息子を学校へ送った帰り道
入院当時のことを思い出しました。
勉強に運動にと毎日忙しくしていた息子が
突然入院生活を送ることになった当時
とにかく必死で、とにかく先の見えない日々
ぽっかり1人の時間があるとシクシクと
泣いていたものでした。
そんな中で、その頃の担当医師から息子の
データを研究機関に提供して欲しいという
書類を持って来られた時は、正直あまり
良い気分ではございませんでした。
長期化しそうな入院生活の中で、なんとなく
全てお任せでいた方が安心出来るかなとか
そのくらいで息子の病気にショックを受けて
いる真っ只中で、研究材料の話をするとはと
少し思いました。
熱意あるご説明をいただいたので結局同意。
この先どうなるかわからないけど、息子の
生きた軌跡が何かのお役に立てるならと
の思いでした。
その後、そのデータがどのように活かされて
いるのか？は、わたし達患者には知らされ
ません。
でもきっとどこかで何かの役に立てて
いるのだろうと思います。
医療の進歩は、医療機関や研究機関、
その結果を活かそうとする企業等、多方面の
方に支えられているのだと思いますが
わたし達患者家族のそうしたデータなしでは
そもそも進歩は成り立たないと思います。
そこに病気という課題があるから進歩しよう
という原動力がうまれているはずです。
痛い思いをして、吐いて、発熱して
我慢してそれでも必死に生きている。
どんなお薬をどのような状態で
どのくらい投与し、
誰から骨髄を提供されてどのような状態で
どこまで生きたか。
その全てが、息子の残す大切な軌跡です。
おかげさまで息子の状態も落ち着き
精神的にも、少し余裕が出て来たので
わたしは最近 同じように前向きに生活を
送っていらっしゃる方の集まりや、
最先端で癌を治療研究、情報提供して下さる
医師の集まりに出席するようになりました。
わたし達患者が命がけで生きて来た軌跡から
見える課題と、それに対する取り組みが
よく理解出来る場です。
どちらが上でどちらが下ということもなく
そこには、情報を提供する側と
受け取り活かす側の相互関係が、
きちんと成り立っているように思いました。
そういった場に足を運んでいらっしゃる
意識の高い先輩方との出会いも
貴重なものです。
そこに集う一体感。それを背中で感じるだけで
大きなパワーの源となります。
今後も、このような会には積極的に
参加して行こうと思います。
息子も一緒に行ける時は一緒に
参加させていただこうと思います。
人間いつ誰がどのような病気に罹患して
しまうかなんて、予想がつきません。
もし明日、そのようになってしまったら
どのような環境であるべきなのか？
人によって様々であるかとは思いますが
様々であるからこそ交流もうまれるものか
とも思います。
息子や自分がこのように、先ずは参加して
みようと前向きになれたこと
多方面の皆様の応援があったからこそ
だと思います。
今日も息子は元気に学校へ登校しました。
いつも気にかけて下さる皆様
ありがとうございます。
