これについてのブログを書くのは何年ぶりかな?

 

アカウント変える時に間違えて削除してしまい汗

当時の闘病記?は消えてしまったのですが

発見してから、治療経過の内容など、もの凄いアクセス数でした。

悩んでる人、たくさんいたんだろうな。

 

私が「掌蹠膿疱症性骨関節炎」と診断されたのは2005年です。

もう16年前なんですね。

 

当時はこの病名はあまり知られてなくて、ちょっと悲しい思いもしたことがありました。

今は検索するとたくさんページが出てきますねびっくり

 

 

 

今はこうして認知されていって本当によかったなと思います。

 

 

 

話は戻しまして、

いわゆる「掌蹠膿疱症」の合併症として「骨関節炎」になるわけですが

私は、皮膚(掌や足)にこの症状は出ませんでした。

 

 

【当時出ていた症状】

・とにかく常に全身がだるい(体の置き所がない)

・身体中にノイズが走っている感じ

・筋肉が気持ち悪い感じ

・異常な肩こりが続く

・微熱が半年以上続いている

・ハサミやドライヤー(美容師もしていたので)を持つのが辛い

・車の運転が(ハンドルを持っていることが)辛い

・とにかく何かがおかしい

 

 

これはなんかある・・・そう思ってあちこちの病院に行くものの、

「慢性疲労でしょう」と診断されるだけで、別に対処法はない。

「休んでください」と。

 

ある時は、「膠原病かもしれません」と言われて血液検査するも、シロ。

結局「慢性疲労かな」っていう話に。

もはや対処法わからん・・・と

 

確かに相当ハードな生活をしていたので

それもあるだろうとは思ってはいたけれど、でもやっぱり何かが違う。

 

身体中が痛みとだるさ、そして筋肉が気持ちが悪いというか、あれはなんとも言えない独特の感覚。

椅子にじっと座っていることもできない。

ついに両腕が痛くて着替えることも困難に。

腰も痛い。お風呂で体を洗うことが、だるくて腕が棒になる。

サックスも辛すぎる。

 

「一体何が起こってるの・・・」

 

答えの出ない病院巡りで疲れちゃって、

美容師と、美容師の仕事が終わってからバンドのスタジオまで片道1時間半。

睡眠時間2〜3時間。そして時折気絶するように眠りまくる。

確かにひどい生活ではあったけど、私には目標があったのです。

 

 

で、気がついたら全身にピップエレキバン20個くらい。

(首・肩・両腕(手首まで)、両足)全部貼って、その上にさらに湿布。

という状態の上にスーツなどを着て、演奏していました。

 

特に0泊3日の関東遠征ライブでは(秋田から東京のライブハウスや神奈川のクラブチッタで演奏)ブッキング演奏だったにも関わらず(演奏時間は1時間未満)、

帰ってきてから熱をあげて倒れ込むという始末。

 

常に原因不明の微熱がずーーーっと続いていました。

なんか炎症起こしてるんですよね、ずっと。

 

 

あと、鼻炎。

当時のラジオを聴くとわかりますが、私、いつも軽く鼻つまりなんですよ(笑)

軽く鼻つまってるとほんのり色っぽくていいですけどねw(そこ?)

 

 

そして覚えているのが、

当時全くお酒は飲まなかったのですが(2〜3時間寝たら仕事なので、そもそも飲む時間がないw)、久々に飲もうかな、とビールを開けて飲んだところ、まずすぎてびっくり(きっと相当体調悪かったんだろうけど😅)、捨てた記憶があります。

 

 

そして、ついに名医と出会えました。(現在はもう退職されてしまいましたが)

女優の奈美悦子さんも治療した先生で、前橋賢先生といいます。

 

先生は、2014年に退職された時もニュースになりました。

掌蹠膿疱の治療を先駆けて、第一線で活躍された先生でした。

 

 

つづく