスツリサが本当に良い仕事をしてくれています。

一方で、acthが4400と爆上がりこんな数値見たことないよ！と思いましたが、先生曰く、肝臓に大きいのができたりすると10000とかいくこともあるらしく、そんなふうになると、肌が色素沈着で真っ黒くなっちゃうんだそうです。。

先日歯のクリーニングに行ったら「舌の色が黒い！」と騒ぎになり、先生に見てもらった経緯があり（自覚してなかった。。）、あーそのせいね、と納得しました。

カベルゴリン、効いてないのでしょうか？？ためしに増やしてみることになりました。治療開始時、あんなに私を助けてくれたカベルゴリンさん、まだまだ頑張っていただきたいです。

このあたりは、ステロイド治療とかもあり、変になってるだけと期待したいです。

イスツリサの服用でacthが上がるケースもある、とのことでしたので、イスツリサが良い仕事してくれてるおかげ！とポジティブに捉えたいと思います。

今回は、ステロイドたくさん入ってるものの、ヒゲとかニキビとかもなく、少しムーンフェイスとお腹が浮腫んできたかな、くらいです。

まだまだがんばるよ

250815 肺炎は改善傾向

美味しいものちょっとずつたくさんの和定食おしゃれでかわいくて大満足！

退院２週間後の外来でした。肺炎、レントゲンだけだと分かりにくいけど、改善傾向にあるようです。ステロイドを少し減らし始めることになりました。

内分泌の先生の見たて通り、前回ほどのホルモン大暴れはなく、とはいえステロイドがいっぱい入ってるので体だるくなってきたなぁ（ニキビは出来ないしひげも出てこないけど、夜よく眠れないし、異常なイライラ時間があるなど。これまでのひどいのから比べたら全然許容範囲）と思っていたので、ちょっと安心です。

退院2日くらいは、なぜかものすごく胸が痛くて肋骨の周りが全部痛い！みたいな感じでした。ロキソニン飲んだり、気休め？と思いつつ湿布貼ったり、寝てみたりやっぱり痛いから起きてみたり、痛い痛いと騒いでみたり、気を紛らわすべく推しを眺めてもやっぱり痛いわ！と怒ってみたり。。

すっと落ち着いたので、治りかけの違和感の強いやつだったのかなあと思います。かさぶたが痛気持ち悪いみたいな、それが肺全体にあったから（医学的な根拠は全くありません、個人の感想です）

相変わらず、毎晩真夜中に腰と股関節が痛くなるんですが、ロキソニンとカロナール飲んで30分くらい好きなことしてると治まるので、もうそんなもんかと諦めて付き合うことにしてます。割り切って、いっそ楽しいことをする時間として考えるのが良いのかも。

思春期の子供が、あの子がああ言った、この子はこういうのどうかと思う、あんな事言われたけど私どう思われてるのかなあとか、ずーっとそんなことを話してまし、まあ、お年頃よね、と思ってました。

そしたら、今日、外来の待合室で、近くに座ってた先輩方も、なんだかずーっとおんなじような話をされていて。ご近所の方とか、ご親戚とか、会社の元同僚とか。パソコンで仕事しながら、ちらほら聞こえてくるそんな話に、そういえば、そういう感情、病気になってから、まったくとは言わないけどかなり、なくなったなぁーと思いました。

保育園のママ友とかさ、小学校の先生とかさ、色々思わないではないけどさ。

周りの人を気にしてる時間がもったいなくて。

やりたいこと、やりたい仕事、読みたい本、行きたいところ、食べたいもの、描きたい絵、勉強したいこと、いっぱいありすぎて、ネガティブなことにフォーカスする時間が取れないみたいです。

もともと、ちまちま他人ばかり気にするタイプだったから、とても良いことのようにも思います。

一方で、今朝思春期と揉めまして、あーなんかもう、やになっちゃった、とも思いまして、会社辞めちゃおうかな、はこれまでも漠然と思うことがないではなかったのですが、初めて「治療やめちゃおうかな」と思ってしまいました。

治療やめたら、どのくらい生きられるんだろうか。

ホルモンの薬さえ効いていれば、カルチノイドにアクセルがかかるまでは、このままの、普通の人よりやや低空飛行だけど、好きな仕事してゆるく子育てして生きていられる状態なんだと思う。

けど、アクセルかかったら、かかるまでに、かかってから、果たして何年なのか。

治療続けられたとしても、50まで生きられるだろうか、60は？

長いような、短いような、難しいところです。

そんなこんな思いつつ、美味しいもの食べたし、午後はまたお仕事頑張りますよー