通院日。

今日は27回目の採血。結果はPLT 0.7。
プレドニゾロン0.2gを1日1回に減量。(ステロイド2mg/kg)
セファランチン1gを1日2回処方。

まだγグロブリンの効果が続いてくれてないかしら、1万以上で下げ止まってくれていないかしら、はたまた体がおかしなことに気がついて上がっていたりしないかしら、色んな期待をしていましたが、しっかり現実に戻されました。
シンデレラタイムは終わりです。

点状出血など全く出ていなかったのですが、後から出てくるでしょうとのことでした。
今後の治療は、ステロイドを減らしていくこと、そして副作用の心配がないので、セファランチンを試してみることになりました。

セファランチンをITPで服用するのは、日本独自ですが、日本では症例報告はそれなりにあるそうです。
息子がかかっている病院ではあまり使わないようですが、主治医から提示のあった色々な治療方法の中で、唯一副作用が怖くなさそうだったので、やるならばまずセファランチンをやってみたいと伝えてみました。
主治医にも副作用も少ないし、もし少しでも数値が上がればいいので試してみましょうか、と言っていただき、今日から始めました。

1グラムはかなりの量あせるでも息子は嫌がらずに飲んでくれました。
私も味見?しましたが、生薬~って感じの味で、ステロイドよりは飲みやすそうです。

この病気とは、長い付き合いになりそうです。
なるべく息子には普通の生活をさせてあげたい。
目標は、ステロイド終了と血小板1万!
低い目標かもしれないけど、息子の場合、1万あれば点状出血も口の中の血豆も出ないし、アザも少ないんです。
脳内出血のリスクも1万あればグンと減るというし、栄養あるもの食べさせて、規則正しく楽しく生活して、目標に向かってがんばるぞグー