2014/8/15通院記録

通院日程を変更したので、二ヶ月以上あいて、久しぶりの通院でした。

結果はPLT 4.3。
セファランチン1.0gを1日2回に少しだけ減量。

通院の5日前、熱が出たので、近所の小児科に連れて行ったところ、ヘルパンギーナと診断されました。
でも意外と点状出血も殆ど出ず、いい感じ。
この一ヶ月はあまり出血症状も気にならず過ごせました。

通院の日は、前回と違って、顔色も普通。点状出血もまあ気にならず。
こういう普通の見た目な時は、血小板はどのくらいあるのかな、という気持ちで結果を待ちました。
結果には勿論充分に感謝なのですが、もう少し期待してしまった自分もいました。

次男が2歳になりました。

即ち、息子の発症から2年が経ちます。

当時の事は思い出しなくない位、ツラい日々でしたが、今こうやって普通の生活を送れていること、仕事復帰することができたこと。とても良い保育園に巡り会えたこと。感謝です。

この事は、私にとって必要なことだったんだと思えるようにはなりました。

でもやっぱり、息子にとっては必要のない病気だとしか、まだ思えません。

そして自分を責めてしまう気持ちも。

主治医に、息子の数値の乱高下は、珍しいケースと言われました。

こういうケースもあるんだと、記録を残すためにブログを続けています。

2年前、私も情報が欲しくて、必死でブログなどを探しました。

その結果、この場所で仲間達に出会うこともできました。

今、年少の息子には、小学校入学くらいまでに、風邪などをひいても激減しない位になっていて欲しい。これが今の私の願いです。

そして、慢性ITPの子どもたちが、スピードはそれぞれであっても、少しずつ回復に向かって欲しい。

親子ともども、幸せな気持ちで毎日を送れたらいいなと思います。

子どもの病気って、親にとっては、本当に辛いものですが、慢性ITPは長い付き合いになるし、数値が極端に低くなければ、工夫すれば、普通に近い生活もできるし、本人は、痛かったり辛かったりはしないようです。

その分、他の病気とは違って、なんというか親の神経が擦り減るようなところも。

今から見ると、笑ってしまうくらい、我が家はガードだらけでした。息子が走るたびに背中が寒くなったものです。

もし、お子さんが発症し、不安な気持ちでいっぱいで、このブログを見て下さった方がいたら。

希望を持って、共にがんばりましょう。

殆どの子が急性だといいます。

うちは残念ながら慢性でしたが、それでもこうやって少しずつ良くなっています。

子どもの力は、すごいです。

子どもたちの力を信じて。

そして、この病気がもっと解明されて、対処療法でない治療方法が出てきたらいいなと思います。