2025年9月16日(生後1ヶ月半頃)
里帰りから自宅に戻り紹介状をもらってた
こども病院に行く日！
朝から雨
で空は暗くなんだか嫌な予感がした…
で空は暗くなんだか嫌な予感がした…ベビーカーか抱っこ紐かめちゃくちゃに迷って、検索した結果大きな病院ではベビーカーOKみたいなこと書いてる人がいたため、ベビーカーで行ったら正解だった！
通路広いし邪魔になることなく楽だった。
総合診療科と脳神経外科と形成外科の紹介状をもらっており、事前の電話での予約時に『1日に全部の科まわってください』とのことだったので1日がかりで全部まわった。外出すらあんまりしたことなかったので、長時間かかってへとへと。
検査の内容は
総合診療科では頭蓋骨縫合早期癒合症だった場合の合併症が無いかを体のレントゲンで確認。合併症は問題なさそうとのことでクリア
脳神経外科と形成外科では頭のレントゲンをとり頭蓋骨がくっついているか確認。
結果は『頭蓋骨の隙間があいてないように見えるところがあるので、頭蓋骨縫合早期癒合症の可能性がありますが、レントゲンでは細かくは見えないので確定ではありません。またCTとらせてください』とのことで、2日後にCTをとることになった。
確かにレントゲンでは一部縫合の線が途切れてるところはあった。
息子は生まれた時よりも頭の形が丸くなってきてるし、歪みも目立たなくなってるし、普通の子と見た目もなんら変わらないから違うだろうと思う。
ま、とりあえず明後日CTとりにまた行くか。
2025年9月18日(生後1ヶ月半頃)
CTをとり、頭蓋骨縫合早期癒合症であると診断されました。
色んなくっつきかたがあるが、息子の場合は右後ろのラムダ縫合がくっついてるとのこと。
診断されてから初めて深く調べた。(自分呑気すぎ
)
)かなり顔の変形が進んだ子どもたちの写真がでてきて改めて衝撃。
症候群性と非症候群性があるみたいで、息子は非症候群性らしい…
🔻人によって癒合している箇所は異なるが、息子の場合はラムダ縫合がくっついていた。
🔻息子の頭のCT
非症候群性と言えど見た目には反し、頭や顔の骨はかなり歪みがあるとのこと。
こども病院では手術をしてないとのことだったので、大学病院に紹介状を書いていただけるとのこと。
次から大学病院に行くことに。
じゃあ最初っから大学病院に紹介状出しておいてもらえばよかったよ～🤣笑
病気について調べてると脳の圧迫で発達障害になることがあるのが不安。
自分自身も軽度のADHDとアスペルガーの混合と診断されたこともあり、生きづらさを感じていた為それだけは避けてあげたい。
脳が圧迫する前に早く手術したい。
いつできるんだろう。
※日記帳に書いてあった内容をそのままのせてるので過去エピソードです。