最後のアクテムラ？

毎日暑いですね～
でも朝や夜に虫の声が聞こえてきて、秋になるんだな～とここ数日感じています。

昨日は次女アクテムラでした。
当初の予定では、来月通院して血液検査の結果を見て、アクテムラをやめてみようということだったのですが・・・

なんと！！
次回は二カ月後の通院となりました＾＾

二カ月後になにもなければアクテムラはなしの予定です。
見切り発車だけどやってみようとなったようです。

アクテムラの点滴をしてくださる医師やナースの方々には
「あくまでも寛解で完治じゃないからね。無理しないんだよ」
と親身になって話してくださったようです。
ずっと点滴をいれてくださっていた主治医とは違う、女医さんが次女のことをかわいがってくださっていたので。
寛解は嬉しいけど会えないのは寂しいみたいに思ってくださっていたようでした。


アクテムラを開始して二年半・・・長かったような短かったような。。
今後どのように体調が変化するのかわかりませんが、少しでも長く治療をしなくて良いようになるといいな～と思います。。

ちなみに
来月で小児慢性疾患から難病医療に変わるのですが。。
小慢だと月5000円が上限
難病だと高額かつ長期なので月20000円が上限
なので負担がすごく増えると思っていたのですが、とりあえずはアクテムラなしなので負担はなくなります。
ただ
今は服薬もしていないし、アクテムラもやらないと来年は難病の更新はできないね～と主治医に言われたそうです。27年から制度が変わったからと。
へ～そうなんだ～
でも
治療しなくてすむほうがいいから、それはそれでいいなと＾＾
アクテムラが再開とならないように・・・
寛解期間がずっと続きますように・・・