通院日。
今日は28回目の採血。結果はPLT 0.4（仮）←理由はあとで。
プレドニゾロン0.15gを1日1回に減量。（ステロイド1.5mg／kg）
セファランチン1gを1日2回変更なし。
なんと前回の検査結果がPLT0.7から1.4に修正されました。
というのは、血小板の中に機械測定できないくらい巨大化しているものがあり、目で測定し直したようです。
血小板の巨大化についても、専門に研究している機関に検体を送って確認してくださり、先天性のものでないことを確認したとのこと。
ということで、本日の結果は0.4だったのですが、また修正が入るみたいです。
血小板が巨大化するのは、ITPで血小板がどんどん破壊されているので、質のいいものを作ろうとするからみたいです。
息子の体が対応しようとしてがんばっているんですね。
どちらにしても相変わらず数値がとても低いことには変わりませんが、もし1万あれば少しは気が楽になります
先日怪我をした息子の顔を診て、もし修正前の数値だったら、こんなものでは済まなかった、間違いなく眼球が正常に動かないほど(出血で)圧迫されたでしょう、と言われて、背中が寒くなりました。
眼球の動きもチェックしていただき、問題なしでした。良かった。。
ステロイドはさらに減量。
長期間飲んでいたので、必要なとき自分で作れないらしく、インフルエンザなどにかかったとき用に、予備も処方されました。
これからは生理的な量に近づくので、効果はゼロになるらしく、次回血小板の値は要チェック、生活もかなり注意して、とのことでした。
なんだか怪我の話や血小板の値の話などで舞い上がってしまい、頭の整理ができそうになかったので、次の治療のことも、特定疾患の申請のことも、予防接種（追加接種が2つ残っている）のことも、次回に相談することにしました（＾＾；）
とりあえず怪我が大事にならかったことに感謝。
そしてただ採血して終わり、という感じではなく、きちんと診てくださり、しっかり説明もしていただける主治医にも感謝。
そして・・・ここで支えてくださる同じ境遇の仲間に何よりも感謝です。
4000が修正されると言っても、せいぜい1万とのことなので、気を引き締めなければなりませんが、明るい未来を信じてがんばります。
セファランチンの効果が出るまで、2～3ヶ月くらいかかるようで、主治医はそれまでできればステロイドを中止して、様子を見れたらといった感じでした。
私たちもそうできるくらいの数値をキープできたら嬉しく、ただ次の治療が必要となった時のために、色々と相談などしておこうと思います。
今日は28回目の採血。結果はPLT 0.4（仮）←理由はあとで。
プレドニゾロン0.15gを1日1回に減量。（ステロイド1.5mg／kg）
セファランチン1gを1日2回変更なし。
なんと前回の検査結果がPLT0.7から1.4に修正されました。
というのは、血小板の中に機械測定できないくらい巨大化しているものがあり、目で測定し直したようです。
血小板の巨大化についても、専門に研究している機関に検体を送って確認してくださり、先天性のものでないことを確認したとのこと。
ということで、本日の結果は0.4だったのですが、また修正が入るみたいです。
血小板が巨大化するのは、ITPで血小板がどんどん破壊されているので、質のいいものを作ろうとするからみたいです。
息子の体が対応しようとしてがんばっているんですね。
どちらにしても相変わらず数値がとても低いことには変わりませんが、もし1万あれば少しは気が楽になります
先日怪我をした息子の顔を診て、もし修正前の数値だったら、こんなものでは済まなかった、間違いなく眼球が正常に動かないほど(出血で)圧迫されたでしょう、と言われて、背中が寒くなりました。
眼球の動きもチェックしていただき、問題なしでした。良かった。。
ステロイドはさらに減量。
長期間飲んでいたので、必要なとき自分で作れないらしく、インフルエンザなどにかかったとき用に、予備も処方されました。
これからは生理的な量に近づくので、効果はゼロになるらしく、次回血小板の値は要チェック、生活もかなり注意して、とのことでした。
なんだか怪我の話や血小板の値の話などで舞い上がってしまい、頭の整理ができそうになかったので、次の治療のことも、特定疾患の申請のことも、予防接種（追加接種が2つ残っている）のことも、次回に相談することにしました（＾＾；）
とりあえず怪我が大事にならかったことに感謝。
そしてただ採血して終わり、という感じではなく、きちんと診てくださり、しっかり説明もしていただける主治医にも感謝。
そして・・・ここで支えてくださる同じ境遇の仲間に何よりも感謝です。
4000が修正されると言っても、せいぜい1万とのことなので、気を引き締めなければなりませんが、明るい未来を信じてがんばります。
セファランチンの効果が出るまで、2～3ヶ月くらいかかるようで、主治医はそれまでできればステロイドを中止して、様子を見れたらといった感じでした。
私たちもそうできるくらいの数値をキープできたら嬉しく、ただ次の治療が必要となった時のために、色々と相談などしておこうと思います。