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初めましての方もそうでない方も、
訪問ありがとうございます!
こちらは、21トリソミーの医療的ケア児
あーぷくんを育てる母のブログです(^^)
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2017年11月に生まれたあーぷくんは、
ファロー四徴症という心臓の疾患があり、
気管軟化症を発症し、気管切開の
人工呼吸器管理にて在宅で生活しています。
食物アレルギー、難聴、経管栄養など
まだまだ課題はたくさんありますが、
なんとか元気に過ごせております!
同じような境遇の方と繋がりたいと思い、
ブログを始めました。
よろしくお願いいたします☆
こんにちはあーぷ母です!
というかめちゃくちゃご無沙汰じゃないですか…前回更新から半年も経っとる!次元歪んだのだろうかー!?
…
うそです!知ってます!サボってました
色々ありすぎて!
簡潔に書きますと…
8月 私の祖母が103歳で他界(あーぷくんの曾祖母になります)あーぷくん初めての冠婚葬祭参加
9月 あーぷくん手術 入院10日前に風邪をひいて手術飛びそうになる 鼻水のみで熱はなし 無事手術ができ成功する
10月 あーぷくん退院 直後にじんましんが出て風邪を引く デイは1ヶ月お休みでした…
11月 あーぷくん発熱、風邪からの気管支炎か
数日後に完治してデイの初めてのお泊まり保育に参加!しかしその後にまた発熱、気管支炎の再発で吸引が1分に1回ペースになり、母魂出そう 誕生日なのに飲み物も飲めない状況になりかなりしんどかった 12月予定の手術の術前受診も飛ぶ
12月 術前受診は手術一週間前にできるも、入院前日に発熱し手術飛ぶ…初めて手術飛ばしました…
この発熱騒ぎは今も現在進行形で続いておりますなんなんだー!ただこれには事情が。これから掘り下げていきますね
ちなみに前回のあーぷくんの習い事クイズですが、正解はピアノですおともだちのお母さんに習ってます入院や体調不良であまり通えてないんですけど、とても良い経験になってます!