娘と共に生きる

アメンバー限定記事尊厳のある最期

アメンバー限定記事KitKat

動画

こんにちは( ╹▽╹ )昨日の命日の夜は夫がムック君の好きだった物をたくさん買ってきたり作っていてくれたのですごいごちそうでした。でも、、、いつも思わないようにしようと思いつつ、減らないごちそうに虚しさだけが残りました。なかなか明るい気持ちで命日を迎えるのは難しいですね。で、今日は仕事がお休みだったので朝から山登りして資格の勉強でDVDをみていたんだけどDVDが置いてある引き出しに平成18年度の保育園の生活発表会のDVDがあって見てしまいました。写真と違って動画は涙腺崩壊するね。なんだろう?声が聞けるからかな？会いたいなぁ。夢でもいいから。５分だけでもいいから。遠くからでもいいから。できればムギューっと抱きしめたい。元気だった頃はこんな事思った事もなかったのに。

命日

去年の今日、１月１２日我が子が亡くなった。https://ameblo.jp/userkmikimi/entry-12566389124.html『その後』１２日深夜１時半には呼吸してたんだよね。それから１時間後に見に行ったら呼吸していなかった。でもまだ体が温かかったから聴診器で心臓の音を聴いてみた。そしたら何の…ameblo.jp脳腫瘍がわかってから１０ヶ月の闘病でした。死亡診断書を書いてもらってからお風呂に入れた時に、今でも不思議なんだけどすごく幸せだった。まるであの子が産まれた時にカンガルーケアをしている時のような、、、この子を産んでよかった。生まれてきてくれて本当によかった！！この子の母親になれてよかった！！ってそんな気持ちだったとおもう。もちろん悲しかったけどね。今でも悲しいけどね、でもあの子の事は悲しい想い出にしたくないのね。ずっと良い想い出、思い出せば心が暖かくなるような気持ちでいたいの。なかなか難しいけどね。命日の今日は夫が仕事を休んであの子の好きだった物をあれこれ買いに行ってくれます。私は普段通り仕事へ行きます。命日は記念日でもなんでもないんだけど、家族にとってはあの子をいつもよりより一層想い出す日にしたいと思う。いつもアメブロの皆様ありがとうございます♥闘病中も、去年の今日も、そして今も皆様に支えてもらっています。アメブロがなかったら孤独だったよ、私。ありがとう。感謝してもしきれないよ。

去年の今頃

去年の今頃は・・・とっても静かな夜でした。ムック君は点滴や栄養を止めたので体の水分が少なくなり、痰もなくなりゴロゴロした音がなくなりました。呼吸も静かでスースーとかグーグーとか全く音がなく息してる？？って思って何度も確認したくらいに静かに寝ていました。母親の勘なのかな？今夜・・・かもしれないと思っていました。ずっと静かに眠っている我が子を見てすごく愛おしかったのを覚えています。https://ameblo.jp/userkmikimi/entry-12566325009.html『今日の様子』こんばんは。昨日の午前１１時頃から点滴も止めて、栄養も、お薬も止めています。唯一フェントステープだけ使っている状態です。入ってくる水分がないので導尿で出したお…ameblo.jp去年の今日、あと数時間後に日をまたいで１２日になってあの子が静かに息をしていないのに気がつくの。もう覚悟していたからなのかわからないけど、すごく冷静に脈をみて、でもみれないから聴診器でそっと心臓の音を確認したの。それから夫を起こしたの。夫はすぐにボロボロと泣き出したけど、私は不思議と涙が出なかった。やっと苦しくなくなってよかったねって思ってたの。

たまには泣く日

https://youtu.be/bVeUrLlATDIこどもホスピス～娘と生きる最期の時間～２０１２年大阪に誕生したこども専用のホスピス。終末期の病気のこどもの緩和ケアを行う全国初の施設です。６歳の娘の余命を告げられ、ここで過ごすことを決めた家族がいました。「少しでも長く、家族みんなで一緒に笑顔で過ごしたい」願いはそれだけでした。平日はお母さんと一緒に買い物、散歩、お料理をして、週末は家族みんなで眠りに...youtu.be今日は仕事お休み。夫は仕事。ぴよちゃんは学校（もうすぐ帰ってくるけど）ひとりで家にいると色々考えちゃう。You Tubeで脳幹グリオーマでの子供の看取りの動画なんて観てたら泣ける泣ける本当に。頑張って戦ったのはうちの子だけじゃなかったんだって改めて思った。

大晦日

こんばんはもう大晦日ですね・・・私の住む地域でも雪が降っています。去年の大晦日はムック君がいてくれて、ベットをリビングに持ってきて一緒にベットに横になってガキ使見たっけ。あの頃はもう傾眠傾向でほとんど寝てたけど、それでも手を握れた、匂いをかげた、側にいてくれた。あたたかかった。それだけで幸せだった。私は仕事がパートなので自由に勤務日程を組めるのにもかかわらず今日もお仕事に行っていました。クリスマスも年末年始も、世間のキラキラした華やかな雰囲気楽しい雰囲気を感じたくなくていつも仕事に行って気を紛らわせていました。見たくないモノは見てみぬふりして気にしないふりしてなんとかやり過ごしてきました。娘が亡くなっていなかったら世間にはこんな気持ちの人もいるんだと気が付かなかっただろうな。皆様いつもありがとうね♥最近あまりコメント残せなくて＆コメント欄閉じてる時もあってゴメンナサイ。これからもよろしくお願いします。去年の今日『大晦日』もう今年最後の日になってしまいました。ムック君、ここまで生きていられるとは思わなかった。嬉しいな。でも今日もまだ努力呼吸です。今日は訪問診療と訪問看護があり、…ameblo.jp

休日

こんばんは( ╹▽╹ )今日は夫は仕事。ぴよちゃんは放課後デイ。私は休み。久しぶりの何も用事のない休日。スーパーに入ろうとした時にチラッと見えた人が、ムック君の脳外科の主治医に見えた。その人の後ろ姿をじーっと見ててうーん‥‥後ろ姿も似てる。その時その人が１軒の家に入っていったので買い物が終わってからその家の表札を見てみたら主治医の名字が書かれていました。あっやっぱりＹ先生だったんだ‥‥家がこんなにご近所だったのね‥‥そんな出来事があったもんだからその後はずっとムック君の事ばかり考えしまう１日になってしまいました。Ｙ先生は今脳腫瘍の子供を何人担当しているんだろう？その子達は助かるんだろうか。Ｙ先生は術後ムック君は助かると思っていたのかな？病理診断が出たあと、助からないと思っただろうか？モヤモヤがぐるぐる（笑）こんな事考えてても意味ないのにね。前向きに生きようと思ってるのにいつも突然突き落とされる。グーグルフォトからも去年の１２月２６日に撮った写真とかってお知らせしてくる。去年の１２月２６日片目だけ薄っすら開いてるの。この時何を考えていたの？？去年の今日『穏やかに寝てる』いまだにスヤスヤ寝ております。1分間の呼吸数は１７回前後でいいんだけど、時々無呼吸になる時があって・・・このまま、呼吸数が減っていっていつの間にか呼吸が止まる…ameblo.jp

11回目

今日でムック君が亡くなって11ヵ月。去年の今頃はいつ死が訪れるのか不安で不安で絶望的な毎日を送ってた。https://ameblo.jp/userkmikimi/entry-12554249464.html『これからどうするか』朝、大学病院の主治医と電話で話をしました。今の状態を説明して、大学病院で出来ることと訪問医で出来ることがあまり変わりがないのでやはり大学病院には行かない事にし…ameblo.jp11ヵ月たって思うのは悲しみは消えないと言うこと。でも知らず知らずのうちに悲しみをうまくやり過ごすテクニックを身につけているように思う。最近は仕事と資格取得の勉強でわざと忙しくしてる、そうしないと悲しみと思いっきり向き合ってしまうから。もちろん向き合う事で落ち着く人もいると思う。でも今の私はそういう気持ちは持てないの。闘病中の辛い事は極力思い出さない。元気だったあの子の姿だけを思い浮かべる。闘病中だって、あの子が頑張った大事な大事な思い出なんだけどね。でも今の私は思い出したくないことは思い出さない事にしてる。ふと思い出しちゃう時は頻繁にあるけどね。あの子の好きだったチーズバーガー買ってきました(* ´ ▽ ` *)本当に大好きだったんだよね。

アメンバー限定記事やっぱり寂しいよね。

10回目の月命日

こんにちは(*´∇｀)ﾉムック君に会えなくなってから10カ月悲しい日もあるし、わりと平気な日もある。でも、あの子を思い出さない日は１日もなかった。去年の11月は思い出深い月でした。10月に退院してお家で過ごしていた日々。脳腫瘍は悪化していたはずだけど、わりと平穏に過ごせていた日々。唯一お出かけらしいお出かけもできた。良い思い出ができてよかった・・そんな11月。https://ameblo.jp/userkmikimi/entry-12544695477.html『イルミネーション』前々からムック君が行きたがっていたイルミネーションにいつか行きたいねと話していました。でも、突然熱が出たり雨が降ったりでなかなか行く事が出来なかったんだけど昨…ameblo.jp先日ぴよちゃんは来年の中学校入学に向けて制服の採寸をしてきました。身長161センチ。大きくなったね。ムック君ならもっと大きかっただろうね・・・とか考えちゃう。いかんいかん！中学校入学準備が出来るって事をとてもありがたいって思わなきゃって毎日過ごしています。支援学級の見学も先月にしてきたけれど、本人が普通学級がいいと言うので普通学級に入ることに決めました。本当は私は支援学級がいいと思っているんだけど、本人に決めさせると前から思っていたのでその通りにしました。不安ですけどね・・・この育児の不安や悩みもありがたい事だと思ってなんとか踏ん張って頑張ってます。皆様いつもありがとう！

喪中はがきって

出さなきゃダメかなぁ・・・・・本気で嫌なんだよね。見本の文章に亡くなった娘の名前を当てはめて、一月十二日に八歳で永眠いたしました。とか本当にやだ。親しくしている友人には知らせてあるし、知らせていないもう何年も会っていない学生時代の同級生とかこのままフェードアウトしようかと思っちゃう。それって相手に失礼だよね。でも、そんな気配りすらするのが面倒くさい。どんな反応が返ってくるかと考えるとまた面倒くさい。友達の子供の写真が載った年賀状ももう見たくない。

９ヶ月と去年の１０月の思い出

今日でムック君が亡くなって９ヶ月がたちました。退院 | 娘と共に生きるhttps://ameblo.jp/userkmikimi/entry-12534182155.html去年の１０月９日に退院したんだよね、もうあれから１年か。退院といっても完治なんてしていない、もうやれる事がないから自宅に帰るような退院だったから医師や看護師の皆さんとの挨拶もそこそこで終わらせてすぐに帰りました。もういっときも病院にいたくなかったんです。早く家に帰りたかった。でも、ロビーまで追いかけて来てくれた副看護師長さんとても優しい人だった。ありがとう本当に。自宅に帰れる嬉しい気持ちと、これから起こる事の絶望的な気持ちがごちゃまぜだった。そんな去年の１０月。亡くなって９ヶ月たっても毎日写真見て思い出して、買い物に行けばいつもあの子の好きなものを買ってくる。だけどいない事に慣れちゃった。寂しいね。今こんな本読んでる。ムック君がいたら今頃はどんな事で悩んでいたんだろう？育児で悩める。なんて素敵なことなんだろう。

アメンバー限定記事去年の今日

夢

おはようございます♡昨日、ぴよちゃんが学校から帰るなりすぐに「３年生の教室にムック君の写真が飾ってあったよ」と言いました。給食当番で３年生の教室に入って気がついたらしくて・・・・(≧▽≦)ちょっと嬉しい報告でした。いなくなっても３年生の一員にしてもらえているってありがたいね、感謝しなきゃだね。そんな事があった夜にムック君の夢を見ました。夢の中で私は家族でスーパーに買い物に来ていました。顔は見えなかったんだけど、ぽっちゃりしたかわいい手が買い物カゴに金時豆のパンをこっそり入れていました（笑）あの子はいつもわちゃわちゃしてて落ち着きがなくていつもそわそわ動き回っていて、そういう雰囲気だったから・・・あの手は絶対にムック君！！でもあの子は薄皮クリームパンかひとくちつつみが好きなはずなのになぜ(・・;金時豆パン？食べてみたくなったのかな？今日買ってこようかな。

保育日誌

こんばんは。ムック君は０歳児から保育園に通っていました。０歳、１歳、２歳児は保育日誌というものがあって毎日、保育園の休みの日でも保育日誌を書いて保育園に提出し、保育園の先生が保育園での出来事や食事量排泄などの健康状態を書いてくれるモノです。今、少しずつそれを読み返しています。もう０歳、１歳、２歳の頃のことなんて忘れている事ばかりです。ああ〜( ；∀；)こんなかわいい時があったのに何で私は忘れているんだろうって思います。ちゃんと私が記しているのに覚えていない出来事ばかり。なんだか新鮮で楽しい(≧▽≦)こんな時もあったよね、あったんだよね。あの頃は保育日誌なんて毎日書くのが面倒くさいと思っていたのにちゃんと書いていてよかった。保育園の先生もしっかり書いていてくれてありがとう。新たな想い出の品を手に入れた感じです（もともとあったのにね（笑））

８ヶ月

こんばんは。今日でムック君が亡くなって８ヶ月がたちました。ムック君がお世話になっていた病院に手紙を書きたいとずっと思っていたんだけどなかなか書けずにいたのですが先日やっと書いて出す事ができました。一緒に主治医と撮った写真も同封しました。今でも闘病中の事を思い出すのはとても辛いです。でもね・・お礼の挨拶くらいはしなきゃと思って。本当は病院に出向き顔を見てお礼をしたかったんだけどコロナの事もあるから手紙で。去年の今日去年の今頃は放射線治療をしていてもう立位が保てなくなっていました。嚥下も排泄機能も徐々に失われてきて治療中なのにどんどん症状が進行していき私は絶望の真っ只中にいました。そんな思い出を振り返るのはとても苦しい事なんです。写真をずっと見つめているとムック君がいた生活が実は夢で、いないのが現実のような錯覚に陥る事があります。悲しみはまだまだずっと・・私が死ぬまで続くよね。消費期限の切れたラコールをやっと捨てる事ができました。これもなぜかなかなか出来なくてやり過ごしていたんだけど、辛い思い出も大切な想い出なのです。最近は仕事にもやる気が起きませ〜ん！何に対しても無関心。こんなんでいいのかなぁ私。

花火大会

私の住む街では大きな花火大会が２回あります。今年はコロナの影響で中止みたいです。中止でよかった。私は去年の花火大会をムック君と病院の最上階のダイニングルームで観ていました。去年の花火大会その時のことを考えていたら涙が出てきて止まらなくなりました。ムック君はあの時空を見上げて「４年生になったら星の観察やるね！」と言いました。あの子はこれから３年生になって４年生になる事も当然の事と思っていたのに私はあの子が長く生きられない事をわかっていた。とても、とても辛い花火大会だったの。歩きにくくなっていた足を引きずりゆっくりゆっくり歩いて病室に帰りました。残酷です。あの子は本当に死を意識しないまま亡くなったのか？？考えても答えなんか出ない。でも考えてしまう時もある。

アメンバー限定記事夏のおもいで

７ヶ月

今日で７ヶ月。最近の私はムック君のまわりに飾るお花がすぐ枯れちゃうし当たり前だけどお菓子も減らなくてなんだかお供えする意味を見い出せなくなっていました。お供えってムック君のためにやるんじゃなくて実は残された人のためにあるものなんじゃないかと思います。残された人は亡くなっていった人を想いお花を飾る。お菓子を買う。別にムック君が喜ぶとか喜ばないとか関係なしに、残された人の気持ちが穏やかになるようにするモノなのかもしれないと、ふと思いました。だから今日はムック君の好きなマックを買ってきてお供えしました。お盆の行事もそういう事なのかもしれない。話は変わり・・・・ずっと夫が言う大人になれなかった事を悔む言葉に違和感を感じていた私。どうしても同感出来なかった。それがなんでだろうなんでだろうってずっと思っていたんだけど今日気がついたの。我が子が・・・ムック君が８歳で亡くなっても、成人して亡くなっても、悲しみは変わらないと気がついた。だから例えばムック君が２０歳で亡くなっても悲しみはきっと同じなんだと思う。今日で７ヶ月たったんだね。ムック君、いつまでもママの気持ちは変わらないよ。なんだかまとまりのないブログになってしまいました。いつも読んでくださりありがとうございます。