2025年9月29日(生後2ヶ月頃)
今日は大学病院へ手術の説明を聞きに。先生に聞いた点
・どのような手術なのか。
・ヘルメットについて
・顔が歪んでいることに対しての処置はあるのか。
・それまでの生活で注意すること。
★手術について
こども病院でとったCTを見ながら色々説明をしていただき、手術は主に3種類あるなかで、息子の場合は一番簡単な手術に。
早期に発見できた事や非症候群性、ラムダ縫合の１か所だけが癒合していることもあり縫合部骨切ってとる＋頭蓋ヘルメットによる形状を組み合わせた方法で治療することに。
他の2種類は説明聞きながら鳥肌たつぐらい怖い手術だった🥲
息子の縫合切除術は生後6ヶ月までしかしてないとで早く病気が見つかったことに改めて安堵
また、皮膚を頭の半分ほどべりっとめくってするところや内視鏡でするところなど色々あるとネットで調べていたため、どの方法かお伺いしたところ｢その間くらいです｣とのこと。
癒合している部分の上部のみの皮膚をめくるそう。内視鏡はカメラで見るため取り残しが発生するおそれがあり、肉眼で見たほうが確実にいいとのことでその方法をとられているとのことでした。
首が座ってからでないとヘルメットをつけてもグラグラになるとのことで、首がすわってから手術ということに。
私がタミータイムをどれだけするかにかかってる！がんばろ！
★ヘルメットについて
切除しただけでは頭の歪みは治らずまたくっつくだけだとのことで頭蓋ヘルメットで歪みを整えていくとのこと。義足などを作っている義肢製作所と提携していて、そのスタッフの方にヘルメットの説明をしていただきました。ヘルメットは保険が効かず自費になるが、ふつうなら約40万円のところを手術する人へは支援？的な意味で約20万円にしていただけるとのこと。
どっちみち高いけど…まだよかったぁ
ヘルメットは術後1週間くらいで完成しその後から基本お風呂以外ではつけていることになる。
人によるが、約3週間に1回は通院(病院ではなくヘルメット作っている会社のほう)してもらう。だいたい1歳くらいまでつけておく必要があるとのこと。
★顔の歪みについて
息子の場合、パッと見では顔は歪んでいるようには見えない状態でもよく見ると耳や顎が歪んでいるかなという感じ。
CTでみたときにどこを基準としたらいいか分からないくらいかなり顔まで歪んでいるようで頭蓋ヘルメットだけで顔の歪みまで治るかが心配でしたのでお伺いしたところ、この病院ではヘルメット治療終了後に顔の歪みを治療した方は非症候群性の方で今までいないとのことでした。多少誰でも歪んでいるよとのこと。
ヘルメットでの形成誘導で顔の歪みがとれることを祈るばかり。
お願いだから顔の歪みまでとれますように！
★手術までに注意することは
ワクチン接種(生ワクチン)は手術前後の4週間はしないでくださいとのこと。
息子の場合は生後2ヶ月のワクチン接種は問題なく、3ヵ月でのロタのワクチンは先送りに。
不活化ワクチンも前後2週間はしないでとのこと。
先生の話し聞いてるときなんだか泣けてきた
泣いてはないけど…
10月20日(生後3ヶ月頃)
再度CTをとりに病院へもしかしたら前のCTのうつりが悪かっただけで癒合してない可能性があるかもしれないからとCTをとってどう変わってるか見るのと癒合の部分がどうかわってるのか見るとのことでCTをとった。
やはり癒合してるように写ってるし、歪みの改善も無いため癒合はしているだろうとのこと。手術は必要とのことで、手術確定。
前回、首がすわってなかったら手術延期とのことで聞いてたが、義肢製作所の方が『いけますよ』とのことで、すわってなくても手術できると知って安堵。タミータイムを1日2回してたが、なんだか可哀想に見えてストレスだったので嬉しい。
この日から1日1回に減らしてしまった。
自分にあまい