娘と共に生きる

アメンバー限定記事ターミナルケア

感謝しなきゃいけない事

こんにちわ。今日も暑いですね。ぴよちゃんは昨日から夏休みに入りました。１７日間の短い夏休みなので私が仕事がお休みの日は必ず一緒に過ごそうと思っています。でも、コロナウイルスの影響でなかなか好きな所へ自由に行けるわけでもなく色々考えた結果山と川は比較的安全だろうという事になり今日は私と私の母とぴよちゃんの３人で山登りに行ってきました。熱中症もこわいから緩やかコースでお昼前には自宅に戻って来ました。もう私の母と並んで歩いてもさほど身長も変わらない大きさに成長してくれて、山登り行けて途中の喫茶店で美味しく飲み物を飲めるというごくごく普通の幸せ。健康でいてくれるありがたみ。当たり前のようで実は当たり前ではなかった事。これはきっとムック君が病気をしなかったら気がついていなかった事だと思う。ムック君が教えてくれたこと。大切にしなくちゃいけないね。そういえば昨日の夢にムック君が出てきてくれました。内容はよく覚えていないんだけど目覚めたら隣にムック君が寝ていて・・・・まだ元気な姿。ぽっちゃりした顔して髪の毛もちゃんとあって、カテーテルなんか入っていなくて健康体そのもののあの子がスヤスヤ寝ていて(≧▽≦)私は（やったー！今日はムック君がいるんだ！）って嬉しくなってる夢だった。夢でいいからまた来てほしい。梅雨の時期に枯れかけていた朝顔が蘇ってきたよ(*´ω｀*)うれしいよ。

ぐちゃぐちゃな気持ち

昨日もブロ友さんのお子さんが脳腫瘍で亡くなり私の気持ちはぐちゃぐちゃ。朝からふたりの亡くなったお子さんとムック君の事ばかり考えていて、今日は休日だったからムック君コーナーを整理整頓して写真を変えたりしていました。亡くなる１〜２ヶ月前の写真を見ていたら涙がぶあーっと出てきて止まりませんでした。私は何が悲しいの？あの子がいない事？死んでしまった事？闘病が辛かった事？あの子が苦しかったから？よくわからないけどたぶん全部。私は生きていてあの子は死んじゃった。今でも代わってあげたいと思ってる。あの子は闘病中本当に強かったし頑張ってた。なのにね、なんでだろう。ブロ友さんの子も頑張っていたのにね、なんでだろう。本当に悲しい。

きっかけ

昨夜スマホの画面にGoogleフォトに入ってるこの写真が３年前の今日に撮った写真ですって出てきて、じっくり見てしまった。鈴鹿サーキットに行った時の写真だった。１年生になったばかりのムック君と４年生のぴよちゃん。じっくり見てその後アメブロ見て、フォローさせてもらっている方のお子さんの具合が良くなくて心の中がザワザワした。いつもそう思うの。子供がもうすぐ亡くなりそうだとブログで見れば、この同じ空の下で私も体験したあの絶望的な気持ちになっている人がいる。亡くなったと聞けばこの日本のどこかに、私も体験したあの時の深い深い悲しみの中にいる人がいるんだと。だから心がザワザワする。あんな思いはもう誰にもしてほしくないのに毎日のようにおこっている出来事。その後、宿直業務があったから職場へ行きその日はたまたまいつもはやらないラコール（栄養）をボトルにうつす作業をしていてなんだか懐かしい気持ちになりました。ムック君は去年の９月頃からずっとラコールだったから。シリンジに白湯を入れてフラッシュ用にスタンバイしていたら、あの頃（去年の１０月〜今年の１月くらい）毎日のようにシリンジに溶かしたオキノーム（麻薬系鎮痛剤）を用意していた事を思い出してさ・・辛い想い出じゃない。悲しい想い出でもない。なぜかすごく懐かしかった。経鼻からラコール入れてた寝たきりのムック君でいいから会いたくてたまらなくなったの。会いたくて涙が出た。いろんなきっかけで泣けた日でした。

放デイの面談

こんにちわ。今日はぴよちゃんの話です。ぴよちゃんの通っている放課後等デイサービスの面談がありました。ただの面談だと思っていたら結構な深刻な話をされてどうしたものかと悩みます。私の前では学校が楽しいと話しているぴよちゃん、でも本当は色々あるみたいで放デイの先生にはちらほらと話すようで、この間は相談しながら泣き出したそうで・・・実際本人は相当精神的にキツイ所まできていると思うと言われ、何にも知らなかった私は母親失格だと思いました。嫌な事があっても人には言わない、心配かけたくない、妙なプライドもあって助けを求めない。まるで私みたいじゃないかと思った。小学６年生でも障害者への偏見があって学校のみんなには放デイに通っている事を知られたくない、そんな一面も出てきました（これは薄々感じ取っていましたが）きっと勉強ができるとかできないとかそんな些細な偏見なんじゃないかと思う。けど、自閉情緒の支援学級にいる子達は勉強は普通にできる子が多い。勉強できるできないで人を判断する子になってほしくない。人間関係が苦手なぴよちゃん。自閉情緒学級に入ってほしいけど、この偏見を突破らわないと難しい。どこからどのように話したら理解してもらえるかひとりでもんもんと考えています。残念ながら夫は初めから戦力外だから。最近思春期だからひとりで部屋にこもってるのね、イライラしてるのねってのんきに思ってた私。本当にのんきすぎるでしょ、妹を亡くして家族が暗くなっててそんな時こそちゃんと子供を見ててあげなきゃいけなかった。猫をサマーカットにしてみました。私がやったの。手が傷だらけ（笑）

アメンバー限定記事去年の７月２３日

今日はスルー出来た事

こんにちわ。今朝コンビニで顔見知りのママさんに会いました。うちの子供達とは学年が違うけど、保育園も一緒だったから挨拶をかわす程度のママさんです。「こんにちわ」って会釈して通り過ぎようとしたら。「ムック君の事聞いてびっくりしちゃった・・・本当残念だったね」「お母さん（私）まだ若いからもうひとり産んだら?」って言われた。私若くないけど。前だったら涙が出そうになるか、謎の怒りの感情がわくところだったんだけど、今日はうまくスルーできた。なんかね客観的な自分がいて（この人も私に気を使ってこう言ってくれてんだなぁ〜）とか思ってみたり。子供を亡くしたら、もうひとり産めばいいってもんじゃないんだよね。例えば母親を亡くしたら、まだお父さんがいるからいいでしょって言ってるようなモノで、きょうだいが何人いてもそれぞれが大切なひとりひとり。と、思ってみたけどもし私が子供を亡くしていなかったら子供を亡くした誰かに同じセリフを言っていたかもしれない。やっぱりまだ人に会うのは嫌だなぁ。だからいつもペットに癒やされています。猫草を仲良く食べる姿を近くでじーっと見るのが好き。

アメンバー限定記事LINE keepメモ

６ヶ月

今日でムック君が亡くなって６ヶ月がたちました。そして去年の今日は２回目の手術をしていました。２回目の手術光線力学療法をやったためICUでも暗めのお部屋でサングラスをして長袖長ズボンに手袋靴下も履いていました。光線力学療法頑張ったよね、本当に。ママはムック君を尊敬するよ。亡くなって半年たってもまだ辛いけど、もうこれは仕方がない、この悲しみと共存して生きていくしか道がない。

アメンバー限定記事闘病生活で一番楽しかった頃

七夕の短冊

今日仕事に行ったら、明日から７月だから七夕の飾り付けをやっていました。小さい笹の飾りにスタッフのお願い事も書けるようになっています。「はいっ！」と渡された星型の短冊にお願い事を書くらしい。私の願いは・・・・またあの子と生活したい。「ムック君生き返らないかなぁ〜」って同僚につい口走ってしまったら「生き返るんなら私もお願いする」って言われた。でもね、スタッフ全員見るし、なんなら社長も見るし、私の娘が死んでしまった事を知らないスタッフもいるし、死んだ我が子を生き返らせて下さいなんて書けないからね(｡•́︿•̀｡)無難に「みんな元気で楽しく過ごせますように」って書いた。私は元気で楽しくなんて過ごせるんだろうか？？こんなに心が元気ないのに。まぁ、願いだからね。ある意味目標みたいなものかもしれない。本当の願いはやっぱりあの子の事。それは私の胸の中にしまっておくことにしました。

アメンバー限定記事去年の６月２９日

５ヶ月

ねぇムック君。ムック君が旅立ったあの１月１２日から５ヶ月がたったよ。晴れてたけど、真冬だからねとても寒い日だったね。もう夏だよムック君。ムック君が今いる所は暑いの？寒いの？ちょうどいいの？早いね、知らない間に季節が移り変わっていたんだね。もう来週からは小学校も給食も出て平常通りになるよ、もう３年生だね・・・この間ムック君の２ヶ月だけ通っていた支援学級のある小学校の前を自転車で通って思わずおりてじっとグラウンドや遊具や花壇を眺めてたよ。あの花壇の前で撮った写真があったな。あの遊具で遊んでたな。手術後だったから高い所には登ったらダメって言ってたっけ。登らせてあげればよかったな。親友Nちゃんのお姉ちゃんが今はムック君の使っていた帽子をかぶってあの小学校に通ってくれているよ。担任の先生はムック君の好きだったS先生だよ。くっついて一緒に小学校に遊びに行っているといいな。

ひかりの世界

ブロ友さんに教えてもらった絵本を買いました。とても現実的な考え方をする私にスピリチュアルな内容の本はどう思うかわからなかったけど、最初のこの一文でもう救われた気がしました。そっかぁそっかぁ・・・病気も治って頭痛くないんだ、背中も痛くないんだねって。安心した。どうしてもね、子供のうちに死んじゃったの？って思うよね。せめて大人になるまで生きてほしかった。って思ってた。そうだね、長さじゃないんだよ。私、仕事（介護職です）してて頻繁に思うじゃん。むしろ長生きすると大変だなくらいに思ってるのに我が子の事となるとまた別で・・・ムック君は私に色んな事を教えてくれるために私のもとに来てくれたんだね。もう、、、、ムック君のおかげでママは違う人間になっちゃったかと思うくらい考え方が変わったよ。これからも見守っていてくれたら嬉しいな。ママ、死にたくなる時があるけどそれでも頑張るからさ！！あかる君ママどうもありがとう♡

慕情

今日は午後からYou TubeやライブDVD見てダラダラしていました。私、サザンオールスターズが好きなんだけどそのサザンの慕情って曲がすごく好き。↓こちらはミスチルがカバーしてる慕情なんだけど、こっちもすごくイイ(≧▽≦)

去年の手帳

私の去年の手帳には入院生活のあれやこれやがたくさん詰まっていて、きっと一生捨てることは出来ないと思う。毎週月、木曜に血液検査があったから月、木曜の所には白血球いくつ好中球いくつとか、頓服で使ったお薬の名前なんかが無造作に書かれています。１年前の話なのにもう遠い昔の話みたい。今日はお休みだったから午前中まつげのお手入れに出かけて、マックによってムック君の好きなチーズバーガー買って帰ってきたの。まつげのお手入れとか美容院とかネイルとか・・・ムック君が闘病中は何も出来なかったんだよね、でも今は時間を気にせずできるんだけどなんだか寂しいよ。なんだか時間が自由になりすぎて、ぴよちゃんいるのにもう子育てが終わっちゃったみたいに思う時があるの。ワチャワチャしてる時がない。ギャーギャー言ってる子がいない。学校から注意の電話が来たりしない。「宿題やりなさい」とか「片付けなさい」とか「早くお風呂入りなさい」って言う子がいない。家にいる時間が長いとムック君の事ばかり考えちゃうから、ぴよちゃんが中学にあがる来年あたりから正社員で働こうと思ってる。おかしいよね〜お金稼ぎたいからとか、スキルアップしたいからとかそんな理由が普通なのに、忙しくしていたいから正社員って（笑）って思っちゃう。いっつも空回り。ぐるぐるぐるぐる回りまくって最後にはなんで死んじゃったのよ？ってなる。この繰り返しを毎日続けて知らない間に１年とかたつんだろうなと思ってる。

去年の今日、初抗がん剤

去年の今日はムック君が初めて抗がん剤を使った日でした。去年の今日ムック君は最初VDC療法（オンコビン＋ドキソルビシン＋エンドキサン）でした。ドキソルビシンってさ、薬液が赤なの。いかにも体に悪そうな危険な色。なんでこんな恐怖を煽る色なんだろうと思ったよ。看護師さんも、防護服に防護用ゴーグルなんかしてるから余計に怖かった。大事な我が子の体の中に劇薬を注入するなんてなんだか罪悪感でいっぱいだった。悲しかった。ルートの中を少しずつ流れていく赤い液体をずっと眺めてた。体の中に入っちゃう瞬間恐怖だった。ごめんごめんよこんな毒薬入れてって・・・辛かった。でもあの頃はきっと治るって信じてた。こういう結果ならやらなきゃよかったって思ってしまうね。抗がん剤やった事で大切な元気でいれる時間を無駄遣いしてしまった。たらればの話は嫌いだからこの辺にしとくね。お仕事行ってきまーす！！皆様も良い１日をお過ごしください(・∀・)

想う

だんだんと、嫌でもムック君のいない生活に慣れてきてしまっている自分が嫌になります。ムック君が一年生の時に育てたアサガオの種を植えたんだけど、着々と育っています。もうすぐ支柱も使わないとね。ひとつの鉢にたくさん植えすぎてるけど、アサガオがたくさん花を咲かせてくれる所を見たいのです。バカバカしいと思うかもしれないけれど、ムック君にしてあげられる事がないからこのアサガオを一生懸命育てたい。ね、さっき行ったスーパーはお菓子売り場が充実していてムック君が好きそうなお菓子がいっぱいだったね・・・ママはお菓子売り場に寄るのが嫌でムック君に何にも買ってきてあげられなかった。ごめんよ。だってさー悲しいんだよ、ムック君の好きな物を見るのが。夫がもううちにはビニールプールに入るような子はいないからプール捨てようかって言ったから必死で阻止したよ。あの子はプールが好きだったからね。私が気がすむまでは捨てないよ。去年も一時帰宅している時に入ったね。思い出のプール。楽しかったね。

偲ぶ日

去年の今日は大学病院受診していました。去年の今日今日は仕事もお休みで、午後からぴよちゃんの担任の家庭訪問。私の住んでいる地域は６月１日から学校が再開です。普通に学校があって、普通に元気に暮らせる事をありがたい事だと思わなくちゃいけないね。家庭訪問までの時間はムック君を偲ぶ時間。新しくお花を飾って最近暖かいせいかすぐにお花が枯れてしまいます(｡•́︿•̀｡)お菓子も全然減らないし、悲しいな。食べてくれる食いしん坊がいない(´;︵;`)さっきまでパソコンで動画を観ていたけど、私は動画よりも写真のほうが好き。保育園の時の卒園アルバム見ていたらムック君の将来の夢が書いてありました。なんだと思いますか？ヒント①男性が多いかな。ヒント②関西の人のほうが馴染みがあるかも？正解は・・・・人を笑わせるのが好きな明るい性格だったムック君。会いたいなぁ。

去年の５月１６日

こんばんは。去年の５月１６日。ムック君と一緒に大学病院を受診してMRIを撮りました。この日のMRIを２２日に見て再発している事が判明したんだよね。この時はまだ正確な病理診断が出ておらず（間葉系悪性肉腫か退形性悪性髄膜腫ではないかとの仮診断しか出ていませんでした）小児科の主治医に肉腫なら化学療法が効くかもしれないからと化学療法を勧められました。これも賭けみたいなモノですね。すごくすごくがっかりした日だったね。次の週の週末には弟の結婚式が予定されており、それまでに様々な検査を受けるためその説明と予約をして帰ったのでした。５月２１日に腹部エコー・心エコー・心電図・耳鼻科・眼科・小児科受診。この日の帰りに百貨店の中にあるラーメン屋さんに入ったね。ママはトラウマであそこにはもう行けないよ｡:ﾟ(;´∩`;)ﾟ:｡５月２２日に脳外科受診・骨シンチ。骨シンチの検査はなんか言いようのない恐怖を感じました、銀色の注射器から注入される薬液が本当に、例えようがなく嫌だったよ。↑こんなやつ注射が１１時３０分からで、撮影が１５時３０分だったからその間に病院近くの回転寿司に行ったね。大好きなお寿司なのに寂しそうな顔つきのムック君だったね。入院が嫌で嫌でたまらなかったんだと思う。だけど、それを誰にも言わずに我慢していたんだよね、本当に強い子だったね。ごめんね我慢させて。その頃の病院からの資料を見ていたら先程の仮病理診断の説明書きに、小児には稀な腫瘍、非常に悪性度が高く全摘出されても再発率が高い。悪性髄膜腫であれば化学療法も暫定的で意味はないかもしれないとある。この時点でもしかしたら医師たちはムック君は完治は出来ないと気づいてたのかもしれない。だからかな？私は絶望的な気持ちで入院の日を迎えたんだよね。もっともっとムック君を元気づけてあげればよかった。自分自身の精神を立て直すので精一杯だった・・・ごめんね。