難病で死にそうだけど、、、 | Alex Juliano のブログ

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そろそろいく準備

国指定の難病、進行性の線維化を伴う間質性肺疾患となり、ドクターからも看取りの際の医療の介入方法も決めておくようにと言われ、即答して緩和ケアができるならモルヒネで楽に逝かせてほしいと伝えたら、家族や取り巻きのことも考えて決めるように言われたような気がする。友人たちは、何が起こるかもわからないから人工呼吸器つけて頑張れと言い、ドジャースがワールドシリーズ行って観戦しよう、それまで生きろとか、アメフトのスーパーボウルまで生きろとも言い、笑いが止まらなくなって、勢いつくと毎年まだまだNBA、アメリカのプロバスケ観たいなあと考え始める。欲望や希望ってほんと消えない。

ワラオをもつかむ思いでいるとテレビではNHKで鍼灸の話。いまやハーバード大学も理論化を始め、統合医療として日本でもはじまってるみたい。耳にツボがあるとのことで触ってみたりが始まる。ネットという環境、以前では考えられなかった情報量。探ってみると肺のツボが数ヶ所。触ったりして、ダメ元でエレキバンを貼りっぱなしにしてみているけど、たしかに呼吸はしやすい。病院に定期受診の時の検査の結果も良くなると良いけど、おいそれとはいかないだろうな。

京都大学では今までとは違う薬。進行をおさえるだけでなく治す薬を開発始めてる。

テレビでみたけど、間質性肺疾患の場合の治す薬は、まだ10年かかるだろうとある博士は言ってた。10年だと間に合うわけがない発症した場合の寿命。

まあ、しかしながら、何が起こるかわからないからという言葉も思い出し、

もう少し行きたい気持ちを大事にとでも言うのか前向きでいなくてはなと思う。