先週の金曜日。次女アクテムラでした。
ステロイドを3ミリから2ミリに減らしましたが、血液検査の結果が出てるものに関しては変化なし。メバロチンの服用をやめたけど、コレステロールや中性脂肪もあがることなく正常範囲内。
いくつか結果の出てない数値(フェリチンやmmp-3など)の変化がなければ次回ステロイドを減らしてくれるようです。
できれば薬は少ない方がいいよね~という先生らしいので、無理せず減薬していってほしいなって思います^^

新しい主治医になって三回目の診察だったのですが、主治医も慣れてきたようで色々な話をするようです。
次女の生活の詳しい話を聞いて、他の同病の患者さんの場合と比較したりと・・
次女のように大学の体育関係の部活のマネージャーをやったり、バイトで立ち仕事をしたりしてなにも痛みが出ないなんて!!みたいに思ってるみたいです。
普通、立ち仕事とかすると膝が腫れたりするからと・・・

次女のアクテムラ治療前の状態を考えると、今は本当に奇跡!!だと私も思うものね・・
歩くこともままならない時期があったなんて。。。

このまま減薬して、よい状態を保てるようにと願うばかりです。